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▲ 심장질환 및 정신지체 증상 희귀병 올해로 11살이 된 김성민 군은 윌리엄스 증후군이라는 특이한 병을 가지고 있다. 윌리엄스 증후군은 2만 명에 1명꼴로 나타는 희귀병으로 심장질환과 정신지체를 동반하는 병.
4살이 되도록 목을 가누지 못하고 잘 걷지 못했던 성민이를 보며 부모님은 단순히 성장이 느린 탓이라고 짐작했다. 하지만 몇 년이 지나도 아이는 계속 그 상태였고, 뒤늦게 병원을 찾았을 때는 ''정신지체''라는 진단이 내려졌다.
혹시나 하는 마음에 다른 병원을 찾은 부모는 더욱 충격적인 이야기를 듣게 됐는데, 성민이가 단순한 정신지체가 아니라 ''윌리엄스 증후군''이라는 희귀병을 앓고 있으며 특별한 치료법이 없다는 사실이었다. 게다가 생존율이 높지 않아 어쩌면 중학교를 졸업할 때쯤 생명이 다할 수도 있다는 끔찍한 이야기까지 들어야 했다.
▲ 치과치료, 턱 수술비 마련 못해 그 때부터 성민이네 가족의 고통은 시작됐다. 성민이가 아직까지 소변을 가리지 못해 어머니 신희경(50) 씨는 매일 아침 아들의 이불을 빨고 있다. 기저귀를 살 형편이 안 되는 것이다.
윌리엄스 증후군 환자의 특징대로 성민이의 치아와 턱은 기형으로 자랐다. 치과 치료와 턱 수술이 필요하지만 기저귀도 마련할 수 없는 형편에 수술비는 감당할 여력이 없다. 음식을 잘 씹을 수도 없어서 국수류의 음식들을 주로 먹이고 있다.
또래 보다 현저히 떨어지는 학습 수준 때문에 초등학교 특수반에서 공부를 하는 성민이는 중학교 진학이 어려울 것으로 예상될 정도. 수업 중에도 바지에 오줌을 싸는 것은 물론이고, 등교 길에 놀이터에서 놀다가 학교 가는 것을 까먹는 경우도 허다하다.
[희귀병을 앓는 아들과 우울증에 시달리는 엄마]▲ 극심한 우울증에 시달리는 엄마 하지만 성민이의 엄마 희경 씨를 더욱 힘들게 하는 것은 이 모든 어려움을 혼자 감당해야 한다는 사실이다. 4년 전, 남편과 사별한 후 성민이 뒷바라지는 물론 가족의 생계를 책임져야 했기 때문이다.
가사도우미로 일하며 간간히 살림을 꾸려왔지만 성민이가 아프다보니 이것도 여의치 않은 상황. 현재 성민이 앞으로 나오는 장애인 수당 20만 원과 쌀 값 지원 2만 원이 소득의 전부다.
상황이 이렇다 보니 희경 씨는 우울증에 시달리게 됐다. 약을 먹지 않으면 견딜 수 없을 정도로 우울증이 심해 한 때는 자살을 시도할 만큼 극단적인 행동으로 나타나기도 했다. 아이들을 생각하면 어떻게든 버텨야 하지만 극도의 우울증은 지금도 희경 씨를 괴롭히고 있다.
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절망의 벼랑 끝에 서 있는 성민이네 가족. 다시 삶에 대한 희망을 품을 수 있도록 이 가정에 사랑의 기적이 필요하다.
가난과 질병으로 절망에 놓인 김성민 군의 안타까운 사연은 CBS TV ''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.'' 를 통해 볼 수 있다. <1월 27일(일) 오후 4시 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.CBS.co.kr)>
▲ 후원방법※계좌 : 기업은행 1004-1009-91 (예금주 (재) 기독교 방송) ※ARS : 060-808-1009※문의전화 : 02-2650-7840 ※보내주신 성금은 전액 ''김성민''군에게 전달된다.
▲ 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다