“민재가 입에 손을 넣고 손뼉 치면서 걷다 보면, 아무래도 비장애인들과 다른 모습이다 보니까 ‘왜 저렇지’하는 표정으로 수군거리는 학생들도 있고요. 저희가 보이지 않을 때까지 쳐다보는 사람들도 있어요. 어린 친구들뿐만 아니라 어른들도 편견을 갖고 대하는 분들이 많은 것 같아요.”
◈ 11년간 한 발자국도 걷지 못한 아이, 민재지적장애 1급, 뇌병변 장애 6급 환자인 민재(11)의 장애가 나타난 것은 돌 무렵이었다. 아장아장 걸음마를 떼어야 할 시기가 지났음에도, 민재는 단 한 발자국을 스스로 걷지 못했다. 엄마 최정화 씨(38)는 치료를 잘 한다는 병원들을 찾아 백방으로 뛰어다녔지만, 지난 10년 동안 민재는 ‘엄마’라는 말 한마디조차 꺼내지 못 했다.
한창 장난스러울 나이 열한 살이지만 뛰어놀기는커녕 심각한 뇌손상으로 혼자 일어서기조차 힘든 민재. 오히려 몸을 제대로 가누지 못해 잠깐이라도 눈을 떼면 넘어지고 부딪히면서 온몸이 멍투성이가 되기 일쑤다. 그래서 정화 씨는 11년간 단 한 번도 마음을 놓을 수가 없었다.
“어느 날 집이 너무 조용해서 민재를 찾았더니 얼굴에 피가 흥건한 상태에서 바닥에 쓰러져 있더라고요. 집에서 돌아다니던 중에 코가 물건이랑 부딪혔었나 봐요. 그때는 정말 심장이 '쿵' 내려앉는 기분이었죠. 얼마 전에는 방과 후 교실 차량에서 내리다가도 차량하고 부딪혀서 얼굴 절반이 멍들었어요. 그날은 아이한테 너무 미안해서 많이 울었어요. 모두 잘 돌보지 못 한 제 탓 같더라고요.”
◈ 어머니의 꿈, ‘민재의 첫 발걸음’대소변을 처리하지 못해 아직 기저귀를 착용하는 민재. 장애인 보조 기구를 사용하면 이런 민재를 더 쉽게 보살필 수 있지만 민재의 어머니는 그러지 않았다. 대신 민재의 무게를 고스란히 받으며 한 발짝씩 함께 걸었다. 그런 어머니의 노고 덕분에 민재는 조금씩 달라지고 있다. 특히 운동치료를 병행한 이후에는 차도가 눈에 보일 정도라고. 약간의 움직임에도 힘들어하며 안기기나 업히기만 바랐던 예전과는 사뭇 다른 모습이다.
지금은 덩치만 큰 아이에 불과한 민재지만, 어머니는 민재가 스스로 일어설 수 있을 때까지 포기하지 않을 생각이다. 때문에 어머니는 고단한 생활 중에서도 시간을 쪼개어 사회복지 공부를 병행하고 있다. 언젠가 민재가 스스로 발걸음을 떼어 세상 밖으로 걸어 나갈 때 조금이라도 더 든든한 뒷받침이 되고 싶기 때문이다.
◈ 의료 부품 2500개 조립해야 만원 버는 엄마하지만 민재 가족의 발목을 잡는 것이 있다. 바로 극도로 어려운 집안 사정이다. 민재의 장애가 밝혀진 후 아버지는 가족의 곁을 떠났기 때문에, 어머니는 홀로 가장으로서 모진 생활고를 이겨내야 한다.
하지만 아이에게 눈을 뗄 수 없는 특수한 상황 때문에 밖으로 일을 나갈 수도 없는 상황. 어머니의 최선은 2천5백 개를 조립해야 겨우 만 원이 쥐어지는 부업뿐이다. 나라에서 기초수급과 장애수당이 주어지지만, 그것을 다 합한다 해도 80만 원에 그치는 금액이다. 월세와 공과금을 내고 나면 집의 보증금조차 갚기 벅찰 정도다. 하루가 다르게 자라나는 딸의 옷은 주변에서 얻어 입혔고 주방 가전도 남이 버린 것을 가져다 써야 했다.
“수입은 항상 정해져 있는데 아이들이 성장하면서 지출은 점점 늘어나니까 참 부담스러워요. 때문에 아이들한테 옷 한 벌을 사줘 본 적이 없어요. 옷이며, 신발이며 전부 주변의 지인들에게 물려 입었죠. 워낙 어릴 때부터 그래왔으니까 태희가 ‘이건 어떤 언니가 입던 옷이야?’하고 물어보더라고요. 그럴 때는 엄마로서 참 미안한 마음뿐이에요”
장애를 안고 태어났지만, 누구보다 밝은 모습으로 자라나고 있는 민재. 그리고 민재와 태희의 웃음을 지켜주기 위해 밤낮으로 헌신하는 민재 엄마. 여러분의 작은 사랑과 관심이 민재 가정에 더 큰 기쁨과 행복을 전해줄 수 있을 것이다.
밀알복지재단과 함께하는 <하모니>특집은 장애인의 달인 4월을 맞이하여 기획된 프로그램으로, 민재의 사연은 그 중 세 번째 사연이다. 이처럼 <하모니> 특집은 장애인들의 자립을 돕고, 이로 인해 장애인과 비장애인이 차별 없이 더불어 살아나갈 수 있는 세상을 만들고자 하는 마음으로 기획되었다.
하모니의 세 번째 주인공, 김민재 군의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 4월 19일(일) 오후 3시, 4월 21일(화) 낮 12시 30분에 방송된다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)
※ 후원방법
① 계좌 : 하나은행 123-123456-12105 (예금주 : 밀알복지재단)
② ARS : 060-700-1022 (건당 3,000원)※ 후원문의전화 : 02)3411-4664
※ 보내주신 성금은 밀알복지재단을 통해 전액 김민재 가정에 전달됩니다.