며칠전 딸의 초등학교 졸업식에 참석한 김민정(44세) 씨는 힘들었던 지난 세월을 떠올리며 그 누구보다 뜨거운 눈물을 흘렸다. 어쩌면 마지막이 될지도 모르는 딸의 졸업식. 민정 씨는 꿈만 같았던 딸의 졸업식을 되뇌고 또 되뇌여 본다.
크라베병 앓는 김민경 양
희귀난치성 질환 크라베병 앓는 김민경 양정상적인 발달과정을 보내고 있다면 올해 중학교에 입학해야 되는 민경이. 하지만 아이는 혼자서 할 수 있는 일이 아무것도 없다. 밥을 먹고 화장실에 가는 일까지 도움이 필요하다. 유난히 친구들을 좋아하던 밝고 똑똑했던 민경이에게 이상 징후가 나타나기 시작한 건 2007년. 학교 공부에 흥미를 잃고 기억력까지 떨어지기 시작했다.
아이의 변화에 엄마 김민정 씨는 주의력결핍을 의심하고 정신과 치료를 받으며 속상한 마음에 아이를 다그쳤다. 하지만 얼마 지나지 않아 발작으로 쓰러진 민경이는 예기치 못 한 판정을 받게 됐다. 희귀난치성 질환인 크라베병 진단을 받은 것이다.
혼자 할 수 있는 일이 없는 민경 양
아직까지 완치방법 없어''''병 진단을 받고 나을 수 있는 방법이 있냐고 물으니 ''''없다''''라고 하더라고요'''' 크라베병 진단을 받는 순간 그 동안 아이의 아픔을 몰라주고 야단만 치던 자신의 모습이 죄스러워 아이의 얼굴 똑바로 볼 수 없었다고 말하는 민정 씨. 외로웠을 아이를 생각하면 아직도 가슴이 메인다. 완치법이 없지만 진행 속도를 막을 수 있다는 말에 골수 이식을 받았지만 상태는 더욱 악화되었다.
크라베병은 대뇌 신경 세포가 파괴되어 신경이 퇴행하는 희귀질환이다. 모든 신경에 퇴행을 가져오며 팔다리의 근육에도 힘이 없어지고 지능과 신체 발달 모두 현저히 저하되는 증상이 보인다. 민경이 역시 이제 할 수 있는 말이 ''엄마''밖에 없고 잘 걷지도 못할 만큼 증상이 심각해졌다.
엄마 김민정 씨와 민경이
절망 속에서도 매일매일 희망 일기 쓰는 모녀
남편과 이혼 후 방문교사를 하며 홀로 생계를 꾸려 나가고 있는 민정 씨. 아이 앞으로 나오는 장애수당 40만 원과 엄마의 월급 60만 원으로 생활비와 민경이의 병원비를 충당하기에는 어려움이 많다. 게다가 이혼 한 남편의 빚까지 떠맡아 생활은 날이 갈수록 어려워지고 있다. 하지만 절망 속에서도 매일매일 기적을 바라는 모녀.
민정 씨는 아이가 투병을 시작하면서 매일매일 일기를 써왔다. 힘든 시간들을 민경이가 얼마나 잘 견뎌왔는지 아이에게 보여주기 위해서다. ''''이 병의 예후는 민경이와 제가 만들 거예요'''' 오늘보다 밝은 내일을 기대하며 민정 씨는 오늘도 희망 일기를 한 줄 한 줄 써내려간다.
김민경 양의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 2월 26일(일) 오후 4시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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