CBS 라디오 '시사자키 정관용입니다'
■ 방 송 : FM 98.1 (18:30~19:55)
■ 방송일 : 2018년 7월 24일 (화)
■ 진 행 : 정관용 (한림국제대학원대학교 교수)
■ 출 연 : 장혜영 다큐멘터리 감독
◇ 정관용> 중증발달장애를 가진 장혜정 씨. 13살부터 무려 18년 동안 장애인 수용시설에서 살았습니다. 그런데 31살을 맞은 바로 작년 2017년에 언니 장혜영 씨가 동생을 사회로 데리고 나왔고요. 그렇게 탈시설의 삶을 시작하게 되었어요. 그런 동생과의 일상을 영상으로 기록해서 다큐멘터리 영화를 만들었고. 이번에는 또 책으로 <어른이 되면="">이라는 책 제목인데요. 그걸 또 펴내기도 했네요. 사실 지난해에도 저희 스튜디오에 한 번 모신 바가 있는데 장혜영 작가를 오늘 다시 한 번 모셨습니다. 어서 오십시오.
◆ 장혜영> 안녕하세요.
◇ 정관용> 딱 1년 전쯤 이 방송에 나오셨었죠?
◆ 장혜영> 네.
◇ 정관용> 그리고 그때가 이제 시설 밖으로 나와서 동생과 살기 시작한 지 얼마 안 됐을 때였어요.
◆ 장혜영> 그렇죠.
◇ 정관용> 이제는 400일가량 됐네요.
◆ 장혜영> 네, 딱 작년 6월 2일 정도에 나왔으니까 이제는 1년 하고 한 두 달 정도 지나는 중이네요.
◇ 정관용> 지내실 만합니까?
◆ 장혜영> 네. 잘 지내고 있습니다. 모두와 같이 더위에 괴로워하며 잘 지내고 있습니다.
◇ 정관용> 동생도 좋아합니까?
◆ 장혜영> 동생이 대답할 수 있다면 좋겠지만 싫어하지는 않는 것 같아요, 최소한.
◇ 정관용> 동생은 발달장애가 어느 정도 상황입니까? 그러니까 지금 나이는 32살 이렇게 됐지만 몇 살 정도의 정신연령?
◆ 장혜영> 그렇게 말씀하시는 건 약간 위험하고요. 왜냐하면 이제 사람의 뇌의 발달의 정도가 사람마다 다 다르기도 하고 똑같이 만약에 3살이라고 해도 3살이 다 천차만별이기도 하니까 연령에 이제 비해서 이야기하는 것은 약간 지양을 하고 있고요. 대신에..
◇ 정관용> 제가 무심코 여쭤봤는데 보통 왜 신문기사에도 그런 식으로 나오잖아요. 그래서 제가 그냥 다들 그러나 보다라고 했는데 이게 문제가 되는 발언이었군요. 죄송합니다.
◆ 장혜영> 아닙니다. 덕분에 말씀드릴 기회가 있었네요. 동생은 그런 의학적인 급수로 한국에서는 따지는데 자폐성장애 1급 그리고 지적장애 2급이라서 중도의 발달장애인이라고 할 수 있습니다.
◇ 정관용> 1년 사이에 여기저기 여행도 많이 다니신 것 같더라고요.
◆ 장혜영> 알뜰히 다녀오려고 노력을 많이 했습니다.
◇ 정관용> 어디 어디 다녀오셨어요?
◆ 장혜영> 제주도 다녀오고 일본도 한 번 다녀오고요.
◇ 정관용> 일본까지.
◆ 장혜영> 친구들과 함께.
◇ 정관용> 다큐멘터리 영화는 완성하셨죠?
◆ 장혜영> 네, 올해 2월에.
◇ 정관용> 2월에? 벌써 오래됐군요.
◆ 장혜영> 2월에 완성을 해서 일단 그때 크라우드펀딩으로 만들어서 그 펀딩해 주신 분들께 보여드린 상영이 있었고. 그리고 이제 영화제들에서 장애인 인권영화제나 아니면 서울국제여성영화제에서도 고맙게 불러주셔서 상영을 했고요. 올해 말 목표로 개봉 준비도 하고 있습니다.
◇ 정관용> 일반상영관에 올해 말에?
◆ 장혜영> 독립영화관 뭐 이런 위주가 되겠지만.
