노컷뉴스

스웨덴에는 장애인 시설이 없다. 1960년대 초부터 장애인 시설 폐지와 관련된 논의가 시작됐고, 1994년 장애인 서비스법인 LSS법을 도입해 2000년 모든 시설을 폐지했다.

LSS법은 탈시설 서비스를 중심으로 장애인의 권리를 확대하고 비장애인과 같은 생활환경에서 살게 하기 위한 법이다. 스웨덴에선 어디서나 장애인을 만나볼 수 있는 이유다.

그러나 '복지국가' 스웨덴에서도 장애인의 인권 보장이 뒷전이던 시절이 있었다. 한국에서처럼 장애인이라면 시설에서 생활하는 것이 당연했고, 지역사회에선 장애인을 보호해야 할 대상으로만 인식했다.

심지어 장애인에게 자기결정권(자기 삶에 대해 선택을 할 수 있는 권리)을 주는 것 자체가 위험하다고 판단하고 그들의 삶에 대한 모든 결정을 보호자, 대리인 혹은 담당 공무원에게 맡겼다.

장애인은 그 어떤 잠재력도 펼쳐보지 못한 채 시설 안에서 살다 생을 마무리해야 했다.

미국 유학 이후 1973년 스웨덴에 돌아온 아돌프 락스카(Adolf Ratzka)는 장애인 시설에 대한 문제의식을 갖고 장애인 자립을 위한 인권 운동단체 '인디펜던트 리빙 인 스웨덴(Independent Living in Sweden)'을 설립했다.

인디펜던트 리빙이란 미국에서 시작된 장애인 자립생활운동(movement)이다. 락스카는 미국 유학을 하면서 이 운동을 처음 접했다.

락스카는 CBS노컷뉴스와의 화상 인터뷰에서 "스웨덴은 소위 말하는 복지국가다. 복지국가란 모든 사람들이 인간다운 삶을 살 수 있도록 복지를 제공하는 국가를 말한다"며 "그러나 이 복지국가에서도 장애인들에겐 자기결정권을 주지 않고 있었다"고 지적했다.

이어 "반면 미국에선 자기결정권의 범위는 넓었지만 이를 뒷받침하는 복지는 부족했다. 이 또한 이상적인 환경은 아니다"라며 "우리가 추구하는 사회는 자기결정권과 사회 복지, 이 두 가지를 모두 제공하는 사회"라고 장애인 자립 운동을 전개하게 된 배경을 설명했다.

시설 폐지 당시 운동에 참여했던 인권운동가 리타 레나(Riitta-Leena Karlsson)도 "좋은 시설이란 존재하지 않는다. 시설 자체가 아무리 좋더라도 시설의 성격을 답습할 수밖에 없기 때문"이라고 지적했다.

예컨대 시설에는 직원마다 돌봐야 하는 장애인 인원이 할당돼 있고, 정해진 스케줄이 있으며, 직원들이 장애인 일상의 모든 결정권을 가진다.

리타는 "모여 살면 결국 규칙이 많이 생긴다"며 "이 규칙은 내 삶에 대한 결정권을 제한한다. 또 시설은 인권 유린이 일어나기 쉬운 환경이다. 이 때문에 스웨덴은 탈시설의 길을 선택한 것"이라고 말했다.

17살 때 소아마비를 앓고 장애인이 된 락스카는 몸소 체험한 과거 스웨덴의 장애인 복지서비스를 '하이어라키(Hierarchy·상하의 단계적 조직) 구조'라고 인지했다.

복지가 장애인에게 오기까지 18개의 단계를 거치는데, 가장 위에 장애인 복지와 관련된 결정을 하는 장관 등 고위 공무원이 있다면 가장 밑단에 서비스 대상자인 장애인이 있었다.

락스카는 "장애인 당사자가 가장 밑이라면 그 위 18단계에 있는 사람들이 '내가 어떤 삶을 누릴지'에 대해 결정권을 갖고 있었던 것"이라며 "이 복지서비스를 받는 사람들은 전혀 행복해보이지 않았다"고 했다.

