"태어날 때부터 계속 아팠어요. 아파서 병원에 입원했다가 퇴원하길 반복하면서…. 365일 중에서 절반은 입원을 하고 절반은 외래로 다녔어요. 그 정도로 일상생활이 힘들었고…. 먹는 것도 잘 먹어야 하는데 많이 먹지도 못하니까 아이가 더 힘들어 하는 것 같아요."

태어났을 때부터 희귀병을 갖고 있었던 올해 16살 한지훈 군.

희귀병에 합병증까지 겹치는 바람에 지훈 군은 얼마 전부터 복막투석까지 받게 되었고 지금도 일곱 살 아이의 체구로 살아가고 있다.

◈ 늘 아픈 아이 지훈이

만성신부전증, 만성중이염, 척추장애, 심장판막질환, 차지증후군. 한 가지만 갖고 있어도 힘들 텐데, 지훈이는 이 모든 병을 몸속에 갖고 있다.

태어날 때부터 올해 16살이 되기까지, 지훈이는 건강했던 시절이 단 하루도 없었다. 엄마 뱃속에서부터 갖고 있던 희귀병 때문에 커가면서 계속 합병증이 나타났던 것이다.

하나의 질병이 호전되나 싶으면 늘 다른 병이 생겼고, 최근에는 신장 기능까지 나빠지는 바람에 하루 4번 엄마의 손을 통해 복막투석을 받고 있다.

"저도 많이 힘들고, 지훈이도…. 지훈이가 조금 나아지면 좋아지는데 갑자기 상태가 안 좋다든가 그러면 마음가짐도 우울해지니까…."

지훈이는 심장과 척추, 눈과 귀까지 질병이 생겨 수차례 수술과 치료를 반복했지만 그 동안 어떤 치료를 해도 아이의 병세는 나아지지 않았다.


◈ 7살로 보이는 중학생 지훈이

척추질환으로 인해 허리가 굽고 체구가 또래아이들에 비해 한참 작아 7살 정도로 보이는 중학생 지훈이. 게다가 신장투석으로 인해 음식을 잘 먹지 못해 몸무게는 점점 빠지고 있다.

"그래도 어느 정도는 먹어 줘야지 자기도 힘이 생기고 그럴 텐데 또 그게 안 되니까. 지훈이가 몸무게가 확확 늘지는 않아요. 최고점에 달했을 때가 25kg~26kg"

병원에 입원했을 때 자기보다 한참 어린 아이들과 어울리며 놀림 당하고, 어울리지 못하는 모습을 볼 때 엄마 상미 씨는 가장 마음이 아팠다.

염색체 이상으로 장기에 기형이 생기는 차지증후군 때문에 지훈이는 지적장애 또한 갖고 있는데 엄마라는 말조차 얼마 전 겨우 했을 정도. 혼자 생활이 불가능한 지훈이 때문에 엄마 상미씨는 직장을 가질 엄두조차 내지 못한다.



◈ 감당하기 힘든 병원비

"지훈이한테 들어가는 돈이 의료비가 많이 들어요. 의료비가 제일 많이 들고, 복막 투석,
식비도 만만치 않게 드는 것 같아요. 잘 먹어야 되니까…."

16년 간의 투병생활은 1000만원의 빚을 고스란히 남겼다. 앞으로 신장이식도 받을 예정이라 그 비용만 3000만원.

하지만 일용직으로 일하는 아빠의 월급 130만원으로는 지훈이를 수술시키지도, 꾸준히 치료를 시킬 수도 없다.