강원 속초에서 9년째 조현병을 앓고 있는 딸(30)과 함께 살고 있는 홍수민(여.54)씨. (사진=유선희 기자)
최근 조현병 환자가 저지른 사건·사고가 유난히 부정적으로 보도되면서 조현병을 앓는 자녀를 둔 부모들은 누구보다 깊은 속앓이를 하고 있다.
강원 속초에서 작은 음악학원을 운영 중인 홍수민(여.54)씨는 9년째 조현병을 앓고 있는 딸(30)과 함께 살고 있다. 정신질환의 일종인 '조현병' 단어조차 제대로 알지 못했던 홍씨는 딸의 증상을 전혀 알아차리지 못했다.
또래와 별반 다를 게 없던 홍씨의 딸은 어느 날 갑자기 혼잣말을 하며 이상증세를 보이기 시작했다. 한 주민의 권유로 고민 끝에 정신병원을 찾은 홍씨는 "당장 입원시켜야 한다"는 의사 진단을 듣고 충격에 빠졌다.
"어이도 없고, 그냥 입원하는 상황이 벌어진 것 자체가 감당이 안 됐어요. 모든 게 무섭고…. 아이 얼굴을 제대로 볼 새도 없이 입원시킨 후 차에 탔는데, 그저 하염없이 눈물만 흐르더라고요."
홍씨는 그때까지도 딸의 정확한 병명을 알지 못했다. 그가 아이에 대한 병명을 알게 된 것은 그로부터 5년이 흐른 2015년도였다. 벌써 의사만 6번째 바뀐 홍씨는 5번째 의사로부터 딸이 조현병이라는 진단을 처음 들었다.
지난해 5월 정신장애 3급을 받은 딸 아이의 복지카드를 바라보고 있는 홍수민 씨. (사진=유선희 기자)
지금에 와서 홍씨가 가장 아쉬운 것은 조현병에 대해 조언을 구할 사람이나 정보도 없는 탓에 혼자 모든 걸 감당했던 부분이다.
홍씨는 "고등학교 2학년 때 아이가 '친구들이 나를 험담하는 이야기를 들었다'면서 학교에 가기 싫어해 아침마다 전쟁이었다"며 "마냥 사춘기 때라 예민한 것으로 생각하고 넘겼는데, 생각해보면 그때부터 전조증상이 나타난 것 아니었나 생각한다"고 말했다.
이어 "나중에 한 다큐 프로그램에서 '환청 체험'이라는 것을 처음 알게 됐는데 보면서 많이 울었다"며 "조현병을 앓고 있는 딸이 겪었을 증상을 실제로 경험해보니 아이한테 너무 미안했고, 만약 진작에 이런 정보를 알았다면 9년을 그렇게 힘들게 보내진 않았을 것"이라고 울먹였다.
조현병에 대해 조금씩 알아가면서 홍씨도 올해 처음으로 용기를 내어 주변 사람들에게 딸의 증상을 알리기 시작했다.
물론 요즘처럼 조현병 환자가 마치 '잠재적 범죄자'처럼 묘사되는 사회 분위기 속에서 홍씨가 용기를 내기란 쉽지 않았다. 그럼에도 올바른 정보를 공유하려면 일단 딸 아이의 증상을 알리는 것이 그 출발이라고 생각했다는 게 홍씨의 설명이다.
"언론에서 계속 조현병 환자를 범죄자처럼 보도하는데, 이를 드러내는 게 쉽지는 않죠. 그런데 자꾸 조현병을 숨기면 제때 치료받는 시기를 놓치기도 하고… 총체적 난국이죠. 이런 악순환이 반복되는 한 '안인득 사건'은 또 발생할 거라고 생각합니다."
지난 4월 17일 경남 진주시 가좌동 한 아파트 4층에서 조현병을 앓고 있던 안인득(42)씨가 자신의 집에 불을 지르고 대피하던 이웃들에게 흉기를 휘두른 사건이 발생한 이후 유가족이 경찰 초동조치기 미흡했다며 강하게 반발했다. (사진=이형탁 기자)
4년 반 동안 조현병을 앓고 있는 아들과 충청북도 청주에서 사는 박수정(여.52)씨도 최근 여러 사건 탓에 위축되는 것이 사실이라고 토로했다.
박씨는 "조현병도 잘 치료하면 충분히 건강해질 수 있는데 워낙 부정적인 인식 탓에 가족들은 더 위축되고 그저 숨기게 되는 것"이라며 "정작 조현병 환자 중 폭력성을 가진 이는 거의 없는데 폭력성만 너무 부각되고 있어 안타까운 마음"이라고 토로했다.
박씨 역시 아들의 치료를 위해 거의 안 해본 일이 없다. 박씨는 "정말 제가 몰라서 못 한 거는 어쩔 수 없지만, 할 수 있는 건 다 해본 것 같다"며 "한 달에 100만 원이 넘는 영양제도 1년 치 먹이고, 전국 방방곡곡을 돌아다니면서 의사들을 만났다"고 말했다.
그런데도 박씨는 "자문할 사람은 물론 매뉴얼도 없으니 늘 제 판단이 맞는 건지 확신이 서지 않았다"며 "1급 병원도 찾았지만, 의사는 처음을 제외하고 그 이후부터 5분도 채 안 되는 시간에 약만 처방해 줄 뿐이어서 그대로 따라도 되는 건지 고민이 많았다"고 토로했다.
조현병 자녀를 둔 부모들은 '약'처방이 중요하지만, 약이 모든 해결책은 아니라고 입을 모았다. 약의 성분이 너무 강해 오히려 '약'만 처방받으면 환자들이 더 무기력해진다는 설명이다.
부모들은 "오로지 약과 정신병원 등에만 의존하는 현재 조현병 관리시스템은 아이들에게 전혀 도움이 되지 않는다"며 "약 처방은 하되 최소화하고, 심리치료·상담과 재활프로그램 등을 함께 진행할 필요가 있다"고 지적했다. 여기에는 사회적 관심과 국가 재원 지원이 필수다.
또 "조현병은 초기치료가 중요한 만큼 초·중·고등학교에서 필수 교육으로 정신질환에 대한 교육과정을 만들어 주변에서도 그냥 지나치지 않도록 환경을 조성해 주는 것이 필요하다"며 "초기 발견이 늦어 조현병 치료가 지체되는 일이 없길 바란다"고 전했다.