◇ 정관용> 그리고 책을 이번에 펴내셨죠?
◆ 장혜영> 네.
◇ 정관용> 제목이 <어른이 되면="">입니다. 이런 제목을 붙이신 이유는 뭡니까?
◆ 장혜영> 다큐멘터리 제목도 사실 똑같이 <어른이 되면="">인데요. 그게 이제 동생이 시설에서 생활할 때 뭔가를 나와서 저랑 하다가 못 한다, 하면 안 된다고 이야기를 하면 혼잣말처럼 ‘어른이 되면 할 수 있어’라고 되뇌곤 했거든요. 그 말이 동생이 나이가 벌써 서른이 됐는데도 불구하고 여전히 시설 안에서 뭔가를 할 수 없을 때 어른이 되면 하세요, 어른이 되면 할 수 있어요라고 이야기해 왔기 때문에.
◇ 정관용> 계속 그 말을 들었군요?
◆ 장혜영> 그랬기 때문에 자기 스스로 그 언어를 습득한 것이죠. 그 말이 굉장히 상징적인 말이라는 생각이 들었어요. 언제까지나 자라지 않는 아이로 살아갈 수밖에 없다는 사실, 시설 안에서는. 아무리 나이를 먹어도 아무리 많은 것을 배워도. 그것이 보여주는 문제가 있다는 생각이 들어서 함께 사회로 나와서 어른이 되어 살아가자라는 의미로 작업을 하고 있기 때문에 제목이 <어른이 되면="">입니다.
<어른이 되면> 책 표지 (사진=장혜영 씨 페이스북 캡처)
◇ 정관용> 이 방송 들으시면서 많은 분들이 아니, 그래도 그런 시설은 전문가들이 있고 그런 곳이 오히려 그분들한테는 좋은 곳 아니라는 반문을 당장 할 것 같거든요.
◆ 장혜영> 네. 그렇게 생각하실 수 있고 사실 저도 굉장히 오랫동안 그렇게 생각을 했었어요. 그런데 이제 안타깝게도 시설 안에서 제공하는 보호라고 하는 것은 사실은 환상이라고 하는 것을 저는 명백하게 알게 되었고. 이제 많은 사람들도 알게 되는 와중인데요. 일단은 ‘장애’와 ‘전문’이라고 하는 게 얼핏 들으면 굉장히 중요하게 연결되어 있을 것 같지만 사실 전문적이라고 하는 것은 의료의 관점에서 중요한 거지 장애의 관점에서 꼭 중요한 것은 아니에요. 그러니까 그 질병의 연장선상에서 사람들은 장애를 이해하기 때문에 뭔가 전문적으로 공부를 한 사람들이 뭔가 차도를 보이게 해 준다든가 아니면 낫게 해 준다는 식으로 생각을 하거든요.
그런데 장애라고 하는 것은 그걸 가지고 살아야 하기 때문에 장애라고 하는 거예요. 그렇기 때문에 아주 드라마틱한 정도의 개선을 바랄 수는 없거든요. 그럼 결국에는 그걸 가지고 어떻게 일상 속에서 사람들과 잘 살아갈 것인가를 생각하는 게 훨씬 중요한 것이죠. 그렇기 때문에 전문적인 돌봄이라고 하는 것은 사실 얼마나 좋은 이웃이 될 수 있는가, 얼마나 이웃과 잘 어울릴 수 있는가가 가장 중요한 것이거든요. 그런데 그것을 배우기 위해서는 사실 멀리 떨어진 시설에 있는 것 자체가 굉장히 그것들을 배우기에 열악한 환경으로 격리되는 것이죠.
◇ 정관용> 고립돼서 자기들끼리만.
◆ 장혜영> 그래서 더더욱 많은 사회적으로 소통한 기회가 필요한 사람들이 오히려 완전히 사회로부터 단절되어서 배움의 기회를 박탈당하는 것이 시설화이기 때문에 그것은 굉장히 저희가 바라는 것과는 다른 현실이라는 걸 말씀드리고 싶어요.
◇ 정관용> 그러니까 아무리 시설에 종사하시는 임직원분들이 아무리 좋은 뜻을 가지고 성심성의껏 대해 준다고 하더라도 1년 12달 365일 그것도 10년, 20년 계속 그 똑같은 분들하고만 있다는 것 자체가 문제가 될 수 있는 거군요.
