이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 참석자 질문에 답하고 있다. 연합뉴스이재명 대통령은 24일 성탄절을 하루 앞두고 희귀질환 환우와 가족들을 만나 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다"며 지원 확대 의지를 밝혔다.
이 대통령은 이날 서울 신촌세브란스 연세암병원에서 열린 '희귀질환 환우 및 가족들과의 소통 행사'에서 "희귀질환자의 치료 보장 문제는 개인으로서는 감당하기 어려운 문제"라며 "새 정부에서도 희귀질환자에 대한 치료·진단지원, 복지지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만 이 역시 부족한 점이 많다"고 말했다.
그러면서 "오늘 여러분의 말씀을 듣고 정책을 추가·개선해 보겠다"고 약속했다.
정책 집행의 현실적 한계도 언급했다. 이 대통령은 "(환자 수가) 극도로 소수라는 점에서 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 '과도한 지원이 아니냐'는 반론이 나온다"며 "(일반 국민 사이에서) 이 문제에 대한 관심 역시 매우 적다"고 했다.
이어 "지출되는 예산에 비해 경제적 필요성이 적다는 지적도 있다"며 "참 어려운 문제"라고 토로했다.
행사에는 환자와 보호자 30여 명이 참석했다. 이 대통령은 "오늘이 마침 크리스마스이브라 성탄의 온기가 가득해야 할 텐데 여러분은 매우 힘든 과정을 겪고 있을 것"이라며 위로했고, 의료진을 향해서도 헌신에 감사의 뜻을 표했다.
대통령실은 간담회에서 희귀중증 난치질환 산정특례와 본인부담률 완화, 건강보험 급여 적용 확대, 의료비·활동 지원 확대 등의 건의가 이어졌다고 밝혔다. 김남준 대변인은 브리핑에서 이 대통령 해당 질환 환우 수를 직접 묻는 등 정책 방향 수립을 위한 질문을 던졌고, 정부 관계자들이 답변했다고 전했다.
이날 자리에는 보건복지부·질병관리청·식품의약품안전처 관계자들이 함께했다. 대통령은 간담회 후 환우 한 명 한 명과 인사를 나누고 대통령 손목시계 등 선물을 전달했다.