1형 당뇨 환자들이 착용하거나 사용하는 기기들 중 일부. 김정남 기자'1형 당뇨'에 대한 인식과 저변을 넓히기 위한 지역 각계의 논의가 이어지고 있다.
1형 당뇨는 췌장(췌도)이 기능하지 않아 체내에서는 인슐린이 만들어지지 않는 질환으로, 환자는 평생 인슐린 주입을 비롯한 혈당 관리와 모니터링이 필요하며 제대로 된 관리가 이뤄지지 않으면 혈액 투석까지 받아야 하는 심각한 상황에 이를 수 있다.
자녀의 실시간 혈당 관리에 매달리며 보호자조차 경제활동을 이어가기가 쉽지 않은데, 여기에 기기비용과 진료비용의 부담까지 겹치면서 가계 위기로 이어지는 경우가 적지 않다.
환자들은 학업에서도 또 사회에서도 여러 어려움에 놓인다. 하지만 '당뇨'라는 명칭으로 인해 잘못된 이해와 마주하기 일쑤라고 한다. 또 성인이 돼서도 이어지는 질환임에도 '소아 당뇨'로 알려진 현실에 소외되는 성인 환자들 또한 적지 않다.
서산시보건소 전경. 서산시 제공이런 상황에서 서산시 등 일부 지자체에서 만 19세 이상 성인 환자를 대상으로 한 의료비 지원 확대가 이어지고 있어 눈에 띈다.
현재 국민건강보험공단에서 만 19세 미만의 1형 당뇨 환자는 관리기기 구입비의 90%, 만 19세 이상 성인은 70%를 지원하고 충남교육청도 1형 당뇨 학생에 대해 의료비 지원을 하고 있는데, 성인에 대해서도 시가 20% 추가 지원에 나서 환자 부담을 줄이고자 하는 취지다.
충남도의회에서는 나아가 1형 당뇨를 장애로 인정해 사회적 보호망 확보가 이뤄져야 한다는 논의가 나왔다.
충남도의회는 지난 4일 열린 제357회 임시회 제1차 본회의에서 '1형 당뇨병의 장애 인정을 통한 사회적 보호망 확보 촉구 건의안'을 채택했다.
'1형 당뇨병의 장애 인정을 통한 사회적 보호망 확보 촉구 건의안'을 채택한 충남도의회. 도의회 제공건의안을 대표 발의한 윤희신 충남도의회 의원(태안1·국민의힘)은 "그간 '충청남도 소아·청소년 당뇨병 환자 지원 조례'와 '충청남도교육청 당뇨병 학생 지원 조례'를 제정해 시행하는 등 다양한 노력을 펼쳤지만 지방정부가 할 수 있는 부분에 있어 분명한 한계가 있는 것이 현실"이라고 말했다.
이어 "또한 1형 당뇨는 췌장의 기능 영구 멸실로 인해 세계보건기구에서 정하는 장애의 요건을 충족함에도 불구하고 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원이 이뤄졌다"며, "1형 당뇨를 장애로 인정해 일상생활, 학교생활, 직업의 선택 등 다방면에서 지원과 배려가 이뤄질 수 있는 시스템을 갖추는 것이 사회적 출발점인 만큼 정부와 국회로 하여금 1형 당뇨의 장애 인정과 함께 권역별 당뇨병 지원센터의 운영을 위한 법적 근거 마련, 예산 지원을 촉구하고자 본 건의안을 대표 발의하게 됐다"고 설명했다.
윤 의원을 비롯해 35명의 의원이 건의안을 발의했으며 사단법인 대한당뇨병연합의 충남, 세종, 서울, 경기지역 대표단이 현장에서 지켜보기도 했다.
이날 채택된 건의안은 각 정당 대표와 보건복지부 장관, 질병관리청장 등에게 전달될 예정이다.
한국1형당뇨병환우회는 인식과 편견을 개선하기 위해 1형 당뇨의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 명칭이 변경돼야한다고도 말한 바 있다.