"이런 환경에선 대학에서 공부를 하거나 일자리를 구하거나, 사회적 활동을 한다거나 하는 일들이 불가능했기 때문"이란 것이다.

그는 "그들 중 자기 가정을 꾸리는 사람은 한 명도 없었다"며 "더 안타까운 건 대부분의 장애인들이 이런 삶을 당연하게 받아들이고 있었다는 점"이라고 지적했다.

락스카는 또 "당시 정부와 지자체는 장애인 복지를 위해 많은 돈을 쓰고 있었다. 하지만 우리가 얻는 가치, 즉 삶의 질은 매우 낮았다"고 했다.

그는 "복지서비스를 집행하는 18단계에 있는 사람들이 나를 한 명의 '개인'으로 보는 게 아니라 장애인이라는 한 '집단'으로 보면서다. 그들은 책상에 앉아 이 집단이 필요로 하는 게 뭔지 예측하고 결정했다"고 주장했다.

여기에 문제의식을 느낀 락스카는 시 정부에 실험 프로젝트를 제안했다. 시청에서 장애인 복지에 들어가는 돈을 장애인 개인에게 달라는 내용이었다. 장애인 당사자가 본인이 필요한 서비스를 구축할 수 있도록 말이다.

그의 요점은 단순하지만 강력했다. "우리는 모두 개별적인 인간이다. 장애를 가지고 있다고 해서 하나로 묶일 순 없다. 개개인이 다 특별한 사람이다"라는 것.

그는 이러한 철학을 바탕으로 22명의 장애인과 실험 프로젝트를 진행했다. 장애인 당사자가 직접 원하는 복지서비스가 무엇인지, 하루에 몇 시간의 보조가 필요한지, 비용은 얼마나 드는지 등을 평가했다.

락스카가 이끈 자립생활운동은 장애인 서비스법(LSS) 입법과 실행 과정에서 촉매제 역할을 했고, 탈시설 사회를 위한 전반적인 제도를 구축하는 데 큰 영향을 미쳤다.

스웨덴에서도 시설 폐지까지의 과정은 험난했다. 시설 운영 주체인 대형 복지기관들의 저항이 있었고 '장애인은 자기 삶을 꾸려나갈 능력이 없다'는 잘못된 인식이 탈시설 반대론에 힘을 실었다.

이 때문에 전문가들은 탈시설로의 전환을 위해선 정치권의 역할이 중요하다고 입을 모았다.

장애인의 예술 활동을 돕는 회사인 미디어5(Media5)의 마리타 조놀스(Marita Jonols) 부국장은 "스웨덴에서 시설 폐지가 가능했던 건 법으로 강하게 제정됐기 때문"이라고 했다.

그는 "만약 과거 정치권에서 장애인 인권에 관심을 두지 않고 관련 법안을 도입하지 않았더라면 스웨덴의 장애인들도 여전히 시설에서 생활하고 있을 것"이라고 강조했다.

탈시설 전환에 있어 가장 주요한 역할을 한 인물로는 3명이 꼽힌다. 그 중 2명이 정치인이다.

먼저 정신과 의사인 칼 그루네발트(Karl Grunewald)는 한 국립의료시설의 감사관이었다. 그는 모든 시설에서 인권유린이 일어나고 있으며 변화가 필요하다는 점을 정부기관과 정치인들에 처음 알린 인물이다.

정치권은 그의 목소리에 응답했다. 1985년 사회보건복지부 장관(Minister of state in the Ministry of Social Affairs)을 맡은 벵트 린크비스트(Bengt Lindqvist)는 시각 장애인이었다.

장애인 인권 문제에 관심이 많았던 그는 시설과 관련한 거대한 조사를 시행했다. 시설에서 일어나는 인권유린 등의 문제를 파악하기 위해서였다.

1991년 사회보건복지부 장관을 이어받은 벵트 웨스티베리(Bengt Westerberg)는 린크비스트 전 장관이 시행한 조사를 바탕으로 장애인 서비스법(LSS법)을 설계·입법하고 실질적인 시설 폐지에 앞장섰다.

