복지부 제공희귀·중증난치질환 환자의 고액 의료비 부담을 낮추고 치료제 접근성을 높이기 위한 정부 대책이 본격 추진된다.
보건복지부는 5일 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표하고 산정특례 본인부담 경감과 치료제 신속 등재를 핵심으로 한 제도 개선에 나선다고 밝혔다.
정부는 우선 희귀·중증난치질환에 적용되는 건강보험 산정특례 본인부담률을 현행 10%에서 추가로 낮추는 방안을 마련한다. 일정 금액을 초과한 본인부담분을 5%만 부담하도록 하는 사후환급 방식도 검토 대상에 포함됐다.
복지부는 지속적인 치료가 필요하고 의료비 부담이 큰 질환 특성을 고려해 상반기 중 인하안을 확정하고 하반기부터 시행하는 등 최대한 속도를 낼 계획이다.
복지부 권병기 건강보험정책국장은 "희귀질환 종류가 많고, 질병에 따라서 본인부담이 아주 많은 경우와 그렇지 않은 경우도 있다"며 "일률적으로 인하할지, 의료비 부담이 많은 환자 중심으로 인하할지 등 검토하며 단계적으로 추진할 것"이라고 말했다.
산정특례 적용 대상도 확대된다. 올해부터 선천성 기능성 단장증후군 등 희귀질환 70개가 추가돼 적용 대상은 1387개로 늘어난다.
완치가 어려운 질환 특성을 고려해 5년에 한 번 재등록할 때마다 요구됐던 불필요한 검사 절차도 단계적으로 폐지한다. 우선 샤르코-마리투스질환 등 9개 질환은 올해부터 재등록 시 검사를 하지 않고, 향후 전체 질환으로 확대해 나갈 예정이다.
정은경 복지부 장관은 "한 번 진단으로 평생 질환이 바뀌지 않거나 치료의 경과가 크게 바뀌지 않는 질환들은 굳이 불필요한 검사를 5년마다 할 필요는 없다"며 "질환별 특성을 감안해서 재등록 시 검사 절차를 폐지하는 계획을 만들 것"이라고 설명했다.
복지부 제공저소득 희귀질환자를 지원하는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준 역시 완화된다. 부양의무자 가구에 적용하던 소득·재산 기준은 2027년부터 단계적으로 폐지해 실제 지원을 받지 못하는 환자들의 사각지대를 줄인다는 방침이다.
치료제 접근성 개선도 병행된다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재에 걸리는 평가·협상 기간을 현행 240일에서 100일로 단축한다. 수요 부족으로 공급이 중단되기 쉬운 치료제는 정부가 직접 해외에서 들여오는 긴급도입과 주문제조 품목을 확대해 안정적인 공급 체계를 구축한다.