[인터뷰]나는 '못된' 장애인입니다

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'착한' 장애인 아닌 '못된' 장애인?
소수자 정책 위한 '성가신 일' 요구
시민들 불편 느낄 때 사회 바뀌어
탈시설·장애인권리보장법 꼭 필요
* 인터뷰를 인용보도할 때는
프로그램명 'CBS라디오 <김현정의 뉴스쇼>'를
정확히 밝혀주시기 바랍니다. 저작권은 CBS에 있습니다.

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니
보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다.

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■ 방송 : CBS 라디오 <김현정의 뉴스쇼> FM 98.1 (07:20~09:00)
■ 진행 : 손수호 변호사 (김현정 앵커 휴가)
■ 대담 : 변재원 (전국장애인차별철폐연대 정책국장)

제41회 장애인의 날. 오늘 화제의 인터뷰는 장애인 인권운동가 한 분을 모셨습니다. 이분이 이력이 좀 독특해요. 서울대에서 행정학 석사, 세계적인 기업 구글코리아에서 일도 하고 또 해외 유학까지 준비했는데요. 그런데 이분이 생후 10개월부터 신체 장애를 가진 장애인입니다. 서울대 나오고 해외 유학까지 준비하던 청년. 그런데 갑자기 다 버려버립니다. 그리고 이제부터 장애인 운동 하겠다. 데모하겠다, 이런 입장을 밝혔는데요. 특히 착한 장애인 말고 못된 장애인 되겠다, 이런 도발적인 선언도 했습니다. 그래서 궁금합니다. 이 청년이 말하는 못된 장애인 도대체 무슨 의미인가. 도대체 어떤 이유에서 못된 장애인이 되기로 한 건가 직접 이야기 나눠보겠습니다. 전국장애인차별철폐운동연대 변재원 정책국장 모셨습니다. 안녕하세요.

◆ 변재원> 안녕하세요, 반갑습니다. 저는 전국장애인차별철폐연대에서 정책연구를 하고 있는 변재원입니다.

◇ 손수호> 지금 저희가 함께 앉아 있는데 사실 스튜디오 들어오실 때 목발을 짚고 들어오셨어요. 어떤 장애를 갖고 있으신지요?

◆ 변재원> 저는 생후 10개월에 이제 의사의 오진으로 인해서 의료사고를 당했고요. 그래서 의료사고로 인해서 이제 주사를 잘못 맞은 거죠. 그게 척수공동증, 쉽게 말하면 척수에 구멍이 났다. 구멍이 난 곳으로 바이러스들이 침투해서 하반신 신경마비가 왔다, 이렇게 정리할 수 있을 것 같습니다. 그래서 전 지체장애를 갖고 있습니다.

◇ 손수호> 그런데 또 굳이 따지면 선천적이 아닌 후천적 장애로 볼 수 있는데.

◆ 변재원> 맞습니다.

◇ 손수호> 어떻습니까? 선천적이냐 후천적이냐 나누는 게 의미가 있는 건가요?

◆ 변재원> 사실 저는 의미가 없는 것 같아요. 그리고 생후 10개월에 선천이냐, 후천이냐 같은 경우도 저처럼 있기 때문에 그게 큰 의미는 없는 것 같고. 어쨌건 중요한 것은 장애인이 지역사회에서 같이 살아갈 수 있느냐이지 의학적인 관점에서 이 사람이 태어날 때부터 아팠냐, 아니냐는 아닌 것 같습니다.

◇ 손수호> 아주 어릴 때부터 장애를 갖게 됐는데 그 후에 초중고는 일반학교를 다녔어요.

◆ 변재원> 사실 제가 사연이 있는데 저희 부모님이 제 장애를 인정하기 어려우셔서 장애 등록도 9살쯤에 했어요. 그러니까 쉽게 말씀드리면 교육이나 모든 체계에 있어서 계속 비장애인과 함께 살아갈 수밖에 없는 환경이었고 또 제가 제주도 사람이에요. 그래서 제주도에는 또 이제 특수교육에 대한 인프라가 많이 없었기 때문에 초중고를 모두 이제 그냥 통합교육을 받았다 이렇게 말씀드릴 수 있는데.

◇ 손수호> 그런데 고등학교 때 자퇴하셨죠?

◆ 변재원> 맞습니다. 사실 이유가 있는데 고등학교 때 이동식 수업이라는 게 있어요. 수학은 1학년 1반, 국어는 1학년 4반, 과학은 과학실, 음악은 음악실 이렇게 하다 보니까 이제 지체장애를 갖고 있는 저는 적응이 어렵거든요. 특히 저희 학교에는 엘리베이터가 없어서요. 그래서 끝까지 다니지 못하고 자퇴해서 복학하고 검정고시를 해서 수능을 보지 않던 한국예술종합학교에 입학하게 됩니다.

