"제왕 절개 후 눈 뜨자마자 애기는? 했는데 말을 안하더라고요. '아 뭔가 잘못됐구나' 했죠. 숨을 안 쉬고 축 늘어지고 안 운다. 심장판막도 닫혀있고 청색증이랑 무호흡증이 왔는데 심지어 병명조차 모른대요. 3년 안에 찾을 수도 있고 못 찾을 수도 있고, 얼마나 살지 어떤 합병증이 있는지도 알 수 없다고"
◇ 첫 아이의 탄생, 알 수 없는 병과의 사투산소호흡기를 단 채 하루 종일 누워서 생활하고 있는 민욱이(1세).
민욱이는 태어났을 때부터 여느 아기와 달랐다. 숨을 쉴 수 없어 청색증이 왔고 울음소리조차 내지 못했다. 결국 엄마 품에 한 번 안겨보지도 못하고 중환자실로 가야했다. 엄마 손은경 씨(27)가 몸을 추스르고 아들을 찾았을 때, 민욱이는 근육에 힘이 없어 전신 골절이 일어난 상태였다.
"머리에 피딱지도 안 떨어진 조그마한 아기가 탯줄도 아직 달려있는데 바늘 꽂고 입안에 호스 끼고 연체동물처럼 축 늘어져서 팔, 다리에 기브스를 하고 있더라고요. 거기에 '손은경 아기'라고 붙여진 걸 보고 엄청 울었어요. 왜 우리 애만 아프지? 뭘 잘못했지? 그저 안쓰럽고 미안하고 원망스럽고"
은경 씨는 매일 경보음 속에서 하루를 보낸다. 산소가 낮아짐을 알리는 신호가 울리면 엠부(수동호흡기)로 공기를 넣어줘야 한다. 1분 이상 지체 되면 목숨이 위급할 수 있기에 한 시도 긴장을 늦출 수 없다. 더 막막한 것은 1년이 되도록 민욱이의 병이 어떤 병인지 왜 아픈지 밝혀진 게 없다는 것. 해외 의료진에게도 문의했지만 근육병의 한 종류로 추측할 뿐 병명이 나오지 않았다.
◇ 살얼음판 같은 매일, 최선을 다해 사랑하는 부모
병명을 알 수 없다는 것은 곧, 예후를 알 수 없다는 것을 뜻한다. 어떤 약도 함부로 쓸 수 없고 어떤 치료도 받을 수 없다. 증상이 나타날 때에만 대응을 해줄 수 있을 뿐이다. 언제 어떻게 될지 장담할 수 없기에 엄마 아빠는 바로 지금 이 순간, 최선을 다해 민욱이를 사랑하겠다고 다짐했다. 매일 재활 훈련을 가는 것도 그 결심에 따른 행동이다. 6-7kg 무게의 기계를 등에 업고 아이를 안고 밖에 나가는 것은 여간 힘든일이 아니지만 은경 씨는 하루도 빼먹지 않는다. 가슴이 철렁했던 순간도 많았다.
"외출할 때 응급상황이 일어나면 정말 아찔해요. 민욱이 산소포화도기 배터리가 갑자기 꺼지는데 차도 한복판이라 어떻게 할 수가 없는 거예요. 울면서 신랑한테 전화하니까 신랑은 출장 중이고 차는 막히고, 그럴 때가 제일 무서운 거 같아요"
살얼음판 같은 현실, 그렇다고 피할 생각도 없다. 민욱이가 재활로 앉을 힘이 생긴다면, 숨을 쉴 수 있게 된다면, 음식을 직접 씹을 수 있게 된다면, 지금보다 더 나아질 수만 있다면 이 정도 고생은 기꺼이 감수하겠다는 은경 씨. 실낱같은 희망을 품고서 오늘도 전쟁 같은 외출길을 나선다.
◇ 연이은 시련…민욱이네 가정에게 온정의 손길을엄마 아빠의 노력에도 불구하고, 최근 민욱이의 뇌에 이상 소견이 나타났다. 발달이 느리고 뇌실이 많이 확장되어 있다는 것. 확장된 뇌실에 물이 차면 당장 수술을 받아야 하지만 경제 사정은 한계에 달했다. 금형일을 하는 아빠 김영(29) 씨의 수입 월 150여만 원으로 생활비 및 치료비를 감당하다보니, 어느새 빚만 1800여 만 원에 이른 실정. 게다가 병명이 나오지 않아 장애 진단도, 의료 급여도 받을 수 없다. 앞으로를 생각하면 엄마 아빠는 눈 앞이 캄캄하기만 하다.
"민욱아, 태어나서 1년이 좀 지났는데 처음에는 힘든 날이 많았는데 지금은 웃고 엄마 아빠 알아봐주고 이정도도 너무 고맙고 감사해. 우리 아들인데 조금 아프면 어때, 그래도 민욱이는 보물이야. 앞으로 조금만 더 힘내서 엄마랑 아빠랑 손잡고 밖에 놀러 나가보자"
민욱이에 대한 사랑으로 모든 어려움을 감내하는 부부. 이들의 간절한 바람이 이뤄질 수 있도록 많은 이들의 관심과 사랑이 필요하다.
알 수 없는 희귀병으로 투병 중인 김민욱 아동의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 10월 3일 (토) 저녁 10시20분, 10월 4일 (일) 오후 3시에 방송된다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)
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