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''''일일이 다 설명을 못 해요. 한 아이가 아파도 마음이 아플 텐데 두 아이가 다 이러니 제 속이 오죽하겠어요. 지금은 애들을 위해서만 살아야겠다는 그 생각 하나밖에 없어요. 애들한테 늘 미안하고 제가 죄인인 것 같죠. 건강하게 낳아줬으면, 좋은 부모님 만났으면 좋았을 텐데 항상 그런 생각이 들어요.'''' 이제 눈물조차 말라버린 희귀병 남매의 엄마, 난숙 씨. 홀로 아이들을 돌봐야 하는 외로움은 그녀를 더욱 어둠 속으로 몰아넣는다.
◈ 가정을 송두리째 무너뜨린 무서운 희귀병유난히 의좋던 남매, 태헌이와 도예. 하지만 둘째 딸 도예가 쓰러지면서 난숙 씨 가정에 모진 풍파가 연이어 찾아왔다. ''''도예는 유난히 발달이 늦었어요. 그러다 3살 무렵, 낮잠을 재우려고 하는데 갑자기 눈을 크게 뜨고 사방을 두리번거리더라고요. 순식간에 의식을 잃고, 경련을 계속 반복했어요.''''
급히 병원을 찾아 증상의 원인을 찾은 결과, 도예는 멜라스 증후군을 진단받았다. 에너지를 만드는 기능에 이상이 생겨 근육은 물론, 몸속 장기에도 문제가 생기는 병인데, 상태가 악화되면 모든 장기의 기능이 멈춰 결국 목숨까지 잃는 무서운 희귀병이다.
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◈ 6개월 사이에 연이어 쓰러진 남매
비극은 거기에서 멈추지 않았다. 도예를 돌보느라 심신이 지친 난숙 씨는 6개월 뒤 청천벽력과 같은 소식을 듣게 됐다. 오빠 태헌이도 같은 멜라스 증후군으로 쓰러진 것. 더구나 모계 유전이라는 충격적인 진단 앞에 난숙 씨는 망연자실했다.
지금은 태헌이의 상태가 훨씬 더 심각하다. 아이는 워낙 진행이 빨라 간, 뇌, 심장 기능에 이어 시력까지 상실해 식물인간 상태와 비슷하다. 도예는 또한 11살 나이에 불안정한 혈압과 당뇨로 병원 신세를 지고 있는 상황. 아빠마저 아이들을 포기한 뒤 태헌이는 엄마가, 도예는 이모가 돌보고 있지만, 이 생활이 언제까지 일진 장담할 수 없다.
◈ 혼자라는 외로움, 죄책감에 시달리는 엄마''''애들한테 표현은 안 했지만, 하루에도 몇 번씩 가슴이 철렁하죠. 애들 앞에서는 웃고 내색은 안 하지만 이게 저 혼자의 싸움이어서 누구한테 얘기도 못 하고 그랬었어요.'''' 아이들과 쓰러진 뒤, 집을 나간 남편을 대신해 홀로 아이들을 돌보는 난숙 씨. 이젠 남편과 연락조차 단절돼 깊은 외로움이 그녀를 더욱 괴롭힌다.
하지만 아픈 아이들에게 좋은 엄마가 돼 주겠다는 다짐 하나로 고난의 세월을 지나온 그녀. ''''엄마''''라는 이름은 사람들의 차가운 시선도, 남편의 배신도 그녀를 다시 일으켰다. 여태껏 강하고 담대하게 희귀병 아이들을 돌봐 온 난숙 씨가 더는 지쳐 쓰러지지 않도록 온정의 손길이 모이길 기대해본다.
심태헌 군 남매의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 5월 25일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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