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''''갓난아이 몸에 주사며, 인공호흡기며. 꽂아 놓은 걸 보는데 정말 아무 말도 안 나오고, 울음밖에 안 나오더라고요. 그리고 딱 한마디만 했어요. 미안하다 아가야.'''' 가장 축복받아야 할 탄생의 순간 시은이는 따뜻한 엄마의 품 대신 차디찬 의료기계 속에서 가장 먼저 죽음을 경험해야 했다.
◈ 엄마 젖 한번 물어보지 못한 시은이남다른 외모를 갖고 태어난 시은이의 병명은 울프 허쉬호른 증후군 이었다. 염색체 이상으로 안면기형과 심각한 발달 지연이 나타나는 병. 특히나 시은이는 구순구개열을 심각하게 갖고 있었다. 초유라도 먹이고 싶은 게 엄마의 마음이지만, 입술, 입천장에 구멍이 뚫린 시은이에겐 그조차도 허락되지 않았다.
''''간호사분이 말씀해 주시길, 어머니 아기 눈이 너무 예뻐요. 그러면서 안대를 빼주더라고요. 그때부터 아이 눈밖에 안 보였어요. 눈이 너무 예쁘더라고요.'''' 안면기형으로 일그러진 얼굴이었지만, 은주 씨 눈에 비친 딸의 모습은 마치 천사와 같았다.
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◈ 아픈 시은이가 더 애틋한 이유
엄마 은주 씨가 이토록 시은이에게 애틋한 데는 이유가 있다. 바로 유년기 시절, 부모에게 버림받아 보육원에서 자란 기억 때문이다. 늘 생모의 사랑을 갈급해하며 자라왔던 탓일까. 엄마에게 시은이는 죽기까지 지켜야 할 십자가와도 같다.
''''제가 버리면 누가 시은이를, 내 자녀처럼 돌봐주겠어요. 제가 어려서부터 혼자 살아서 그런지 아이들을 저처럼 만들고 싶진 않았어요. 시은이가 딸이다 보니 더 애틋한 것 같아요. 엄마인 제가 감싸줘야 아이가 더 잘 자라지 않을까 하는 기대감이 있어요.''''
◈ 합병증과 싸우는 시은이달리 치료법이 없는 희귀병은 시은이 몸에 수많은 합병증을 불러왔다. 신장에 물이 차고, 요로 감염으로 시달린 시은이. 그동안의 치료비만 하더라도 수천만 원에 이르지만 언제 끝날 진 장담할 수 없다. 그렇기에 남들보다 더 많은 시간과 노력, 인내가 필요하다는 것을 엄마는 누구보다 잘 알고 있다. 하지만 숱한 고비와 좌절 속에서도 잘 견뎌 준 시은이. 엄마는 그 손을 놓치지 않으려 오늘도 마음을 다잡는다.
''''욕심을 부리자면 목도 가누고, 걷고, 오빠 손잡고 뛰어노는 시은이 모습을 보는 게 소원이죠. 그렇게 안 된다 할지라도 여기서 더 많이 아프지만 않았으면 좋겠어요. 어떻게든 엄마가 곁을 지켜줄 테니 더 이상만 아프지 않았으면 좋겠어요.'''' 제발 더 아프지만 말아 달라는 엄마의 소원을 시은이는 듣고 있을까?
김시은 양의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 6월 8일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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