◈ 식욕 억제 안 되는 희귀병 발병
임신 중에는 아이에게서 아무런 이상을 발견할 수 없었던 정애 씨는 채빈이의 첫 돌이 지나서야 아이가 이상함을 느꼈다. 정상적인 아이들처럼 목을 가누고 기는 등의 발달과정을 거치지 않았기 때문. 집 근처 병원에서 이런 저런 검사를 해봤지만 병명을 찾을 수 없었고, 여러 병원을 거쳐 희귀병 전문 의사를 만나서야 채빈이가 ''프래더윌리증후군''이란 병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다.
''프래더윌리증후군''은 15번 염색체에 이상이 생겨 시상하부 기능에 장애가 발생하는 질환인데 일반적으로 발달장애와 지능장애가 나타나고, 근육의 긴장도가 떨어지며 식욕이 억제되지 않아 비만이나 당뇨병으로 발전하기 쉬운 희귀병이다.
◈ 이혼 후 혼자 아이 키우는 엄마
그래서 병명을 알고 난 뒤 채빈이는 꾸준히 재활치료와 인지치료를 받아 왔지만 만 다섯 살인 현재 침대 난간을 붙잡고 겨우 설 수 있는 정도로 아이는 성장 속도가 느리다. 채빈이 상태가 이렇다 보니 유일한 보호자인 정애 씨는 아이 곁에서 떨어질 수가 없다. 아이에게 장애가 있다는 것을 알고 남편과 자주 다툼을 하다 결국 이혼까지 하는 바람에 정애 씨는 혼자 아이를 돌봐야 했다.
보통 한 번 입원을 하게 되면 300만 원 가까이 병원비가 들기 때문에 이혼한 남편이 보내주는 양육비로는 도저히 감당이 안 되는 상황. 정부에서 한부모 가족 지원금과 장애수당으로 나오는 금액을 합해봐야 월 20만 원이라 병원비와 생활비는 고스란히 빚으로 남게 됐다.
◈ 혼자 밥하고, 빨래하고.. 방치된 큰 아들
정애 씨의 걱정거리는 또 있다. 채빈이의 형 채환(15) 군이 집에서 혼자 지내고 있는 것. 채빈이가 입원하고 있는 동안 채환이는 혼자 밥을 챙겨먹고, 집안일을 하며 지내야 한다. 텅 빈 집에서 라면이나 즉석 식품으로 끼니를 때우고, 직접 교복을 세탁하고 다려 입어야 하는 생활을 벌써 반년 넘도록 해온 채환이는 "엄마는 더 힘드실 것"이라며 오히려 엄마를 위로하고 나선다.
프래더윌리증후군으로 투병중인 임채빈 군의 안타까운 사연은 CBS TV ''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''를 통해 오는 8월 27일(금) 밤 11시, 28일(토) 오후 2시 10분, 29일(일) 오후 4시 10분에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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※ 문의전화 : 02-2650-7840 ※ 보내주신 성금은 전액 임채빈 군에게 전달된다.