1994년 도입된 LSS법은 장애인들이 시설 중심의 보호에서 탈피해 비장애인과 같이 주택이나 소규모 그룹홈에서 생활하게 하고 경제·사회 활동 등을 촉진해 지역사회에 통합되도록 한다.

이들이 추구한 장애인 정책의 기본적인 이념은 '모든 개인이 일정 수준 삶의 질을 유지할 권리가 있다'는 인식에 기반해 장애인이 비장애인과 동일한 조건과 환경 속에서 살 수 있도록 하는 것이다.

스웨덴 국민이라면 누구나 개인의 선택권을 존중해 주되 기초생활비를 보장해 주고, 장애인의 경우도 장애의 정도에 따라 지원을 하지만 생산에 기여할 수 있는 사람들은 교육과 취직알선 등을 적극적으로 지원해준다.

스웨덴은 보편주의 원칙을 중시하기 때문에 장애인들에게도 이 원칙이 적용된다.

그렇다면 시설을 폐지하면 장애인들이 자립적인 삶을 살 수 있을까? 스웨덴의 장애인 정책을 비춰보면 탈시설을 위한 기본조건들이 먼저 갖춰져야 한다.

인권운동가 리타는 "시설에서 가정으로 이주하는 것만으로는 충분하지 않다. 탈시설을 하더라도 집 안에서 밥 먹고 화장실 가는 게 하루일과의 전부라면 진정한 독립적인 삶이 아니기 때문"이라고 설명했다.

그는 "스웨덴은 시설 폐지 이전에 강력한 법 제정을 통해 장애인의 고립을 막았다"며 "여가활동이나 친구 사귀기, 경제적 활동 등이 일상에서 너무나 중요한 부분이기 때문에 활동보조를 받을 수 있는 권리 등이 모두 법안에 포함돼 있다"고 말했다.

스웨덴 정부는 LSS법에 따라 장애인에게 아래와 같은 서비스를 제공한다. LSS가 지원하는 10가지 서비스의 목표는 장애인이 비장애인과 동등한 삶의 조건을 가질 수 있도록 하고 자립생활을 할 수 있는 능력을 강화하는 것이다.

스웨덴 장애인 정책의 핵심은 활동보조 서비스다. 스웨덴에선 장애등급을 매기지 않고 일주일에 20시간 이상의 활동보조 서비스가 필요한 사람이면 모두 중증장애인으로 분류한다.

활동보조 서비스는 장애인 당사자가 개별 서비스 필요 요구서를 제출하면 지자체의 사회복지사와 사회보험청 담당자가 심사하고, 필요에 따라 가정방문 및 인터뷰를 통해 필요한 시간을 최종 결정한다.

즉, 개인 맞춤형으로 활동보조 서비스를 제공하고 있는 셈이다.

락스카는 "스웨덴은 활동보조에 대한 시간 상한선이 없다"며 "이 시간을 결정하는 건 개인의 특성이다. 물론 부분적으로는 의료적인 조건도 따지긴 하지만 그 사람의 가정생활, 사회적 활동, 개인 성향 등 다양한 조건에 맞춰서 시간이 결정된다"고 했다.

"하루에 얼마나 활동 보조인이 필요한지는 사람마다 다르기 때문에 개인 맞춤형으로 서비스를 지원하고 있다"는 설명이다.

반면 한국에선 1988년부터 지난해까지 의학적인 기준으로 장애등급을 1~6급으로 나누는 '장애등급제'를 시행해왔다. 신속한 장애 인구 파악과 복지 서비스 제공을 위해서였다.

하지만 등급제에 기반해 획일적으로 서비스를 제공하다 보니 장애인의 개별적 수요를 제대로 반영하지 못한다는 목소리가 지속적으로 나왔다. 또 사람을 등급으로 매긴다는 점에서 비인권적이라는 비판이 도입 초기부터 제기되기도 했다.

