“진짜 그때는 말 못하죠. 혈액암 4기래요. 암은 4기면 거의 죽는다고 알고 있었거든요. 오히려 내가 그 병 걸렸으면 좋겠어요. 우리 아들 말고 내가 그 병 걸렸으면 좋겠다고... 교수님보고 살려만 달라고 했어요.”
어느 날 갑자기 목감기 증상을 호소한 민주. 단순한 감기증상인줄만 알았지만 쉽게 낫지 않는 것을 이상하게 여겨 찾아간 대학병원에서 버킷림프종 판정을 받았다.
8살 아이의 온몸에는 암세포가 퍼져있었고, 특히 얼굴 쪽에 전이돼 있어 자칫하면 시력까지 잃을 수 있다는 이야기를 듣고 엄마는 하늘이 무너지는 것만 같았다.
◈ 온몸에 퍼져버린 암세포들... 결혼 후 5년 만에 얻은 아들 민주. 힘들게 얻은 아들이기에 더없이 소중했다. 유난히 운동하는 것을 좋아해 활발하고 씩씩하고 건강하기만 했던 아들이 이름조차 생소한 버킷림프종(혈액암) 판정을 받고 마스크를 쓴 채로 병실에 누워있을 때 엄마의 억장은 무너져만 갔다.
“머리를 밀고 나서 사람들 시선이 제일 힘들었거든요. 그 때는 머리 삭발할 때보다 그게 힘들었어요, 사람들이 뒤돌아서 한 번씩 쳐다볼 때마다 가면서 애기랑 엄마랑 가면서 뒤돌아 쳐다보면서 ‘엄마, 쟤 왜 마스크 꼈어?’ 모자 써도 머리 민 거는 다 보이잖아요. ‘왜 머리 밀었어?’ 그 말 들을 때가 제일 속상했어요.”
초등학교 입학의 기쁨도 잠시. 입학 후 3개월만에 민주의 몸에 암세포가 있다는 것을 발견한 터라 더 이상 학업도 지속하지 못했다. 게다가 학교에 가면 친구들의 시선이 두려워 다시 학교에도 가고 싶어 하지 않는 민주의 모습에 엄마는 더 가슴이 아파온다.
◈ 부안에서 홀로 뱃일하는 민주아빠민주 가족의 거처는 전북 부안이다. 부안에서 서울까지 치료를 받으러 다니기가 어려워 민주는 현재 서울에 위치한 소아암 환자들을 위한 한 쉼터에서 지내고 있다.
아내와 아들을 서울로 보내고, 민주아빠는 부안에서 홀로 고기잡이 일을 하며 매일 추운 바다로 나가고 있다.
사실 민주아빠 동선 씨는 지체장애 4급의 몸이다. 몇 년 전 일을 하다 기계에 손이 빨려 들어가는 사고를 당해 왼쪽 손가락 4개를 절단한 상황.
“불편하지만 그렇다고 그걸로 인해서 누가 이 세상 사람들이 알아주는 것도 아니고, 제 스스로 극복해서 살아야하기 때문에 어렵지만 극복해가며 일하고 있어요.”
장애의 몸으로도 늘 긍정적인 마음과 생각을 가지고 하루하루 살아가는 아빠 동선 씨. 건강한 민주와 함께 행복하게 사는 것을 꿈꿨지만 그 작은 꿈마저 아빠에게는 허락되지 않았다.
◈ 외아들의 병원비를 댈 수 없는 가난요즘 민주아빠는 고민이 늘었다. 날씨의 영향을 많이 받는 고기잡이 일을 하고 있기 때문에 수입이 일정하지 않은데다 최근에는 기상악화로 한 달 50만원 안팎의 수입이 전부인 상황이다.