제주여성가족연구원 제공 제주에서 65세 미만 조기 치매환자가 700여 명이지만 대부분 공적관리 밖에 머무는 것으로 나타났다.
제주여성가족연구원은 '조기발병 치매환자 및 부양가족에 대한 정책지원 방안 연구' 보고서를 발간했다고 25일 밝혔다.
조기발병 치매는 65세 이전에 발병하는 치매로, 노인성 치매와 달리 경제활동이 활발한 중년기에 발생해 환자 본인과 가족 모두에게 생계 단절과 돌봄 부담 등 큰 어려움을 초래하지만 초기 증상이 갱년기 우울증 등으로 오인돼 진단이 지연되는 경우가 많고, 노인성 치매에 비해 진행 속도가 빠른 특성이 있다고 제주여성가족연구원은 설명했다.
연구에 따르면 2023년 기준 제주지역 조기발병 치매환자는 702명으로 도내 전체 치매환자의 5.71%를 차지하는 것으로 나타났다.
그러나 치매안심센터에 등록된 조기발병 치매 환자는 116명으로 702명 가운데 0.94%에 불과해 대부분이 공적 관리체계 밖에 머물러 있는 것으로 분석됐다.
제주지역 치매안심센터 6곳에 등록된 조기발병 치매환자 보호자를 대상으로 조사했더니 조기발병 치매환자의 평균 발병 연령은 56.8세로 나타났다.
직업은 자영업자가 21.4%, 전업주부 21.4%로 비율이 높았고, 발병 후에는 직업을 유지하지 못했다.
또 제주지역 조기발병 치매환자는 전국에 비해 중증도가 높고 돌봄 기간이 더 긴 반면 관련 서비스 이용률은 현저히 낮았다
우선 제주 조기 치매환자의 장기요양등급 분포는 3등급과 4등급 비율이 전국보다 높아 상대적으로 중증 환자 비중이 높았다.
이어 평균 돌봄 기간은 52.9개월로 전국 평균보다 3.5개월 길었고, 전반적인 돌봄 부담은 5점 만점에 3.74점으로 부담 비중이 높았다.
하지만 '조기발병 치매 관련 서비스 이용 경험이 있다'고 응답한 비율은 50%에 그쳤고, 이용하지 않은 이유로는 환자 거부감(30%), 이용 필요성 인식 부족(20%), 경제적 부담(18%)순이었다.
제주여성가족연구원은 이번 연구를 통해 도내 조기발병 치매환자와 가족을 위한 맞춤형 지원체계를 구축하고, 조기발병 치매에 특화된 공적 지원과 서비스 연계를 강화해야 할 필요성이 매우 크다는 점을 확인했다고 밝혔다.
이에 따라 △조기 진단 및 의료–상담 연계 강화 △맞춤형 비약물 프로그램 및 재활 서비스 확충 △일자리 및 고용 지원체계 구축을 통한 사회참여 확대 △가족 돌봄부담 경감을 위한 심리사회적 지원 강화 △치매친화적 지역사회 환경 조성 및 제도적 기반 강화 등 5개 정책 영역 11개 세부 과제를 제안했다.
정여진 제주여성가족연구원 선임연구위원은 "조기발병 치매환자와 가족이 겪는 고립감, 경제적 부담, 돌봄 공백 등의 문제를 해결하기 위해 제주지역 현실에 맞는 정책과 서비스 체계를 서둘러 마련할 필요가 있다"고 지적했다.
정 연구위원은 또 "조기진단과 지역 돌봄서비스 연계를 강화해 환자와 가족의 삶의 질을 높이고, 지역사회가 함께 돌보는 치매친화적 환경을 만들어 가야 한다"고 주문했다.