시도때도 없이 갈증을 느낀다. 아무리 음식을 먹어도 체중은 들어든다. 그렇다고 마구 먹을 수는 없다. 혈당을 조절하는 인슐린이 분비되지 않아 고혈당 쇼크로 사망할 수 있기 때문이다. '1형 당뇨' 환자들이 겪는 일이다.
흔히 '당뇨병'으로 언급되는 질병은 대부분 2형 당뇨다. 반면 1형 당뇨는 면역체계가 인슐린을 만드는 세포를 공격해 인슐린을 만들지 못하게 하는 질환이다. 외부에서 인슐린을 주입하지 않는 한 체내에서 인슐린이 생성되지 않는다.
관리 비용 역시 만만치 않다. 1형 당뇨 환자의 경우 인슐린 주사를 하루 10회 이상씩 매일 맞아야 한다. 주사를 맞는 것뿐 아니라 비용을 마련하는 것 역시 고통이다.
여기에 인슐린 자동주입기나 연속혈당 측정기 등 생활에 필수적인 장비도 필요하다. 장비는 200만원대부터 500만원대까지 각각 다르다.
정부가 구매 비용을 일부 지원하지만 빈도는 5년에 한 번이다. 그나마 미성년자는 장비 비용의 90%를 지원받지만, 성인 환자는 120만원가량만 받을 수 있다.
5년 동안 장비가 여러 번 고장나는 데다 1형 당뇨는 현재 치료법도 없어 환자들은 더 깊은 수렁에 빠진다. 실제 지난해 충남 태안에서는 초등학생과 부모가 1형 당뇨를 치료하는 과정에서 경제적 어려움을 호소하다 목숨을 끊은 사건도 있었다.
1형 당뇨를 앓고 있는 미성년자 자녀를 둔 A씨는 "1형 당뇨 환자를 간호하려면 매일 혈당을 확인하고 그에 맞는 인슐린을 투입해야 하며, 그것마저 계절마다 또 시간에 따라 다르다"며 "그만큼 환자도 가족도 어렵고 고통스러운 일이다 보니 환자들 사이에선 신의 영역에 도전하는 사람들이라고도 말한다"고 했다.
이런 가운데 경기도에서는 환자와 가족을 돕기 위한 예산이 편성될 전망이다.
경기도의회 보건복지위원회 지미연 의원(국민의힘·용인6)은 경기도 내년도 본예산에 1형 당뇨 환자 의료비 지원 예산으로 7천만원을 편성했다. 이는 경기도가 1형 당뇨 환자를 위해 처음으로 편성한 예산이다.
예산은 도비와 도비와 시·군비를 5:5로 매칭하는 방식으로 추진될 예정이다. 경기도가 기본계획을 마련하고, 도내 시군이 지역별 환자 수와 수요를 파악한 뒤 그 결과를 반영해 예산을 배분하는 구조로 진행될 예정이다.
사업이 시작되면 1형 당뇨를 앓고 있는 경기도민은 인슐린 자동주입기 같은 필수 장비를 구매한 뒤 거주지 보건소에 비용을 청구할 수 있다.
지미연 의원은 "1형 당뇨병 환자들은 필요한 의료기기를 비용 부담 때문에 제때 사용하지 못하는 경우가 많았다"며 "도민의 건강은 비용이 아니라 책임이라는 원칙으로 이번 예산을 확보했다"고 밝혔다.