"그냥 한 숨만 나와요. 9살인데 걔 혼자 견뎌야하니까 제가 대신 아파주고 싶은데 그것도 안 되고 저랑 정우랑 바꾸고 싶어요. 제가 정우고 정우가 엄마고 그렇게 됐으면 좋겠어요. 지금 마음은 정우가 평범한 애들처럼 막 뛰어놀고 맛있는 거 먹고 그랬으면 좋겠어요."
단백질이 몸속에 흡수가 되지 않고 소변으로 빠져나오는 질병, 신증후군 환자 홍정우 군. 아픈 아이 대신 아플 수 만 있다면 어떠한 대가도 치룰 수 있다는 엄마 성희 씨.
◈ 예상 못 했던 신증후군 진단
정우가 태어난 지 3년째 되던 해.
어느 날부터인가 아들 정우의 눈이 또래들과 달리 유난히 붓기 시작했다.
처음에는 대수롭지 않게 여겼지만 증상이 계속되자 찾아간 병원에서 정우는 신증후군 진단을 받았다.
조금만 무리를 해서 뛰어놀아도 온 몸이 붓기 때문에 정우에게는 다른 아이들처럼 뛰어놀고 과자를 사먹는 일이 큰 희망이 되어버렸다.
"형이랑 같이 운동하다가 재발해서 실려 가고, 소풍 갔다가도 재발하고, 가족끼리 밤 따러갔다가도 재발하고 그러니까 지금 정우랑 어디 단 둘이 여행가는 것은 꿈도 못 꿔요."
정우는 2남 1녀 중 둘째다. 5살 터울의 형이랑 여동생이 있지만 정우가 태어난 이후로 엄마는 오로지 정우에게만 신경을 쓸 수밖에 없었는데… 그렇기 때문에 더욱이 다른 두 아이들에게 미안한 마음이 든다.
◈ 부모의 사랑을 갈급해 하는 정우의 형정우가 신증후군 진단을 받은 이후에 엄마는 오로지 정우의 병을 고치는 것에만 고군분투했다. 그 이후로 올해 12살이 된 정우의 형 정용이는 마음의 병을 앓기 시작했다.
"정용이가 나름 스트레스가 있는지 머리를 뜯는 버릇이 생기고, 너무 뜯어서 여기가 탈모가 돼서 없어요. 엄마인 제가 관심을 더 줬으면 좋았을 텐데…제가 아픈 정우한테만 신경을 쓰니까 정작 큰 애한테는 사랑을 못 주니까 마음에 많이 걸려요."
게다가 정우의 아버지는 c형 간염으로 병원에 입원해 있어 가족의 부양은 오로지 엄마의 몫. 앞으로 감당할 병원비 걱정에 엄마는 막막하기만 하다.
◈ 아이의 병원비는 빚으로 남아…현재 정우의 치료비는 고스란히 엄마 성희 씨의 몫이다.
정우를 돌보느라 직장을 구할 수 없어 일주일에 2~3일 아르바이트를 하고 있는 상황.
현재 빚만 1000만 원 정도 진 상태다.
고고학자가 꿈인 정우에게 더 많은 것을 알려주고 싶지만 병원비 걱정에 꿈도 꾸지 못한다.