날 때부터 희귀병, 시우의 소리없는 눈물

[CBS 수호천사] 근이영양증으로 투병 중인 윤시우 군의 사연

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긴 머리카락과 동그랗고 큰 눈, 예쁜 딸처럼 생긴 시우(3)는 사실 아들이다. 만으로 세 살이지만 아직까지 시우는 목을 가누지 못하는 신생아와 같은 상태다. 날 때부터 ''''근이영양증''''이라는 희귀병을 진단받은 것. 근이영양증은 점차 근력이 감소하는 희귀병으로 말 그대로 원인도 치료방법도 모르는 병이다.

◈출산과 동시에 희귀병 진단

2007년 8월, 윤홍열(38) 씨와 김윤정(38) 씨 사이에서 시우는 둘째 아들로 태어났다. 그런데 출생과 동시에 아이의 호흡에 문제가 있음을 알게 됐고, 큰 병원으로 옮겨 여러 가지 검사를 실시했다. 그 과정에서 생사의 기로에 서 있었던 아이는 보름 만에 고비를 넘기고 겨우 눈을 떴고, ''''근이영양증'''' 이라는 희귀병을 진단 받은 것이다.

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근력이 감소하다보니 시우는 혼자서 걷거나 앉는 것은 물론이고, 목을 가누지도 못하는 상태다. 팔, 다리가 늘어져 사지를 마음대로 움직이지 못하는 것은 그나마 작은 문제. 몸속의 근력도 감소하기 때문에 호흡기능이 떨어지는 것이 가장 큰 문제다. 그래서 산소포화도를 측정하는 기계를 갖다 놓고 수시로 체크하고 있으며 혼자 가래를 뱉지 못해 윤정 씨가 하루에도 수십 차례 기계를 이용하여 가래를 빼줘야 한다.

◈경제적 어려움으로 수술비 마련 막막

혼자 힘으로 대변도 볼 수 없어 일일이 윤정 씨가 손가락으로 관장을 해야 한다. 일주일에 두 번씩 병원에서 재활치료를 받고 있지만 병의 진행속도를 늦추는 것일 뿐, 병을 치료할 수 있는 방법은 없다. 그리고 근이영양증 환자들은 뼈에 이상이 생기는 경우가 많은데 시우 역시 태어날 때부터 갈비뼈에 이상이 있어 가슴이 푹 들어가 있다. 뼈가 몸 안쪽으로 자라고 있어 장기를 압박하기 때문에 이를 교정해줘야 하는데 예상되는 수술비는 5천 만 원. 부모가 감당하기에는 너무 큰 짐이다.

윤정 씨는 아이를 돌보느라 일을 할 수가 없고, 홍열 씨는 식당에서 일용직으로 근무하고 있어 가정 형편이 어려운 상황. 게다가 홍열 씨는 오래 전 일을 하다 손가락이 절단되는 사고를 당해 손가락 마디 하나가 없는 터라 일자리를 찾을 때 불이익을 당한 적이 많다.



◈초등학교 입학 앞둔 큰 아들도 걱정

아픈 시우도 걱정이지만 윤정 씨는 초등학교 입학을 앞두고 아직까지 한글을 모르는 시우의 형, 성진이(7)도 걱정이다. 시우가 수시로 병원에 입원하다보니 성진이를 봐줄 사람이 없어서 같이 병원에서 지낸 시간이 많았고, 그럴 때마다 유치원을 가지 못해 지금까지 한글도 배우지 못한 것이다. 성진이 역시 아직 어린 나이임에도 시우 때문에 신경을 써 줄 수 없는 것이 늘 마음 아픈 윤정 씨다.

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이름 모를 병으로 죽어가는 아들을 사랑으로 돌보고 있는 윤홍열, 김윤정 부부. ''''아프게 낳아준 것이 가장 미안하다''''며 눈물을 흘리는 윤정 씨의 소원은 한 가지다. 아이와 좀 더 오랫동안 함께 하는 것. ''''그래도 시우가 태어나줘서 얼마나 고마운지 모른다''''며 부부는 ''''복덩이''''라 부르는 시우를 위해 오늘도 최선을 다한다.

희귀병 근이영양증으로 투병중인 윤시우 군의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 오는 1월 29일(금) 밤 11시, 30일(토) 오후 2시 10분, 31일(일) 오후 4시 10분에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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※ 문의전화 : 02-2650-7840 ※ 보내주신 성금은 전액 윤시우 군에게 전달됩니다.