이에 따라 정부는 지난해 7월 1일부터 장애등급제 단계적 폐지를 시행, 등록 장애인을 '장애의 정도가 심한 장애인(현재 1~3급)'과 '장애의 정도가 심하지 않은 장애인(4~6급)'으로 구분하기로 했다.

그러나 장애인 단체들은 활동지원 갱신자 5명 중 1명이 등급이 하락하는 등 기존과 다를 바 없는 예산 중심의 점수제라며 비판의 목소리를 높이고 있다.

락스카는 한국의 장애등급제에 대해 "사회가 개인이 지닌 잠재적 능력을 존중하고 이를 발휘할 수 있도록 도와주려 한다면 장애등급제는 완전히 부적절한 제도"라고 지적했다.

그는 또 장애인 자립을 위한 기본조건으로 '접근이용성'을 꼽았다.

락스카는 "물리적 인프라를 구축하는 것이 우선돼야 한다"며 "그 어떤 건축물이라도 장애인들이 접근·이용할 수 있어야 한다. 한국은 가보지 않았지만 중국, 대만, 일본 등을 돌아보니 건물이나 주택들이 휠체어로 다니기엔 굉장히 좁고 계단도 많더라"고 설명했다.

그는 "충분히 이용 가능한 인프라가 탈시설을 위한 조건이다. 이를 가능하게 하는 건 건축 표준이다. (장애인·비장애인) 모두에게 통용될 수 있는 표준이 설립되어야 하고 법으로 채택돼야 한다"고 강조했다.

스웨덴에선 이미 지어진 건축물은 재건축(renovation)을 하도록 정부가 보조금을 지원하고 있다.

여기서 재건축이란 화장실 넓히기, 엘리베이터 만들기 등이다. 새로 짓는 건축물은 처음부터 장애친화적인 건물을 만들도록 강제한다. 이 경우 추가 비용이 거의 들지 않는다.

락스카는 "접근·이용 가능한 인프라 구축에 힘쓰지 않는다면 차세대 장애인들을 배제하는 것이나 다름없다"고 덧붙였다.

한국의 장애인들은 지난 2008년부터 탈시설 운동을 전개하고 있다. 하지만 여전히 '장애인은 시설에서 지내야 안전하다'는 인식이 팽배하다.

장애인 당사자이기도 한 락스카는 이러한 인식에 대해 "우리에게는 '장애인을 위한(for disability) 정책'이 아닌 '장애인에 의한(of disability) 정책'이 필요하다"고 강조했다.

그는 "'for'와 'of'는 전혀 다른 개념이다. 전자는 장애인에게 자기결정권을 주면 위험하다는 인식을 바탕으로 한다"며 "자기결정권을 가진 장애인은 실수를 범할 것이고, 이는 장애인을 위험에 빠뜨릴 것이란 선입견"이라고 지적했다.

"하지만 우리는 모두 역동적인 잠재력을 가지고 있다. 실수를 하더라도 그 경험을 통해 배우고 성장할 수 있다"는 것이다.

그는 이어 "사회가 장애를 가지고 있다는 이유만으로 잠재력을 펼칠 기회마저 앗아가서는 안 된다"며 "탈시설 이후에야 비로소 우리는 제대로 된 삶(real life)을 살 수 있었다. 대학을 가고, 직장을 가지고, 가정을 꾸리고. 시설에선 상상도 하지 못한 것들을 하고 있다"고 강조했다.

2008년 발효된 유엔 '장애인의 권리에 관한 협약' 제19조에 따르면, 모든 장애인은 지역사회로부터 소외되거나 격리되지 않고 다른 사람과 동등하게 지역사회에서 살 수 있는 권리를 가진다.

유엔은 협약 당사국에 장애인이 특정한 주거 형태를 강요받지 않고, 활동보조를 포함해 가정 내 지원서비스, 주거 지원서비스 및 지역사회 지원서비스에 접근할 수 있도록 적절한 조치를 취할 의무를 규정하고 있다.

※ 본 기획기사는 한국언론진흥재단의 지원을 받아 제작했습니다.