◇ 손수호> 또 실례가 안 된다면 현재 나이도 궁금합니다.

◆ 변재원> 저 지금 29살이고요. 93년생입니다.

◇ 손수호> 이렇게 자퇴 후에 검정고시로 진학을 하고 그다음에 서울대에서 석사. 모두가 가고 싶어 하는 그 회사에서 회사 경험도 하고 그러다가 해외 유학 준비했잖아요. 해외 유학은 어디에서 어떤 거 준비한 거예요?

◆ 변재원> 저는 행정학을 석사 때 전공했고 행정학을 하면서 늘 생각했던 게 뭐냐 하면 소수자의 목소리가 어떻게 들어갈 수 있을까. 어떻게 정책으로 나아갈 수 있을까. 그 고민을 하다가 아무래도 소수자 정책은 해외에 인프라가 좀 더 있어서 유학을 준비하다가 제가 석사 논문을 쓸 때 왜 이렇게 관료와 건축가 그리고 장애인은 BF라고 하죠. 배리어프리 인증 과정, 접근성의 과정에서 왜 이렇게 싸움을 많이 할까, 라는 고민이 있었습니다. 그래서 이 논문을 쓸 당시에 박경석이라고 하는 많이들 보셨을 거예요. 지하철 선로 점거해서 엘리베이터 설치해 달라고 하는 할아버지.

◇ 손수호> 유명한 분이죠.

◆ 변재원> 네. 유명하시잖아요. 그분께 가서 “왜 이렇게 데모를 많이 하시냐. 당신 때문에 공무원들이 너무 힘들다.” 이렇게 얘기를 했더니 그분 하시는 말이 “나는 지금 계단이나 엘리베이터를 위해 싸우는 게 아니라 내 삶과 죽음의 경계를 위해 싸우는 것이다.” 이렇게 얘기를 했을 때 제 가슴에 뭔가 받았던 게 있어요. 그 이후에 박경석 대표님이 “같이 운동할래?” 라고 권유하게 돼서 졸지에 운동에 참여하게 되었습니다.

◇ 손수호> 사실 좀 좁게 보자면 우리나라 행정학이라는 학문이 공무원 관련된 거잖아요.

◆ 변재원> 그쵸, 맞습니다.

◇ 손수호> 공무원 행정이잖아요.

◆ 변재원> 사실 행정학은 공무원학이죠. 그리고 또 행정고시 시험 과목일 뿐입니다. 그런데 이제 제가 생각하는 행정학은 국가의 제도, 그러니까 우리가 어떻게 설계되었는지를 알아야 정책을 바꿀 수 있고 시민의 목소리가 들어갈 수 있거든요. 그래서 공부한 계기가 있죠.

◇ 손수호> 이런 계기로 장애인 운동에 뛰어들게 됐는데 바로 곧바로 수락하고 저 할게요, 하고 전환하기는 쉽지 않았을 것 같아요?

◆ 변재원> 절대 그러지 않았고요.

◇ 손수호> 어땠어요?

◆ 변재원> 사실 좀 부끄러운 게 있는데 운동이라기에 저는 운동이 뭔지도 모르고 그거 뭐냐, 축구냐? 아니면 장애인 스포츠냐? 했는데 그게 알고 보니 인권운동이더라고요. 그래서 이제 저는 이제 어학원 다녀야 된다. 영어점수 만들어야 된다, 이랬는데 그 직후에 터진 게 코로나예요. 코로나 때 제가 가만히 보니까 무슨 문제가 있냐면 차별받고 소외되는 사람들은 집단 감염되고 많이 죽더라고요. 그리고 작년에 기억나실지 모르겠는데 청도대남병원이 100여 명의 정신 장애인이 집단 감염되고 첫 번째, 두 번째, 세 번째 사망자 모두 장애인이었습니다.

◇ 손수호> 그랬나요?

◆ 변재원> 그래서 이런 것들을 지켜보면서 ‘나는 대체 뭐가 스스로 잘났다고 나 혼자서 이렇게 유학 준비하고 마치 인생의 성공을 혼자 달려가는 것처럼 잘난 척을 할까?’라고 생각을 했고 그 뒤에는 이제 같이 운동을 해야겠다라는 생각을 해서 이제 완전히 운동의 길에 접어들게 되었습니다.

◇ 손수호> 사실 공부하고 또 직장 다니고 또 유학 준비를 하는 것과 거리에서 몸으로 싸우는 투쟁은 정말 극과 극이 아닌가. 큰 변화가 아닌가 싶어요.

◆ 변재원> 맞습니다.

