"현아는 조금만 건드려도, 긁어도 쉽게 살이 벗겨지는 수가 있어요. 잘 벗겨지죠. 여름에는 특히 더 그런 게 원래 익은 상태에서 조금만 건드려도 살이 금방 벗겨지잖아요. 현아가 그래요. 여름에는 더우니까 거의 익은 상태로 있는 것처럼 있어서 조금만 건드려도 우리가 세게 잡아도 살이 밀려요."

마치 화상을 입은 것처럼 피부가 벗겨지고 온 몸이 물집투성이로 변해버린 4살 아이 현아. 겉으로 보이는 피부뿐만 아니라 이 병은 현아의 몸 속 장기에도 이상을 일으켜 상태가 악화되어가고 있는데…

◈ 온 몸이 빨갛게 변해버린 현아

올해 4살이 된 현아는 온 몸에서 피와 진물이 흐르고 수포가 생기는 희귀병인 수포성 표피박리증을 앓고 있다.

매일 바늘로 온 몸에 있는 수포를 제거해도 자고일어나면 또 수포가 생겨 아이는 매일 병마와 싸운다.

엄마는 한없이 약한 현아의 피부가 또 상처를 입을까 걱정이 되어 현아를 힘껏 안아주지도 못한다. 피부에 고름이 맺히고 딱지가 생기길 반복하다보니 목욕을 할 때면 3시간 이상이 소요된다.

"아프기도 하고 상처 있는 데 물 닿으니까 아파서 싫어하는 것도 있고 또 오랫동안 앉아있어야 하니까 힘들어해요. 우리가 퇴근해서 오면 항상 목욕 시키니까 그냥 자는 척하고 있기도 해요…"

◈ 가장 최악의 경우인 현아

현아는 수포성 표피박리증 환자 중에서도 가장 최악의 상황이다. 겉으로 보이는 피부에만 물집, 수포가 생기고 벗겨지는 것이 아니라 현아의 각막은 물론 식도까지도 이 병의 증세가 나타나고 있다.

"현아는 식도까지도 쉽게 수포가 생기고 헐어요. 그래서 좀만 잘못 먹어도 입 안에 수포가 생기는데 우리가 발견하지 못하는 상황에서 그게 커져서 터지면 현아가 우리가 헐듯이 되어 있는 상태니까 조금만 뭘 먹어도 아파요."

"현아가 눈을 감고 못 뜨는 거예요. 그 때 안과에 찾아갔는데 눈에 각막이 벗겨졌다는 거예요. 그게 또 잘못 되면 실명까지 갈 수 있다는 얘기를 들으니까 그 말 듣고 이게 너무 무서운 거예요. 그래서 계속 울었어요. 제발 눈만은. 다른 데는 아니더라도 눈만은…"

◈ 감당하기 힘든 병원비

사실 현아의 엄마 박효민 씨는 며칠 뒤 출산을 앞두고 있다. 혹시나 동생의 제대혈로 현아를 치료할 수 있진 않을까…일말의 희망을 가지고 둘째를 가지게 되었는데…