"서우가 발달이 많이 늦어요. 나이는 3살인데 몸무게는 12개월 정도로 아기 몸무게도 안 되고요. 그리고 이제 손 잡아주면 이제 조금씩 걸으려고 하는데… 일반적인 세 살하고는 비교가 안 되죠."

작은 몸으로 두 가지 희귀병을 가지고 태어난 서우. 보이지 않는 몸 속 심장부터 보이는 눈과 귀 곳곳에서 이상증세가 발견되는 차지증후군, 골덴하르 증후군이 서우의 병명이다.

◈ 단순한 호흡곤란인 줄만 알았는데…

서우는 태어나자마자 홀로 숨 쉬는 자가 호흡이 불가능했다. 갓 태어난 서우를 억지로 엄마 품에서 떼어내 중환자실로 옮겼다.

"처음 서우 태어날 때는 정신이 없었어요. 서우가 산부인과에서 태어나자마자 중환자실로 들어가고…제가 이쪽저쪽 뛰어다니면서 갈팡질팡 하면서 어떻게 해야 하나 하면서…정말 하늘이 무너져 내린다는 느낌이었어요."

그 후 서우는 정밀검사를 통해 몸 속 곳곳에 이상증세가 나타나 장애를 동반하는 차지증후군을 판정받았다. 특히 서우는 콧구멍이 막혀있어 코 안에 관을 넣어 세상과 소통을 했고, 입줄을 통해 식사를 해야만 했다.

게다가 희귀병인 골덴하르 증후군도 동반되어 눈과 귀에도 기형이 찾아와 엄마를 제대로 쳐다 볼 수도, 엄마 목소리를 제대로 들을 수도 없는데… 세 살 아기가 이 세상을 마음껏 볼 수도 없고, 들을 수도 없다는 사실은 부모에게 큰 아픔이다.

◈ 그래도, 서우야 아주 많이 사랑해!

아픈 서우를 낳고나서 엄마는 매일 죄책감과 자신을 향한 원망으로 밤을 지새웠다.

처음 서우가 태어났을 때 살아날 가능성이 희박하다는 소리를 듣고 "차라리 서우가 하늘나라로 갔으면 좋겠다." 라는 생각도 했었지만 서우는 누가 뭐래도 내가 낳은 내 딸이었다.

"서우가 속상하고 짜증날 때도 있어요. 그래도 지금 이 시간만큼은 서우한테 네가 제일이었다, 라는 걸 얘기해주고 싶고 항상 많이 사랑한다는 것을 많이 느끼게 해 주고 싶어요."

그 어떠한 약보다, 그 어떠한 재활치료보다 엄마의 사랑을 먹고 마시며 날로 건강해지는 서우. 하루가 다르게 호전되는 서우를 보며 서우네 가족은 서우로 인해 언제나 웃음꽃이 피는데... 하지만 언제 끝날지 모르는 서우의 투병생활에 부부는 가끔씩 숨이 막혀온다.

◈ 서우의 수술과 잦은 입원

기나긴 투병생활동안 불어만 가는 병원비에 서우네 부모님은 걱정이 앞선다. 서우는 한 달에 2번 이상 경남 창원에서 서울까지 올라와 진료와 치료를 받고 있는데... 호흡이 불안정한 서우이기에 부피가 큰 산소통과 의료약품을 들고 장거리를 왕복하는 일은 엄마 혼자 불가능 한 일이기에 언제나 서우의 아빠가 함께 동행해왔다.

서우가 태어난 이후로 지금까지 서우에게만 매달려온 서우의 아빠. 결국 아빠는 일에 소홀하다는 이유로 다니던 직장에서 해고되어야만 했다.

"솔직히 말하면 앞이 좀 막막하죠. 저 혼자면 어떻게 할 수 있지만, 저 포함해서 다섯 식구가 되다보니까 저의 수입이 전부였는데…이제는 가장 기초적인 먹고, 자는 문제가 해결되지 못하고 있는데다, 서우 의료비까지 문제가 되고 있어요. 조금의 수입이 있어야 하는데 지금은 그러지 못하고 있으니까 참 마음이 아프죠."

서우가 태어난 이후로 수십 차례의 입,퇴원을 반복했는데… 앞으로 서우가 살아가는 동안 얼마나 더 많은 치료와 입원, 수술이 반복될 지는 미지수인 상황이다.

시련을 이겨내기 위해 고군분투하는 서우의 부모, 그리고 세 살 어린 서우. 이들은 지금 누군가의 도움을 간절히 기다리고 있다.

김서우 양의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 11월 9일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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