휠체어를 타는 장애인 유튜버 김지우(굴러라 구르님)가 첫 에세이를 펴낸지 2년 만에 새 인터뷰집을 냈다.
책에는 휠체어를 타는 여성들이 잔뜩 등장한다. 인터뷰집은 저자가 '휠체어 탄 언니들 이야기만 왕창 듣고 싶다'는 생각에 기획한 메일링 서비스에서 출발했다. 10대 소녀에서 60대 할머니에 이르기까지 휠체어를 타는 여자들의 용기와 유머, 지혜와 활력이 담겼다.
엄마도 여동생도 있지만 장애인이 아니기에 '같은 고민'을 하는 지점이 다를 수 밖에 없다며 스스로"장애와 함께 살아가는 언니들에게 집착한다"고 말한다.
인터뷰에는 청소년·비건·장애여성으로서 교차하는 정체성을 성찰하는 유지민, 스피드와 운동을 즐기는 주성희, 취미 활동과 장애여성 네트워크를 만들며 정치에 나서는 홍서윤, 사업가이자 엄마인 박다온, 여행 작가 전윤선, 가르치는 교수 김효선 등 6명의 휠체어 타는 언니들을 통해 장애여성이기에 느끼는 세상의 터부와 고민부터, 세상살이에 요긴한 꿀팁과 지혜, 세상을 바꾸는 잔근육 키우기까지 경쾌한 대화가 릴레이처럼 이어진다.
언니들의 이야기를 통해 저자는 말한다. "언니가 했으니 나도 할 수 있어."
김지우 지음 | 휴머니스트 | 276쪽
생후 6개월 원인불명의 병으로 중증장애아가 된 아이는 젖먹이부터 사춘기 나이가 될 때까지 병상을 떠나지 못했다.
세상의 아픈 아이를 둔 부모들이 그러하듯 '나는 행복해도 되는가' 수없이 되묻고 자신을 원망하고 모든 감정을 옥죈다.
"장애아가 있는 가족은 그 구성원 하나하나가 모두 어려운 짐을 하나씩 진다. 장애아 본인은 말할 것도 없고, 그 부모와 형제자매들의 문제도 다 녹록하지 않다. 이런 이야기가 언론을 통해서 나오면 많은 사람은 그저 불쌍하게만 본다. 그뿐이다. 막연히 불쌍하다는 연민보다는 뭐든 그들이 할 수 있게 해주는 것이 중요하다고 생각한다." -본문 중에서
책 '그날은 그렇게 왔다 : 나는 중증장애아의 엄마입니다'는 13살에 세상을 떠난 사랑하는 아이 준영이의 기록이자 엄마의 병상기록이자 세상의 준영이들과 부모들에게 위로와 희망을 건네는 이야기다.
엄마는 헤지고 다듬어져 끝은 단단해진 듯 했지만 세상을 바라보는 시선은 늘 무겁다. 깊고 긴 터널에 끝이 있음을 알지만 두려움이 앞선다. 장애아와 엄마, 그리고 한 가족이 감당해야 하는 무게를 통해 우리 사회에 어떤 메시지를 던지고자 하는 지 감히 짐작해본다.
고경애 글·박소영 그림 | 다반 | 210쪽