“배가 점점 앞으로 튀어나오고 등이 굽어지면서 많이 버겁게 걷고, 힘들게 걷고…사람이 지나가다가 살짝만 부딪혀도 넘어지고 점차 그렇게 되고. 계단도 못 올라가고…이제는 아예 혼자서는 움직일 수 없게 됐어요.”
하나 뿐인 소중한 아들 정진이에게 찾아온 듀센느 근육병. 근육병 진단을 받고 날이 갈수록 상태가 악화되어가는 아들의 모습을 엄마는 곁에서 지켜볼 수밖에 없었는데…….
◈ 네 살 때 내려진 근육병 판정
“종아리 있는 데가 유난히 알 있는 것처럼 동그래서 딱딱하구나…그렇게만 생각했는데 그게 병이라고는 전혀 생각하지 못했어요. 그냥 약간 다른 아이보다 단단하고 딱딱하구나, 그렇게만 알고 있었어요.”
처음에는 대수롭지 않게 여겼었다. 하지만 날이 갈수록 또래 아이들과는 조금 다르다는 것을 느끼고 찾아간 병원에서 뜻밖에 듀센느 근육병 진단을 받게 되었다.
그때 정진이의 나이는 고작 네 살. 어린 아들이 진단을 받은 이후로 하루가 다르게 근육이 굳어만 가는 것을 보면서 엄마는 매일 눈물을 흘렸다.
그 후 8년째, 엄마는 정진이의 학교 가는 일부터 밥 먹는 일, 옷 갈아입는 일, 화장실 가는 일까지 모두 자신의 손으로 보살펴주고 있다.
굳어진 근육 때문에 움직임이 적어 체중이 날로 늘어만 가는 정진이를 업고, 들고, 안고 이동하는 게 엄마 혼자 감당하기 여간 힘든 일이 아닌데, 요즘 들어 엄마 미정 씨의 건강에도 이상신호가 오기 시작했다.
◈ 편견으로 상처받은 가족들사실 엄마 미정 씨는 정진이 말고도 돌봐야 될 자녀가 2명 더 있다. 바로 정진이의 누나들. 한창 사춘기인 고등학생, 중학생 누나들은 정진이 투병 8년 째에 접어들면서 점점 더 힘든 삶을 살고 있다.
“불편한 몸이고, 혼자서 움직일 수 없으니까 많이 도와줘야 하는데, 저도 힘들다보니까
도와줄 때 화도 내고, 사람들의 시선에도 자꾸 상처 받게 돼서 동생에게 짜증을 내게 되고……. 그래서 그런 게 좀 많이 미안했던 것 같아요.”
동생에게 늘 미안한 마음뿐이라는 정진이의 큰 누나 민정이. 민정이는 장애아를 바라보는 시선 때문에 상처를 많이 받았다.
“휠체어타고 돌아다닐 때도 같이 나가고 싶은 마음이 없을 때가 많아요. 사람들 시선
때문에 그냥 일반 사람하고 좀 다른 것 뿐인데….”
◈ 치료조차 할 수 없는 정진이의 병식자재 배달을 하는 정진이 아버지의 수입만으로 다섯 가족 생활비와 정진이의 병원비까지 감당하기에는 턱없이 부족하다.
게다가 정진이의 병은 완치할 수 있는 것이 아니다. 현재 치료제가 따로 없이 악화되는 모습을 지켜보거나, 물리치료로 근육병의 속도를 늦출 수 있을 뿐이다.
하지만 정진이네는 물리치료비 조차 없는 형편. 앞으로 감당해야 될 병원비에 엄마는 숨이 막힌다.
“열심히 치료를 받으면 의학적으로 개발이 되리라 희망을 갖고 열심히 치료에 임하려고 합니다. 정진이도 열심히 해 줄 거라 믿어요.”
지금은 정진이 상황에 큰 변화가 없지만 지금처럼 꾸준히 치료를 받으면 정진이의 상태가 한 걸음 나아질 수 있으리라고 믿으며 엄마는 마지막 힘을 내본다.
근육병 환자 정진이의 재활치료가 꾸준히 이루어질 수 있도록 CBS 수호천사에서는 여러분의 손길을 기다리고 있다.