전국장애인차별철폐연대(전장연) 관계자들이 지난 3월 18일 서울 서초구 서울중앙지검 앞에서 기자회견을 하고 있다. 이날 이들은 "박경석 상임공동대표 등 활동가 10여명이 지난 수년간 장애인 이동권과 부양의무자 기준 폐지 등을 요구하며 투쟁한 결과로 선고받은 벌금 액수가 4천만원을 넘어섰다"며 "대부분 중증 장애인인 활동가들은 이 금액을 지급할 여유가 되지 않으니 차라리 노역할 것"이라고 밝혔다. 연합뉴스
◇ 손수호> 이렇게 큰 결심을 하고 인생의 궤도를 바꾼 다음에 도발적인 이야기를 합니다. “착한 장애인 말고 못된 장애인이 되겠다.” 자, 일단 착한 장애인은 뭐고 못된 장애인이 뭐냐? 저 같은 사람은 이런 거부터 궁금합니다.

◆ 변재원> 그렇죠. 간단하게 말씀드리면 비유일 뿐인데요. 제게 있어 착한 장애인은. 전 착한 장애인으로 살아봤거든요. 그러니까 뭐냐 하면 다른 사람에게 무해한 장애인입니다. 남에게 부탁하지 않고 지원을 요청하지 않고 민주주의에서의 어떤 의사결정에 참여하지 않고 내가 나의 삶을 지키는 걸 착한장애인인 것 같아요. 쉽게 말하면 남에게 피해주지 않는 장애인이죠.

◇ 손수호> 어찌 보면 비장애인들이 바라보는 가장 전형적인.

◆ 변재원> 맞습니다. 그런데 못된 장애인은 이런 거죠. 맞먹는 장애인. 쉽게 말하면 나도 같이 민주주의 사회에 참여를 하겠다. 그래서 나도 같이 제도를 바꾸겠다. 장애인을 위해서 엘리베이터를 설치해 달라, 버스를 설치해 달라. 그리고 모든 사회가 바뀌어서 모든 약자들이 소외되지 않도록 정책을 만들어 달라, 라고 얘기하는 건 굉장히 성가신 일이거든요. 저는 그런 못된 장애인이 되기로 결심하였습니다.

◇ 손수호> 어떻습니까? 못된 장애인이 되기로 생각하시고 직접 몸으로 부딪쳐보니까 어때요? 공부할 때와 비교해서 어떻습니까?

◆ 변재원> 진짜 못된 장애인 제가 몇 년이나 더 할 수 있을지 잘 모르겠는데. (웃음)

◇ 손수호> 힘든 일이겠죠.


◆ 변재원> 굉장히 힘들어요. 많은 분들이 이제 많이 싫어하시죠. 왜 이렇게 건방지냐. 겸손하게만 굴면 해 줄 텐데, 라고 얘기하는데 정말 죄송하지만 또 한편으로는 이런 생각을 합니다. 우리 사회의 모든 장애인들이 해방 이후 지금까지 정당한 이동이나 지원이나 교육의 권리를 누려본 적이 없어요. 그래서 이분들이 공기처럼 겪는 차별을 내가 조금이라도 이 사회에 더 이야기할 수 있다면 내가 욕먹어도 괜찮지 않나? 이런 생각을 하면서 약간 멘탈 관리 하는 것 같습니다.

◇ 손수호> 사실 방송을 들으시는 분들이 굉장히 많기 때문에 다 각자의 생각이 있거든요. 그래서 하나의 생각이 아니라 상당히 다양한 생각을 하고 있습니다. 그래서 이 활동에 대해서 좀 불편하게 여기시는 분도 당연히 계실 거거든요?

◆ 변재원> 맞죠.

◇ 손수호> 왜 아무 잘못 없는 우리의 교통을 왜 불편하게 하냐. 왜 길을 막고 우리 못 가게 하냐. 왜 규칙을 어기고 법을 어기냐. 여기에 대한 어떤 답도 필요할 것 같습니다.

◆ 변재원> 그렇죠. 이게 사실 시민 불복종 운동 같은 개념인 건데요. 그런데 굉장히 많이 불편하실 거라고 생각합니다. 그러면서도 제가 이 자리에 와서 꼭 이 한마디만큼은 하고 싶었는데 여러분 덕분에 이 사회가 여기까지 바뀌었습니다. 시민 여러분 덕분에, 여기까지 참아주신 덕분에, 한국 사회에 서울에 엘리베이터가 91%까지 설치되었고요. 저상버스가 55%까지 설치되었습니다.

이게 무슨 말이냐면요. 장애인들끼리 정치인에게 찾아가서 엘리베이터, 저상버스 설치해 주세요라고 하면 절대 듣지 않습니다. 그런데 비장애 시민분들이 불편함을 호소하고 이것 좀 어떻게 처리해라라고 얘기하는 순간부터 정치인이나 관료분들이 움직이기 시작합니다. 그래서 제가 정말 이게 딜레마고 정말 못된 장애인으로서 죄송하지만, 시민 여러분들이 불편함을 감수해 주신 덕에 한국 사회가 지금 여기까지 올 수 있었다. 꼭 그 감사의 말씀을 전하고 싶었습니다.

