다양한 영역을 넘나드는 예능인이기에 앞서 "외로움이 직업인" 고뇌하는 음악인으로서 자기 정체성이 분명한 인물. 1985년도에 데뷔해 30년 넘도록 주옥같은 명곡들로 자기만의 음악세계를 또렷하게 구축한 창작자. 부활의 음악을 접하며 청춘을 보낸 사람들에게는 잊을 수 없는 선율과 스토리를 남긴 우상. 하지만 아버지로서, 남편으로서, 그리고 한 인간으로서 김태원씨가 걸어온 길은 거칠고도 불안했다.
올해 스무 살이 된 아들 우현씨는 최근 어머니 이현주씨와 함께 방송에 자주 출연하며 이름을 알린 자폐성 장애인이다. 둘째로 태어난 아들이 세 살 때 발달장애 판정을 받자 부부는 낭떠러지 위에 올라선 막막함을 느꼈다. 이후로도 한동안 아빠는 아들의 장애를 받아들일 수가 없었다. 발달장애를 가진 아이의 존재를 있는 그대로 받아들이고 세상 앞에 당당히 나서기까지, 너무도 고통스럽고 오랜 시간이 걸렸다.
◇ 발달장애인 가정의 아픔에 공감하는 사회가 되기를
유년기와 청소년기 뿐 아니라 당연히 성인기도 있는 발달장애인들의 현실과 그들을 돌보는 부모의 절박한 심정을 십분 이해한다는 김태원씨.
무엇보다 장애가 있는 아이를 키우면서 나머지 가족들이 겪는 엄청난 고통에 사회적인 관심이 절실하다고 힘주어 말한다.
"주위에 있는 가족들이 너무 힘들어요. 제 아내가 그랬고, 큰딸아이도 그랬습니다. 특히 부모가 장애 있는 아이만 쳐다보는 사이에 소외감을 느끼는 비장애 자녀들이 큰 문제예요. 모든 가정이 겪고 있는 어려움 아닐까 합니다."
사회경제적 발전에 비해서 장애 문제에 대한 인식과 장애인을 위한 복지의 수준이 여전히 낮은 실정도 안타깝다고 말한다.
"장애인에 대한 사회적 인식이 바뀌는 속도가 너무 느립니다. 정부도 대책을 내놓고 있지만 의지와 일관성이 부족해보이고요."
◇ '우리가 죽은 뒤에 저 아이는 어떻게 살아가지?'
사정이 이렇다보니 발달장애 자녀의 미래를 준비하는 것도 오로지 부모의 몫으로 남을 수밖에 없다는 것이 김태원씨의 생각이다.
"발달장애인이 성인기에 접어든 이후의 계획에 대해서 누구도 보여주지 않습니다. 어떤 시설이나 서비스를 이용했더니 괜찮더라, 이런 사례도 없는 것 같아요. 결국 오롯이 개개인이 알아서 준비할 문제로 남는 실정이지요. '우리가 죽은 뒤에 도대체 저 아이는 어떻게 살아가야 하지?' 이런 걱정을 부모라면 누구도 지울 수 없을 거예요."
발달장애인의 부모들은 '내 아이보다 하루만 더 살고 싶다'고 입버릇처럼 말한다. 김태원씨도 같은 심정이다. 그만큼 부모들에게는 '비빌 언덕'이 없는 사회다.
부인 이현주씨가 발달장애인의 가족을 위로하기 위한 노력과 장애인식 개선 활동에 열성을 바치는 까닭이 여기에 있다. 부부는 매년 사비를 들여서 예닐곱 가정을 초청해 캠프를 펼치는데, 벌써 6년째가 됐다. 자원봉사자들이 발달장애 자녀들을 돌보도록 하고 그 부모를 대상으로 프로그램을 진행하며 쉼과 치유의 시간을 선사하는 자리다.
"아내가 제 손을 잡아끌고 전국 각지의 주요 인사들을 만나러 다녔습니다. 안 가본 데 없이 발로 뛰는 열정적인 사람이지요. 저 역시 발달장애와 관련된 행사나 요청을 마다하지 않는 편입니다."
◇ 사비를 들여 발달장애인 부모캠프 6년째 개최
푸르메재단이 추진하는 스마트팜 이야기를 듣고 김태원씨는 "아름다운 구상"이라면서 "내가 쓰임을 받을 수 있다면 언제든 불러달라"고 했다.
발달장애인의 부모로서 품는 기대와 당부를 그는 조용하고도 단호하게 전했다.
"좋은 모델을 만들어주세요. 발달장애인과 그 가족이 진정 행복한 공간이어야 합니다. 우리 부모들이 더 이상 실망하지 않았으면 좋겠습니다."
| 글 싣는 순서 |
| ※이 글은 국내 발달장애 청년들의 자립에 필요한 '희망의 스마트팜' 조성을 위해 CBS와 푸르메재단이 함께 마련한 연속 기획입니다. ① '말아톤' 13년 후…고단한 삶속에 피워낸 작은 희망 ② 아이에게 한시도 눈을 못 뗀 19년…발달장애 엄마들 ③ 발달장애 청년 위한 일자리, 푸르메재단이 만듭니다 ④ 늙어가는 엄마는 점점 겁이 납니다, 아들 때문에 ⑤ "내 아이는 자기 집에서 살다가 죽으면 안 되나요?" ⑥ 35세가 되면 일터에서 밀려 집으로 쫓겨나는 그들 ⑦ 10년간 10억 기부 기업인 "행복한 삶 비결은 나눔" ⑧ [르포] 발달장애 청년들 일터로 거듭난 여주 스마트팜 ⑨ 농업을 통한 재활과 치유, 네덜란드 '케어팜'을 가다 ⑩토마토 강국 스페인 울린 네덜란드의 '신의 한수' ⑪ 네덜란드, '꽃의 나라'로만 불러서는 안되는 이유 ⑫ 자연이 준 위안과 용서, 거칠었던 청년들을 변화시키다 ⑬ 농업과 복지의 만남...日 '사회적 농업'을 아시나요? ⑭ 치매노인·중증장애인 참여 농업…이것이 4차산업혁명 ⑮ 발달장애 아들 둔 김미화, 농부로 변신한 사연 16. 국내 치유농업 권위자 "스마트팜도 새로운 비즈니스 모델" 17. 장애인 '수감'할 돈으로 차라리 '일자리'를 만들자 18. '꿩먹고 알먹는' 사회적농업, 국내에선 빛을 못보는 이유 19. '부활' 김태원이 말하는 발달장애인 가정의 아픔' (계속) |