희귀병 노총각 ''단 하루라도 인간답게 살았으면…''

[윌슨병 앓고 있는 주창규 씨의 사연]

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올해로 37살인 주창규 씨는 아직 미혼이다. 그의 거처는 현대판 쪽방이라 불리는 1평 남짓한 고시원이다. 가족도 없고, 직장도 없다. 그의 이런 비참한 삶은 ''윌슨 병''이라는 이름도 특이한 희귀병을 앓게 되면서 시작됐다.

▲ 몸에 구리 축적, ''윌슨병'' 진단

윌슨 병이란, 13번 염색체의 이상으로 구리가 배출이 안 되고 몸 안에 축적되어 장기에 손상을 주는 병이다. 이 병에 걸리면 몸이 떨리고, 언어기능이 떨어지고, 신경장애가 오는 등의 증상이 나타난다. 평생 약을 복용하며 건강을 조절해야 하는 병이다. 창규 씨 역시 평생 약을 복용해야 한다.

그가 이 병을 진단 받은 것은 사회에 첫 발을 내딛은 지 얼마 되지 않은 20대 중반이었다. 당시 인쇄소에서 일을 하며 미래의 꿈을 키우던 그는 병의 진전 속도가 빨라지면서 결국 일을 그만둬야 할 정도로 몸이 허약해졌다. 이 병은 유전병이다. 아버지에게는 나타나지 않았지만 창규 씨와 친형 모두 윌슨 병을 유전 받았다. 창규 씨는 직장을 관두고 약물치료를 계속했지만 형은 아내와 자식이 있어 일을 그만둘 수 없었다. 그러던 지난 2002년, 과로로 쓰러진 형은 그대로 세상을 뜨고 말았다.

▲ 가족 모두 잃고 고시원 생활
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불행은 거기서 끝나지 않았다. 창규 씨의 아버지가 간암을 진단 받고 얼마 후 세상을 떠났고, 어머니 또한 그로부터 2년 후, 교통사고 합병증으로 고생하다 위암까지 얻어 결국 눈을 감고 말았다. 이렇게 가족들이 차례차례 모두 세상을 등졌고, 유일하게 남은 혈육인 누나는 결혼 후 형편이 넉넉지 않아 창규 씨와 가끔 연락을 하며 지내고 있을 뿐이다. 겨우 마련한 작은 전셋집은 주인이 전세금을 갖고 도망을 가버리는 바람에 그는 빈털터리로 거리에 나앉게 되었다.


비참함과 절망 속에서 창규 씨는 자살을 결심했고, 연탄가스가 새게 만든 뒤 죽음을 기다렸지만 이웃주민의 신고로 자살은 미수에 그치고 말았다. 그 뒤로 그는 재활원, 노숙자 쉼터 등을 전전했고, 결국 마지막으로 지금의 고시원까지 오게 된 것이다. 다리도 다 펼 수 없을 만큼 좁고, 창문이 없이 통풍이 잘 되지 않은 공간에서 작은 선풍기 한 대로 한여름을 나는 창규 씨. 돈이 없어 고시원에서 제공하는 맨밥만 눈물을 삼키며 먹은 적이 몇 번인지 모른다.



▲ 전단지 1000장 붙여 하루벌이

아직 젊기에 무슨 일이든지 고정된 수입만 있다면 어떻게든 살아갈 수 있겠지만 지금 그를 받아주는 곳은 아무 데도 없다. 그는 그 동안 경력이 적다, 나이가 많다, 아직 미혼이다, 몸이 허약해 보인다 등 수많은 거절사유를 들어야 했다. 하지만 고시원 월세를 내고, 약 값을 충당하기 위해서는 무슨 일이든 해야 한다.

그래서 겨우 하게 된 일이 전단지를 나눠주는 아르바이트. 장당 30원 하는 전단지를 하루에 천 장 정도 붙이고 나면 녹초가 되어 고시원으로 돌아온다. 이 일도 체력 때문에 매일 할 수는 없는 노릇이다. 수입이 적어도 좋으니 고정적으로 할 수 있는 일을 구했으면 좋겠다는 창규 씨. 죽기 전까지 최소한의 인간다운 삶을 살 수 있길 바라는 그에게 밝은 내일이 찾아올 수 있도록 많은 사람들의 관심과 도움의 손길이 이어지길 기대해본다.
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희귀병으로 투병 중인 주창규 씨의 안타까운 사연은 CBS TV ''''수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.'''' 를 통해 볼 수 있다. <7월 29일(일) 오후 4시 / sky life 412번, 지역 케이블 TV, CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)>

▲ 후원방법

※계좌 : 기업은행 1004-1009-91 (예금주 (재) 기독교 방송) ※ARS : 060-808-1009※문의전화 : 02-2650-7840 ※보내주신 성금은 전액 ''''주창규''''씨에게 전달된다.

▲ 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다

풍요로운 이 시대에도 빈곤, 질병, 장애, 결손 등의 이유로 고통을 겪고 있는 많은 소외된 이웃들이 있다. 이들의 안타까운 사연을 소개하여 우리 주위의 어려운 이웃을 돌아볼 있는 계기를 마련하고 지역사회와 전문기관을 주축으로 사회 각 기관 및 시청자가 참여하여 나눔과 섬김을 실천함으로써 일회적 온정이 아닌 소외된 이웃의 자립을 도모하는 신 개념의 이웃사랑 프로그램입니다

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