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올 해로 다섯 살이 된 여자아이 하늘이는 체중이 6.7kg이다. 2007년 발표된 한국소아발육표준치에 따르면 생후 3~4개월 아기의 체중이 6.64kg 인 것을 감안할 때 하늘이의 발육 상태는 현저히 떨어져 있는 상태다.
◈영양을 흡수하지 못하는 희귀병 진단 태어나자마자 우유와 모유 어느 것도 소화 시키지 못하고 모두 설사로 배출했던 하늘이. 처음엔 우유 속 단백질에 대한 알레르기가 문제인 줄 알았지만 생후 13개월이 되서야 병명이 밝혀졌다. 장에서 영양분을 전혀 흡수하지 못하는 ''''흡수장애증후군''''이었다.
이 병은 희귀병 중에서도 희귀한 병으로 알려진 환자는 전국에 세 명뿐. 그 세 명 중에서도 하늘이의 상태가 유독 심각한 편이다. 영양이 부족하다보니 점점 말라가는 것은 기본, 머리카락도 잘 나지 않고, 중이염에 각막이 떨어지는 눈병 등 온갖 합병증에 시달리고 있어 병원을 갈 때마다 다섯 군데 이상의 진료 과를 들려야 한다.
◈먹는 양의 2배를 배출하는 고통
하늘이의 간병을 전담하고 있는 어머니 최미희(49) 씨는 ''''아빠, 엄마 보다 ''''아파, 배고파''''를 먼저 배운 딸을 보면 마음이 아프다''''며 배고픈 딸에게 음식을 주지 못하는 현실을 원망하고 있다. 먹고 싶은 음식을 얘기하며 보채는 딸에게 가끔씩 음식을 만들어 주기로 하지만 아이가 먹는 음식과 몸 속 수분 등 먹은 것의 두 배나 되는 양을 배출하는 고통을 지켜봐야 한다.
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음식으로 영양을 섭취할 수 없는 상황이라 아이는 하루 21시간을 약에 의존하고 있다. 24시간 약을 맞고 있을 경우 간에 무리가 올 수 있어 하루 3시간이라도 잠깐 약을 맞지 않고 있는데, 이 때 정해진 시간에 약을 떼지 않으면 저혈당으로 인한 쇼크가 올 수 있어 지난 5년 동안 꾸준히 훈련해 온 결과 지금처럼 잠깐이라도 약을 뗄 수 있게 됐다.
◈치료비 소비만 연평균 3천만 원 워낙 병이 희귀해 제주도에 살고 있는 하늘이 가족은 한 달에 한 번씩 서울로 올라와 치료를 받아야 하는데 교통비와 병원비만 합해도 최소 150만 원이 든다. 제주도에서도 일주일에 한 번씩 현지 병원을 찾아 진료를 받고 있는데다 약 값이 워낙 비싸 하늘이 앞으로 드는 비용만 산출해 보면 1년 평균 3천만 원 꼴이다.
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하지만 이 가족의 수입은 아버지 이성관(47) 씨가 어업을 해서 벌어오는 평균 수입 150만 원과 정부보조금 30여만 원이 전부. 하지만 병원비로 인한 소비는 이를 훨씬 뛰어 넘어 결국 빚을 질 수밖에 없는 형편이 됐다.
하늘이가 태어난 이후 5년 동안 가족들의 삶은 엉망이 됐지만 ''''하늘이와 하루라도 더 살고 싶다''''며 아이에 대한 각별한 애정을 보인다. 그러나 최근 병원에서는 ''''한계가 온 것 같다''''며 가족들에게 마음의 준비를 할 것을 당부했다. 기적이 있다고 믿으며 마지막 한줄기 희망의 끈을 붙잡고 있는 가족에게 반가운 소식이 들려오길 기대해본다.
흡수장애증후군으로 투병 중인 이하늘 양의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 4월 2일(금) 밤 11시, 3일(토) 오후 2시 10분, 4일(일) 오후 4시 10분에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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