강원 속초시청 전경. 속초시 제공 강원 속초시는 선천성 심장질환과 식도 폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 아기 '소원이'를 위해 초록우산어린이재단과 손잡고 사랑의 후원 캠페인을 펼치고 있다.
20일 속초시에 따르면 소원이는 태어날 때부터 한쪽 귀가 없고(소이증), 식도와 기도가 제대로 분리되지 않은 식도 폐쇄증을 앓고 있다. 또한 심장에는 세 개의 구멍이 발견돼 출생 직후부터 생명 유지를 위한 대수술을 받아야 했다.
더욱이 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹친 상태로 현재가지 총 6억 4천만 원에 달하는 의료비가 소요됐지만, 이 중 일부는 아직 마련하지 못한 상태다.
미혼모인 소원이의 어머니는 중증의 지적장애를 지니고 있으며, 현재 장애인 일자리에 참여하고 있지만 월수입 약 160만 원으로는 소원이의 치료비와 간병비를 감당하기 역부족한 상황이다.
이에 속초시는 공공후견인을 통해 복지 지원 체계를 연계하고 소원이에게 희망을 전달할 수 있도록 다양한 방안을 모색하고 있다. 특히 초록우산어린이재단과 손잡고 모금을 진행하고 있으며 모금된 후원금은 향후 소원이의 수술비, 재활치료비, 위루관 교체 수술, 인공호흡기 유지비 및 보호자 부재에 따른 간병비로 사용된다.
속초시 복지정책과 관계자는 "소원이는 태어난 이후 단 한 번도 병원 침대를 떠나본 적이 없고, 온종일 의료기기에 의지한 채 세상의 햇살이 아닌 병원 불빛에 익숙한 삶을 살아가고 있다"며 "소원이도 또래 친구들처럼 웃으며 놀 수 있는 평범한 일상을 누릴 수 있도록 여러분의 따뜻한 관심과 사랑을 간절히 부탁드린다"고 말했다.