이 대화를 나누기 전까지 부모는 '고통스럽더라도 무조건 아이를 낫게 해야 한다'고 생각했다. 하지만 부모는 아이의 뜻을 존중했고, 그렇게 집에서 치료한지 1년이 지났다.
오는 25일(금) 저녁 7시 30분 KBS 1TV를 통해 방송되는 성탄 특집 '줄리아나의 크리스마스'에서는 절망 속에서 희망을 찾아가는 줄리아나 가족의 이야기가 그려진다.
엄마가 묻는다. "줄리아나, 다시 아프게 되면 어쩌지? 병원에 갈까?" 딸 줄리아나가 답한다. "병원은 싫어요." 엄마와 딸이 재차 묻고 답한다. "병원에 안 가면 천국에 가야 할 수도 있어. 천국엔 엄마, 아빠가 함께 갈 수 없어." "걱정하지 마세요. 하나님이 돌봐주실 거예요."
미국 워싱턴주에 사는 줄리아나는 운동신경과 감각신경의 손상으로 근육이 약해지는 '샤르코 마리 투스(CMT)' 병을 앓고 있다.
한국인 엄마와 미국인 아빠 사이에서 태어난 아이는 홀로 움직일 수도, 숨을 쉴 수도, 밥을 먹을 수도 없다. 여러 차례 찾아왔던 고비를 함께 헤쳐 온 부모는 "조금 더 일찍 천국에 가더라도 집에 있고 싶다"는 딸의 선택을 들어주었다.
현재 줄리아나의 상태는 감기에 한 번 걸리면 죽을 수도 있을 만큼 연약하다. 이별의 순간은 더 빨리 찾아올 수도 있었다. 그 1년이라는 시간 동안 가족들은 줄리아나를 통해 많은 것을 배웠다.
'질병과 싸우기만 하다 함께하는 이 순간의 즐거움을 놓치지 말기' '그저 오늘도 좋은 하루를 보냈으면 된 것이라 생각하기' '나중에 기억할 많은 추억을 만들기' '더 많은 기쁨과 사랑을 주는 줄리아나를 보며 미래를 두려워하지 않기' 등등.
줄리아나 가족은 말한다. "함께하는 이 시간이 금방 끝나버리더라도, 우리는 지금 이 순간 더 많이, 더 마음껏 사랑할 거예요."
한편 최근 딸을 낳아 엄마가 된 배우 이보영 씨도 줄리아나의 소식에 귀를 기울였다. 엄마의 마음이었을까. 내래이션 섭외를 받자마자 그는 흔쾌히 응했고, 출연료를 줄리아나 가족에게 전액 기부하겠다고 전했다.