◇ 손수호> 장애인 관련해서 이동권 문제라든지 여러 가지 얘기 나오잖아요. 조금 전에 저상버스 얘기 나왔는데 이게 좀 속도가 빠르지 않은 것 같아요?

◆ 변재원> 네, 맞아요. 사실 서울시가 2015년에 장애인 이동권 선언이라는 걸 하면서 내년도까지 엘리베이터 100% 지하철 설치하겠다. 그리고 2025년까지는 저상버스 100% 설치하겠다라고 약속을 했어요. 그런데 내년까지 약속한 지하철 엘리베이터는 실현되지 않을 것 같습니다. 왜냐하면 관련된 예산이 전혀 책정되어 있지 않기 때문입니다.

예산이 없는데 엘리베이터가 설치되는 일은 없습니다. 마찬가지로 저상버스도 지금 관련 예산이 없는데요. 그러니까 예산이 없는데 저상버스가 절로 늘어나지는 않습니다. 그래서 저는 여기 이 방송 듣고 계신 서울시청 관계자분들과 서울시장님께서 지하철역 엘리베이터와 저상버스는 장애인만을 위한 것이 아니라 모든 국민, 모든 시민을 위한 것이기 때문에 꼭 스스로 했던 약속을 지켜주시면 감사하겠습니다.

◇ 손수호> 이렇게 거리에서 적극적으로 활동하신 게 어느 정도 된 겁니까?

◆ 변재원> 좀 부끄러운데요. 코로나 전후라고 생각하시면 되니까 이제 1년 조금 넘은 거죠. 14개월 정도 되었습니다.

◇ 손수호> 실례지만 전과는?

◆ 변재원> 다행히 저는 아직 전과가 없는데 저희 대표님은 전과가 한 27범이거든요. 그런데 전과 27범이면 진짜 나쁜 짓 했겠다 하겠지만 다 이제 집시법이라고 해서 집회 및 시위에 관한 법률 전과들이고요. 이제 저도 아마 예비전과자가 될 수도 있겠죠.

◇ 손수호> 두렵지 않으세요?

◆ 변재원> 저는 좀 두려워요. 두려운데 그런데 또 한편으로 생각하는 게 뭐냐 하면 이 사회에 존재하지 않는 제도를 만들려면 이미 존재하지 않는 제도이기 때문에 제가 법적인 것을 넘어서는 행위들을 해야 돼요. 그러니까 제가 법을 일탈하고 나서야만 이 사회가 변하는 게 현실이겠거니 하고 자각하고 있습니다. 그런데 제일 좋은 건 그러지 않고도 사회가 변할 수 있다면 더 좋을 것 같습니다.

◇ 손수호> 이것도 짧게 좀 여쭙고 싶은데 이번에 선거 때 이른바 가짜 정당 하나 만드셨잖아요. 정식으로 정당 만들어서 정치활동 뛰어드신 건 아니지만 어떤 활동이었죠?


◆ 변재원> 탈시설장애인당이라는 걸 만들어서 활동했는데요. 이게 아마 제 첫 예비 전과가 될 수도 있을 것 같은데 이제 OOO당이라는 걸 만들면 정당법 위반이라고 하더라고요. 그런데 이게 핵심은 그겁니다. 코로나 국면에 장애인들이 스스로 거리에서 목소리를 내기가 굉장히 어려워졌습니다.

그런데 탈시설 장애인이 스스로 목소리를 내고 지금 국회에, 오늘 국회 안건이 상정된 탈시설 지원법이 있는데 이것을 널리 알리고자 11명의 후보가 탈시설을 알리고 서울시 정책 등을 마련해서 서울시장 보궐선거에서 열심히 대응하고 서울시장이 되실 분들께 장애인 정책을 홍보하는 캠페인을 진행했습니다.

◇ 손수호> 참 다양한 활동을 계속해서 하고 계신 거고. 마지막으로 하나 여쭙겠습니다. 앞으로 어떻게 하실 것인가?

◆ 변재원> 짧게 말씀드리면 첫 번째는 탈시설 지원법과 장애인권리보장법이 제정될 수 있도록 열심히 투쟁하고, 서울시장님이 약속 지킬 수 있도록 하고, 내년 대선 지선에서도 장애인 정책이 실현돼서 누구도 배제되지 않는 사회로 만들고자 합니다.

◇ 손수호> 감사합니다. 지금까지 전국장애인차별철폐연대 변재원 정책국장이었습니다. 고맙습니다.

◆ 변재원> 감사합니다.

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