"왜 자식하고 같이 죽어야 합니까? 나라가 있는데 부양의무제가 왜 필요합니까?"

3일 세계 장애인의 날을 맞아 시민단체인 '장애등급제·부양의무제 폐지 공동행동'이 서울 광화문 광장에서 기념 대회를 가졌다.

공동행동은 이날로 469일째 지하철 광화문역 안에서 △발달장애인법 제정 △장애등급제와 부양의무제 폐지를 외치며 농성하고 있다.

지난해 8월 뜨거운 여름 농성을 시작한 이래로 활동보조인이 없는 사이 화재로 숨진 김주영 씨, 부모님이 일하러 간 사이 화재를 피하지 못하고 숨진 박지우·지훈 남매, 장애등급재심사에서 탈락해 수급 자격을 박탈당하고 스스로 목숨을 끊은 박진영 씨 등 4명이 세상을 떠났다.

공동행동은 이날 기념대회에서 지난달 서울 관악구에서 발달장애 아들을 살해하고 스스로 목숨을 끊은 40대 가장의 이야기를 꺼내면서 발달장애인법 제정을 촉구했다.

전국장애인차별철폐연대 박명애 상임공동대표는 "나도 발달장애인이라서 어제 뉴스를 보고 매우 마음이 아팠다"면서 말문을 열었다.

박 대표의 아버지도 어릴 적 술만 마시면 '우리 죽을 때 너도 같이 가자'고 말했다는 것. 그럴 때면 박 대표는 '나는 죽는 것도 혼자 못하나' 싶어서 그 말이 듣기 싫었다고 했다.

하지만 박 대표는 "부모도 없이, 발달장애인이 한국 사회에서 어떻게 살아갈까 걱정했던 아버지 마음을 안다"고 말했다.

그러면서 "나의 어머니는 발달장애인인 나를 키우느라 평생 벚꽃구경, 단풍놀이 한 번 못가봤다"며 "이제 나의 부모같은 부모는 없어져야 하지 않겠냐"고 국가의 책임을 강조했다.

발달장애인법에 따른 개인별지원체계와 활동보조인 제도 도입, 장애등급제와 부양의무제 폐지가 이뤄졌다면 이처럼 장애인 당사자 및 가족들이 희망을 잃고 목숨을 끊는 일이 없었을 것이라는 얘기다.