오늘(23일)은 5월 23일 입니다. 내년부터는 이날이' 희귀질환 극복의 날'로 지켜지는데요.
'희귀질환'이란 발병인구가 적어서 발병원인과 치료방법의 연구가 활발하지 못한 질병입니다.
이들에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 ‘착한걸음 6분 걷기’ 행사가 지난주말 열렸습니다. 조혜진 기잡니다.
[기자]
손과 발이 나무뿌리처럼 변해가는 ‘나무인간증후군’, 온 얼굴이 털로 뒤덮히는 '늑대인간증후군' 등 세상에는 원인도, 치료법도 밝혀지지 않은 희귀질병으로 고통받고 있는 이들이 많습니다.
한국희귀난치성질병연합회에 따르면 국내에만 50만여 명이 치료의 어려움과 사회적 편견으로 고통 받고 있는 것으로 추정하고 있습니다.
기독 구호단체 굿피플과 대한의학유전학회 등이 희귀난치성질병 환자들에 대한 사회적 관심을 촉구하기 위해'착한걸음 6분 걷기' 행사를 열었습니다.
‘6분 걷기’는 환자의 질병 정도와 상태를 확인할 수 있는 간단한 검사방법입니다.
[인터뷰] 신현민 회장 /한국희귀난치성질병연합회
"우리 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 6분을 이상 없이 걷는다면 이것은 ‘치료가 완치됐다’라고 할 정도로 힘든 거리기 때문에..."
걷기 참가자들은 신발을 벗고 울퉁불퉁한 지압판과 조약돌이 놓인 자갈길을 걸으며, 질병으로 고통 받는 이웃들을 생각해봅니다.
[인터뷰] 윤상윤/ '착한걸음 6분 걷기' 참가자
"이런 환우들이 정말 많은 것을 알았고, 그분들의 고통을 느낄 수 있는 행사인 것 같습니다."
6분 걷기에는 배우출신 목회자 부부인 이진우 이응경 부부가 참여해 희귀병 환자들을 응원했습니다.
굿피플 홍보대사인 이진우 목사는 희귀병에 걸렸다 완치된 경험을 갖고 있어 누구보다 희귀난치병 질환의 고통을 잘 알고 있습니다.
그런 만큼 이들의 아픔을 나누기 위한 노력에 힘쓰겠다는 각오를 밝혔습니다.
[인터뷰] 이진우 목사/굿피플 홍보대사
"다른 사람의 그 고통을 알아야 기도를 할 수 있다는 마음을 하나님께서 주셨어요. 그 마음 가지고 기도하고..이자리를 빌어서 많은 희귀성 질환 환자들이 하루빨리 하나님 은혜 가운데 완치가 되길 바래요."
한편, 희귀질환관리법은 지난해 국회를 통과했고 내년부터는 5월 23일을 '희귀질환극복의 날'로 지킵니다.
[영상취재/정용현 영상편집/이혜진]