정부가 '안전 출산' 지원을 위해 배아나 태아를 대상으로 한 유전자검사 질환을 추가하는 기준을 제시하고 자문위원회를 두는 등 관련 절차를 마련하기로 했다.
의·과학의 발전으로 희귀·난치질환은 다수 발견되는 데 반해 대상질환 추가에는 긴 시간이 걸리는 점을 감안한 조치다.
보건복지부는 이같은 내용을 담은 '생명윤리 및 안전에 관한 법률' 시행령 일부개정안을 6일부터 내달 15일까지 입법예고한다고 밝혔다.
개정안에 따르면, 정부는 발병 나이와 사망시기, 중증도, 치료가능성, 삶의 질 등 배아·태아 대상 유전자검사 질환 선정기준을 명시할 예정이다. 그 외 질환의 특성 및 유형 등을 고려해 복지부 장관이 필요하다고 인정할 경우, 추가가 가능하다.
현행 생명윤리법은 배아·태아 대상 유전자검사 질환명을 시행령과 고시에 일일이 열거하고 있다. 유전질환이 있는 가계나 전문가 등의 개별 요청이 있을 때, 전문가 자문과 국가생명윤리위원회 심의를 거쳐 고시를 개정해야 질환을 추가할 수 있는 구조다.
법령에 질환 추가 기준·절차 규정이 없다 보니 자문 및 위원회 심의가 비정기적으로 이뤄지는 등 진행이 비효율적이라는 한계가 있었다. 또 질환 추가시기 등도 예측이 힘들어, 유전질환이 있는 아이를 낳을 확률이 높은 부부는 임신을 선뜻 계획하기 어려웠다.
이에 복지부는 새롭게 담길 추가기준에 따라, 주기적으로 유전자검사 질환을 검토할 자문위원회와 질환 추가절차를 마련하기로 했다.
과정상 소요시간도 줄일 수 있도록 검사대상 질환을 알리는 방식도 기존 고시에서 '공고'로 변경한다.
정부는 입법예고 기간 중 국민의 의견을 폭넓게 수렴해 해당 개정안을 확정할 계획이다. 관련 의견이 있을 경우, 다음 달 15일까지 복지부 생명윤리정책과 또는 국민참여입법센터로 제출하면 된다.
복지부는 "유전질환 선정의 기준과 절차를 명료히 하고, 주기적 유전질환 검토를 통해 유전질환이 있는 가계가 적시에 건강한 2세를 임신할 수 있을 것으로 기대된다"고 밝혔다.