현주(18)의 간절한 외침이다. 중학교 3학년 어느 봄날, 중간고사를 마치고 집으로 돌아가던 현주는 완전히 승차하지 않은 상태에서 버스가 출발하는 바람에 왼쪽 다리에 충격을 받았다.
여러 병원을 다녀도 상황은 마찬가지였다. 현주와 가족들은 정체를 알 수 없는 통증을 놓고 함께 고통스러워했다. 그러던 중 방송을 통해 CRPS(복합부위통증증후군)라는 희귀병을 알게 됐고, 증상이 비슷해 희귀병 전문 병원을 찾아 검사를 받았다.
결과는 CRPS였다. 신경계의 이상으로 일반인은 상상도 할 수 없을 정도로 엄청난 통증을 느끼는 희귀병. 원인도, 치료방법도 없다. 1993년 세계통증학회에서 CRPS 라는 병명을 만들었고, 국내에는 2002년 이용우(38) 씨가 CRPS 환우회를 발족하면서 비로소 알려지기 시작했다.
''''고통 수치를 100이라 볼 때 출산의 고통이 70 정도 되는데 현주는 기본이 70 정도고, 그 이상의 통증을 느낀다고 볼 수 있다''''
현주의 담당의가 밝히는 통증의 정도만 봐도 현주의 고통이 어느 정도인지 짐작할 수 있다. 그러다보니 현주는 진통제 없이 단 하루도 견딜 수 없다. 암 환자들이 부착하는 진통제 패치를 부착하는 것은 기본이고, 전기 자극으로 통증을 완화시키는 척수자극기를 몸속에 이식하기도 한다.
하지만 감염위험이 높아 계속 사용할 수도 없는 탓에 일정 기간이 지나면 몸에서 자극기를 빼내야 하는데 그러고 나면 30분에 한 번씩 극심한 통증으로 주사를 맞지 않고는 버틸 수가 없다. 이렇게 진통제를 과다 복용하다 보니 내성이 생겨 효과도 떨어진다. 더 효과가 좋은 진통제를 사용하고 싶어도 비용이 만만치 않다. 희귀병이다 보니 보험처리가 되지 않는 약이 많은 것이다. 게다가 CRPS는 내부 장애로 여겨져 많은 사람들이 장애 등급을 받지 못하고 있는 실정이다.
현주네 사정도 마찬가지였다. 3년 째 입·퇴원을 반복하면서 치료를 받는 동안 빚은 늘어만 갔다.
당뇨와 고혈압을 앓고 있는 아버지 이재천(47) 씨는 일도 할 수 없는 상태고, 어머니 류태선(44) 씨는 개척교회를 꾸려 나가는 목사지만 전교인 11명의 작은 교회로 월수입이 30만 원밖에 되지 않는다. 교회도 매달 적자이기 때문에 언제 문을 닫게 될 지 모르는 상황. 딸의 간병과 목회를 병행하고 있어 사태를 수습할 여력이 없다. 이러다 보니 어느새 빚은 4천 만 원이 넘어섰다. 살고 있는 적은 평수의 빌라를 내놓은 상태지만 빚을 갚고 나면 남는 돈이 없어 갈 곳이 없게 된다.
하지만 태선 씨의 가장 큰 걱정은 따로 있다. 현주의 담임선생님으로부터 현주가 일기장에 ''죽고 싶다''는 내용을 썼다는 것을 듣게 된 것이다. 그 동안 힘든 내색을 덜 하려고 노력하는 딸의 모습을 보며 대견했는데, 최근 들어 다리를 잘라달라고 외치고, 자신의 머리카락을 뜯어버리는 등 고통을 이기지 못하는 딸의 모습을 보며 태선 씨는 기도밖에 해줄 수 있는 것이 없다.
수능을 앞둔 고등학교 3학년인 현주는 간호사가 되는 것이 꿈이지만 올 해 5월부터는 아예 학교를 가지 못했다. 학교의 배려로 졸업은 가능할 것 같지만 대학교를 갈 수 있을 지는 미지수다. 간호사가 되어 어려운 사람들을 치료해주는 의료봉사가 꿈이라는 현주. 그 꿈이 이대로 사라지지 않도록 많은 사람들의 응원과 기도가 필요한 상황이다.
극심한 통증으로 고통 받는 이현주 양의 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다''''를 통해 볼 수 있습니다. <10월 5일(일) 오후 4시 35분 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>
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수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다. 풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있습니다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 수 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다.