“영웅이를 보면 자나 깨나 마음이 항상 아프죠. 그런데 이제 벌써 십몇 년을 그러고 나니까 지쳐서 말과 행동이 마음과 다르게 되더라고요. 4살 때 데리고 와서 여태까지 뒷바라지 했으니. 건강했으면 참 좋았을텐데.”
다른 아이들과 다를 바 없이 씩씩한 모습으로 건강하게 자랄 것만 같았던 영웅이. 그러나 원인도 알 수 없는 근육병은 영웅이의 몸을 점점 무너뜨렸고, 결국 영웅이는 침대에 몸을 뉘인 채 가쁜 숨을 내쉬는 것만이 일상의 전부가 되었다.
믿고 싶지 않았던 영웅이의 근육병 진단
영웅이가 처음 근육병 진단을 받은 것은 7살 무렵. 유난히 잘 뛰지 못했던 영웅이는 근육병 진단을 받은 후 몸을 점점 쓸 수 없게 됐다. 다리에 힘이 없어 계단을 잘 오르지 못하던 영웅이는 결국 11살이 되자 휠체어에 몸을 의지한 채 살아갈 수밖에 없는 상태가 되고 말았다.
“갑자기 다리가 움직이지 않아서 너무 놀랐어요, 저도 친구들처럼 뛰어놀고 싶었는데, 이유도 모르고 아프니까 너무 힘들었어요.”
손가락만 가까스로 움직이는 영웅이는 모기 한 마리도 쫓아내지 못한 채 하루를 살아내고 있는데. 게다가 호흡기로 산소 공급을 해주지 않으면 금방이라도 생명이 위태로울 수 있는 상황. 영웅이는 그렇게 산소 호흡기를 의지하여 겨우내 생명의 끈을 연장하고 있었다.
지켜볼 수밖에 없는 손자의 아픔
영웅이의 유일한 보호자는 할머니뿐이다. 4살 때 가출한 엄마와 알코올 중독으로 가정에는 관심이 없었던 아빠 사이에서 10여년의 세월동안 손자의 손과 발이 되어주었던 할머니. 할머니는 병원비와 생활비를 벌기 위해 쉬지 않고 일을 했다. 하지만 요즘에는 일자리 구하는 것도 어려울 뿐더러 늙고 아픈 몸을 움직이는 것도 쉽지가 않다.
“영웅이를 업고 다니면서 이제 진통제도 소용이 없을 만큼 허리가 많이 상했어요. 그렇다고 일을 안할 수는 없어요. 손놓고 있으면 당장 밥을 굶어야 하니까.”
문제는 영웅이의 재활치료. 몸이 굳지 않도록 꾸준한 재활치료를 받아야 하지만, 일을 해야 하는 할머니가 영웅이를 데리고 병원을 한 번 오가는 것은 생계에 크게 부담스러운 일이다. 점점 굳어가는 몸을 옆에서 지켜볼 수밖에 없는 할머니는 손자에게 그저 미안하기만 하다.
끼니를 때우기도 벅찬 생활고영웅이의 간병에만 힘을 써도 모자랄 상황이지만, 현재 할머니의 가장 큰 걱정은 생활비와 영웅이의 병원비다.
겨울이 다가오면서 움직임이 적은 영웅이를 위해 보통 가정보다 많은 보일러를 때야 하는데, 만만치 않은 연료비에 할머니는 한숨부터 나온다. 게다가 병원을 한 번 다녀오면 생기는 교통비, 검사비, 치료비 등의 비용들은 하루라도 일을 하지 않으면 당장 굶어야하는 영웅이네 가정에서 사치일 뿐이다.
그럼에도 불구하고, 일평생 몸 한 번 편히 쉬지 못하고 살아가는 할머니가 감당하기 벅찬 고된 삶에서도 영웅이를 포기할 수 없는 이유가 있는데.
“다른 사람들은 시설에 넣지 왜 붙잡고 있냐고 그래요. 그런데 영웅이가 살면 또 얼마나 산다고, 나 힘들다고 시설에 넣으면 눈에 밟혀서 어떻게 밥을 먹겠어요. 앞으로 얼마나 될지는 모르겠지만, 사는 동안 내가 조금 더 힘들더라도 그냥 같이 있어야죠.”
10여년의 세월동안 크나큰 아픔 속에서도 묵묵히 자신의 자리를 지켜온 영웅이와 할머니. 더 춥고 험난해질 앞으로의 여정 가운데서도 소망을 잃지 않기 위한 시청자 분들의 따뜻한 손길을 기다리고 있다.
김영웅 군의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 11월 2일(토) 오후 8시에 다시 방송됩니다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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