단백질이 몸속에 흡수가 되지 않고 소변으로 빠져나오는 질병, 신증후군 환자 홍정우 군. 아픈 아이 대신 아플 수 만 있다면 어떠한 대가도 치룰 수 있다는 엄마 성희 씨.
정우가 태어난 지 3년째 되던 해.
어느 날부터인가 아들 정우의 눈이 또래들과 달리 유난히 붓기 시작했다.
처음에는 대수롭지 않게 여겼지만 증상이 계속되자 찾아간 병원에서 정우는 신증후군 진단을 받았다.
조금만 무리를 해서 뛰어놀아도 온 몸이 붓기 때문에 정우에게는 다른 아이들처럼 뛰어놀고 과자를 사먹는 일이 큰 희망이 되어버렸다.
"형이랑 같이 운동하다가 재발해서 실려 가고, 소풍 갔다가도 재발하고, 가족끼리 밤 따러갔다가도 재발하고 그러니까 지금 정우랑 어디 단 둘이 여행가는 것은 꿈도 못 꿔요."
정우는 2남 1녀 중 둘째다. 5살 터울의 형이랑 여동생이 있지만 정우가 태어난 이후로 엄마는 오로지 정우에게만 신경을 쓸 수밖에 없었는데… 그렇기 때문에 더욱이 다른 두 아이들에게 미안한 마음이 든다.
정우가 신증후군 진단을 받은 이후에 엄마는 오로지 정우의 병을 고치는 것에만 고군분투했다. 그 이후로 올해 12살이 된 정우의 형 정용이는 마음의 병을 앓기 시작했다.
"정용이가 나름 스트레스가 있는지 머리를 뜯는 버릇이 생기고, 너무 뜯어서 여기가 탈모가 돼서 없어요. 엄마인 제가 관심을 더 줬으면 좋았을 텐데…제가 아픈 정우한테만 신경을 쓰니까 정작 큰 애한테는 사랑을 못 주니까 마음에 많이 걸려요."
게다가 정우의 아버지는 c형 간염으로 병원에 입원해 있어 가족의 부양은 오로지 엄마의 몫. 앞으로 감당할 병원비 걱정에 엄마는 막막하기만 하다.
◈ 아이의 병원비는 빚으로 남아…
현재 정우의 치료비는 고스란히 엄마 성희 씨의 몫이다.
정우를 돌보느라 직장을 구할 수 없어 일주일에 2~3일 아르바이트를 하고 있는 상황.
현재 빚만 1000만 원 정도 진 상태다.
고고학자가 꿈인 정우에게 더 많은 것을 알려주고 싶지만 병원비 걱정에 꿈도 꾸지 못한다.
"제 능력이 되는 한 제가 어떻게 몸을 어떻게 힘들게 해서라도 정우 병을 꼭 낫게 해주고 싶어요.식구들 떠나서 저는 정우 없으면 안 되고 제일 아픈 손가락이 아프다고 하잖아요. 그냥 정우는 저한테 샛별인 것 같아요. 정우가 안 아팠으면 좋겠어요."
정우가 자신의 샛별이라는 엄마 성희 씨.
아들이 다시 한 번 샛별처럼 빛나는 인생을 살게 하기 위해 엄마는 아들을 위한 기도를 한다.
홍정우 군의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 10월 12일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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※ 보내주신 성금은 월드비전을 통해 전액 홍정우 군 가정에 전달됩니다.