신경섬유종으로 뒤덮인 최순화 씨 몸
"집에 가고 싶어요." 가장 하고 싶은게 뭐냐는 질문에 그녀는 목소리가 아닌 서툰 글씨를 써내려가며 말했다. 목소리를 잃고 인공호흡기에 의지해 홀로 병마와 외롭게 싸우는 시간. 그녀의 마음 속에는 오직 하나, 사랑하는 가족 생각 뿐이다.
◈희귀병 신경섬유종, 척추측만증 등 복합장애 앓는 최순화 씨신경섬유종, 척추측만증 등 복합장애를 앓고 있는 최순화(54) 씨. 중학교 때 홍역을 심하게 앓은 후로 이 같은 병이 나타나기 시작했다. 당시 가난과 무지로 제대로 된 치료 한 번 받지 못한 순화 씨. 병 때문에 중학교도 제대로 졸업하지 못 한 채 학업을 포기해야 했지만 공장에서 일을 하며 하루하루 성실히 살았고 남편을 만나 결혼도 했다.
장애가 있긴 했지만 평범한 삶을 살고자 부단히 노력했던 그녀였지만 3년 전 건강이 악화되면서 호흡곤란 증세까지 나타났다. 지난 11월에는 심한 하혈로 대장과 소장을 절제하는 수술을 받았고 이후 몸 상태가 급격히 나빠져 현재 자가 호흡이 어려운 상태다.
◈지적장애 딸에게 대물림된 희귀병
"정상으로 태어났다면 대학 졸업하고 멋진 아가씨었을텐데, 지금은 어린아이 같으니 마음이 많이 아파요." 생사의 갈림길에서 하루하루를 보내면서도 순화 씨의 마음에는 늘 딸 하은(23) 씨가 자리 잡고 있다. 지적장애 2급으로 초등학생 수준의 인지능력을 갖고 있어 독립생활이 불가능하다.
무엇보다 순화 씨가 앓고 있는 희귀병인 신경섬유종과 척추측만증이 그대로 대물림 되었다는 것이 가장 가슴 아프다. 부모의 도움으로 고등학교 특수반을 졸업했지만 현재 돌봐 줄 사람이 없어 주간보호센터의 도움을 받고 있다.
◈1400만 원 상당 인공호흡기 필요
최순화 씨와 딸 한하은 씨
아픈 순화 씨와 딸을 돌보는 건 일용직 환경미화원으로 일하는 남편 한윤우(56) 씨다. 한동안 아내를 간병하기 위해 일을 중단했지만 밀린 병원비와 생계 문제로 다시 일을 할 수밖에 없었다. 밀린 병원비 1200만 원과 앞으로 기약 없는 병원생활, 게다가 퇴원 후에 필요한 1400만 원 상당의 인공호흡기 구입이 막막한 상황이다.
"집사람하고 딸 생각하면 일하다가도 눈물이 절로 나요." 헤어날 수 없는 절망 속에 한숨과 눈물로 하루하루를 보내는 순화 씨 가족. 하지만 그 고통도 이겨낼 수 있게 해주는 이름, 가족이 있기에 오늘도 희망을 쓸어 담는다.
최순화 씨의 안타까운 사연은 CBS TV ''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''를 통해 오는 3월 4일(일) 오후 4시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
※ 후원방법① 계좌 :우리은행 100-1004-1004 (예금주 : 월드비전) ② ARS : 060-808-7004 (건당 3,000원)
※ 후원문의전화 : 02-2078-7068
※ 보내주신 성금은 월드비전을 통해 전액 최순화 씨에게 전달된다.