문 대통령은 이날 자신의 페이스북에 올린 글에서 "희귀질환에 대한 입원본인부담률과 약품, 주사에 대한 지원을 강화 하겠다"며 이같이 밝혔다.
문 대통령은 전날 건강보험 보장강화 정책을 발표하러 간 병원 내의 어린이 학교에서 만난 유다인(5)양을 소개하며 "다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있고 꼭 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황"이라며 "다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (관련 제도를) 개선하겠다"고 약속했다.
문 대통령은 또 난치병이 재발해 조혈모세포 기증을 받아야하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 실제로 기증을 받기가 어려워 고생하고 있는 이경엽(18)군의 사례도 언급하며 "앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구 하겠다"고 밝혔다.
문 대통령은 "조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있지만 기증이 절박한 환자들 입장에서는 제도가 기증자의 선의에만 기대한다는 것이 불합리한 일일 수 있다"고 덧붙였다.
아울러 "경엽 군은 투병과 감염 우려 때문에 학교에 가지는 못 하지만 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중인데 경엽 군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길은 너무도 좁다"며 "투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적 배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다"고 밝혔다.
문 대통령은 다만 "내년도 입시전형은 이미 확정되어서 바로 시행하기는 어려움이 있다고 한다"며 향후 입시전형 개선과정에서 이런 내용이 반영될 수 있도록 하겠다는 뜻을 전했다.
문 대통령은 "유다인 양 어머니와 이경엽 군 어머니가 손으로 직접 쓰신 두 통의 편지, 잘 읽어봤다. 아픈 자식을 돌보는 어머니들의 애끓는 심정을 필체에서도 느낄 수 있었다"며 "두 사람의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다"고 응원했다.
그러면서 "새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽 군 뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다"고 강조했다.
앞서 문 대통령은 전날 서울 서초구의 서울성모병원을 방문해 난치병으로 힘든 시간을 보내는 어린이·청소년·청년과 가족들을 만나 위로의 말을 건네고 쾌유를 빈 바 있다.