마치 화상을 입은 것처럼 피부가 벗겨지고 온 몸이 물집투성이로 변해버린 4살 아이 현아. 겉으로 보이는 피부뿐만 아니라 이 병은 현아의 몸 속 장기에도 이상을 일으켜 상태가 악화되어가고 있는데…
◈ 온 몸이 빨갛게 변해버린 현아
올해 4살이 된 현아는 온 몸에서 피와 진물이 흐르고 수포가 생기는 희귀병인 수포성 표피박리증을 앓고 있다.
매일 바늘로 온 몸에 있는 수포를 제거해도 자고일어나면 또 수포가 생겨 아이는 매일 병마와 싸운다.
엄마는 한없이 약한 현아의 피부가 또 상처를 입을까 걱정이 되어 현아를 힘껏 안아주지도 못한다. 피부에 고름이 맺히고 딱지가 생기길 반복하다보니 목욕을 할 때면 3시간 이상이 소요된다.
"아프기도 하고 상처 있는 데 물 닿으니까 아파서 싫어하는 것도 있고 또 오랫동안 앉아있어야 하니까 힘들어해요. 우리가 퇴근해서 오면 항상 목욕 시키니까 그냥 자는 척하고 있기도 해요…"
현아는 수포성 표피박리증 환자 중에서도 가장 최악의 상황이다. 겉으로 보이는 피부에만 물집, 수포가 생기고 벗겨지는 것이 아니라 현아의 각막은 물론 식도까지도 이 병의 증세가 나타나고 있다.
"현아는 식도까지도 쉽게 수포가 생기고 헐어요. 그래서 좀만 잘못 먹어도 입 안에 수포가 생기는데 우리가 발견하지 못하는 상황에서 그게 커져서 터지면 현아가 우리가 헐듯이 되어 있는 상태니까 조금만 뭘 먹어도 아파요."
"현아가 눈을 감고 못 뜨는 거예요. 그 때 안과에 찾아갔는데 눈에 각막이 벗겨졌다는 거예요. 그게 또 잘못 되면 실명까지 갈 수 있다는 얘기를 들으니까 그 말 듣고 이게 너무 무서운 거예요. 그래서 계속 울었어요. 제발 눈만은. 다른 데는 아니더라도 눈만은…"
◈ 감당하기 힘든 병원비
사실 현아의 엄마 박효민 씨는 며칠 뒤 출산을 앞두고 있다. 혹시나 동생의 제대혈로 현아를 치료할 수 있진 않을까…일말의 희망을 가지고 둘째를 가지게 되었는데…
만삭의 몸으로 직장일 가지기 힘들어 현재 현아의 병원비는 고스란히 아빠의 몫이다.
보일러 AS 일을 하는 아빠의 월급으로는 점점 불어나는 현아의 병원비를 감당하기 턱없이 부족한데…이제 곧 태어날 두 명의 아이 육아비를 어떻게 감당해야할지… 엄마는 막막하기만 하다.
김현아 양의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 9월 14일(토) 오후 8시에 다시 방송된다.(skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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