희귀병에 걸려 자라지 않는 아이 엄지공주 서연이

[CBS 수호천사] 히르슈슈푸릉병, 유서연 양 사연

“딸의 몸무게를 볼 때마다 가슴이 너무 아파요. 또 다른 아가들이랑 비교가 많이 되는 게, 서연이가 지금 태어난 지 이제 1년이 되어가고 있는데 지금 몸무게가 신생아 몸무게예요. 생후 12개월인데 서연이는 4킬로그램도 채 되지 않고 아무 것도 못 먹으니까. 주고 싶어도 못 주니까요. 마음이 되게 짠하죠.”

태어날 때 누구보다 예뻤던 서연이, 서연이에게 많은 건 해줄 수는 없어도 다른 아이들만큼은 해주고 싶었는데….

인형같은 서연이

서연이는 세상의 빛을 본지 벌써 1년이 되었지만 거의 자라지 못했다.

"정상 아이들은 9~10kg정도 나가는데. 서연이는 그런 정상 아이들이랑 다르니까. 못 먹고 크니까 너무 많이 작아요."

희귀병인 히르슈슈푸릉 병을 앓고 있는 서연이. 소장과 대장에 신경 없이 태어난 서연이는 현재 소장, 대장을 잘라내고 장루(인공항문)를 달고 생활하고 있다. 먹는 족족 영양공급을 받지 못하고 배출해내는 서연이. 그렇기 때문에 서연이는 마치 기아상태의 아이들처럼 앙상한 팔, 다리를 가지고 있다.

혹여나 장루를 단 서연이가 불편할까봐 엄마 영희 씨는 하루에도 몇 번씩 서연이의 장루를 갈아주며 힘든 하루하루를 견뎌내고 있다.

일년 째 계속되는 병원 생활

서연이가 태어난 지 꼬박 1년이 되었다. 하지만 아이가 태어나자 마자 바로 입원을 해 1년 동안 한 번도 집에 가 보지 못한 엄마. 다섯 살인 큰 아들 성호는 엄마 품에서 떨어져
아빠와 함께 충청북도 음성에서 생활 중이다.

서울에 있는 병원에서 음성까지 거리도 멀고 엄마가 잠시라도 자리를 비우면 울어대는 서연이 때문에 엄마는 서연이와 함께 꼬박 1년을 병실에서 보냈다.

입으로 씹어 삼킬 수 없는 서연이 옆에서 밥을 먹는 것도 미안해 엄마 영희 씨는 매일 병실 옆 다용도실에서 인스턴트 음식으로 식사를 한다. 그렇기 때문에 현재 엄마 영희 씨의 건강도 좋지 않은 상황인데….

“엄마인 나는 먹는데 우리 애기는 달라고 해도 제가 못 주니까. 되게 먹고 싶어 하는데 많이 먹으면 싸 버리니까. 그렇다고 내가 안 먹자니 배는 고프고요. 또 애기 앞에서 먹자니 애기가 많이 울거든요.”



서연이의 수술비만 1억원

서연이의 투병생활 1년째. 서연이는 앞으로 소장이식수술을 받아야만 정상 아이들처럼 생활할 수 있다. 최대 1억원까지 소요되는 소장이식수술.

하지만 싱크대 수리일을 하는 아빠의 월급으로 현재 서연이의 병원비조차 감당하기 너무도 힘이 드는데, 이런 상황 속에서도 엄마 영희 씨는 작은 기적을 바라본다.

“저희 서연이가 시간이 걸리더라도 이식 받고 성공해서 우리 네 가족 같이 행복하게 사는 거예요. 다른 거는 지금 바랄 게 없어요. 서연이가 아프지 않고 지금 이 상태에서 잘 커주고 간도 안 나빠지고 좀 좋아져서 우리 서연이가 더 컸으면 좋겠어요.”

서연이 엄마의 작은 소망은 다른 가족처럼 네 가족이 행복하게 사는 것, 그 작은 꿈을 이루기 위해 오늘도 수호천사는 여러분의 작은 손길을 기다린다.

유서연 양의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 9월 27일(토) 오후 8시에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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※ 후원 문의전화 : 02)2078-7069

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