루게릭병과 싸우는 과정을 기록해오다 32세를 일기로 세상을 떠난 유튜버 고(故) 필승쥬(본면 강승주) 조의금이 승일희망재단에 전달됐다.
승일희망재단은 지난 1일 SNS를 통해 "승주님의 뜻을 이어 조의금과 함께 1천만원을 승일희망재단에 기부해 주신 승주님의 가족분들께 깊이 감사드린다"고 전했다.
특히 "짧지만 빛났던 32년, 루게릭병과 맞서며 끝까지 희망을 전해 주신 유튜버 필승쥬, 승주님을 기억한다"면서 "그녀의 투병과 생존의 이야기는 많은 이들에게 용기와 응원이 됐고, 이제는 그 발자취가 또 다른 희망의 씨앗이 되고 있다"고 고인을 기렸다.
고 필승쥬는 지난 2022년부터 유튜브 채널에 자신의 루게릭병 투병기를 올려왔다. 이를 통해 병마와 싸우면서도 긍정적인 에너지를 잃지 않는 모습으로 깊은 인상을 남겼다. 필승쥬는 유튜브 첫 번째 콘텐츠를 통해 "오늘이 가장 건강한 날이기에 가족과 친구들과의 일상을 기록하고자 유튜브를 시작했다"고 밝힌 바 있다.
고인은 지난달 26일 끝내 세상을 떠났다. 고인의 부친은 지난 3일 유튜브 채널을 통해 "우리 승주, 여러분들이 있었기에 외롭지 않게 마음 편히 하늘나라 갔습니다"라고 전했다.
루게릭병으로 널리 알려진 '근위축성측삭경화증'은 운동신경이 점차 파괴되면서 근육이 약해지는 퇴행성 신경질환이다. 우리나라에서는 농구선수 출신 박승일 승일희망재단 공동대표가 루게릭병과 싸우다 세상을 떠났다. 그를 기리는 뜻으로 설립된 승일희망재단은 루게릭병 환우들 재활·간병 등을 지원하고 있다.
재단은 이날 고 필승쥬 조의금 기부 소식을 전하면서 "그 마음이 더 많은 환우와 가족들에게 힘이 될 수 있도록 최선을 다하겠다. 승주님의 빛나는 삶을 오래도록 기억하겠다"고 강조했다.