◆ 장혜영> 그렇죠. 게다가 함께 그곳에서 일하시는 분들께도 시설이 전혀 좋은 환경이 아닌 게 대부분의 시설이 외지에 있고 먼 곳에 있고 또 산꼭대기에 있고 산골짜기에 있거든요. 말하자면 근무환경 자체가 굉장히 열악한 거예요. 사람을 구하는 것도 쉽지가 않고. 그래서 모두가 함께 지역사회에서 살아가는 곳에서 돌본다면 훨씬 수월하게 할 수 있는 것들도 굉장히 열악한 조건 안에서 1명의 사회복지사가 여러 명의 장애인을 돌봐야 하고 그런 날들이 계속 오래되고 이런 상황이 반복되는 것이죠.
◇ 정관용> 그건 엄밀하게 말해서 보호라기보다는 수용이군요.
◆ 장혜영> 네, 맞습니다. 격리를.
◇ 정관용> 격리수용.
◆ 장혜영> 네, 맞습니다.
◇ 정관용> 그런데 또 두 번째 질문은 그러면 그런 분을 사회화시키기 위해 가정으로 데리고 오면 바로 우리 장혜영 씨처럼 24시간 옆에서 돌봐야 되지 않나요?
◆ 장혜영> 그렇죠.
◇ 정관용> 그렇죠? 그러면 다른 일 못 하잖아요. 그건 어떻게 생각하세요?
◆ 장혜영> 사실은 제가 여쭤보고 싶은데 그런 상황이 어떻다고 생각하세요?
생방송 출연 중인 장혜영 감독 (사진=시사자키 팀)
◇ 정관용> 그러니까요. 선택의 기로에 놓이는 거죠. 시설에 가족을 보내고 나는 내 일을 하고 그런 선택을 할 것이냐. 내 일을 상당부분 포기하더라도 그 가족과 함께 지낼 것이냐 이거 아닙니까?
◆ 장혜영> 제가 드리고 싶은 질문은 왜 그렇게 24시간 장애인을 돌봐야 하는 그 돌봄의 부담이 오롯이 다 그 장애 가정의 일원에게만 부과되어야 하는가. 이것이 옳은가라고 하는 질문을 드리고 싶은 것이죠.
◇ 정관용> 그럼 어떤 분들이 장애 활동 보조인 이런 분들이 도와주시나요?
◆ 장혜영> 그렇죠. 예를 들면 이제 많은 분들이 장애인에 대한 어떤 복지라든가 이런 걸 시혜적인 관점에서 접근을 하세요. 우리 사회가 많이 발전했기 때문에 뭐랄까 상대적으로 열악한 상황에서 살아가는 사람들을 돕는다는 식으로 이해를 하시는데 저는 이게 굉장히 잘못된 인식이라고 생각해요. 왜냐하면 지금 우리 사회의 거의 모든 인프라는 그리고 제도들, 보이지 않는 인프라를 포함해서 전부 비장애인 중심으로 만들어져 있거든요. 그런데 처음부터 이걸 설계할 때 장애인과 비장애인이 같이 살아가기 쉽게 만들었다면 사실은 24시간 가족들이 이렇게 힘들게 돌봐야 하지는 않을 거예요. 그런데 이렇게 이미 비장애인들 위주로만 사회를 놓고 나서 이미 가득 패널티를 주고 나서 너무나 힘든 상황에 있는 사람들이 살아가는 일을 오직 그 당사자와 가족에게만 부과한다라는 형태가 되어 있는 것이죠. 그렇기 때문에 이것은 사회의 모두가 나누어 짊어져야 하는 어떤 종류의 보상의 관점에서 접근해야 하는 게 맞다고 생각해요.
◇ 정관용> 지난 1년 솔직히 말해서 힘드셨죠?
◆ 장혜영> 그럼요. 모두가 그런데 힘들지 않나요, 다들?
◇ 정관용> 활동보조인의 도움도 받으셨어요?
◆ 장혜영> 1년이 더 지나서 결국에는 지인 가운데 활동지원사 교육을 받고 나서 활동지원서비스를 제공하기 시작한 지 한 달 정도 됐습니다.
◇ 정관용> 그건 지인이라서 그냥 도와주시는 거예요? 정부가 해 주는 공식적 그런 활동보조인 도움을 받고 계시지는 못한 거예요?
◆ 장혜영> 그게 되게 활동지원서비스의 가장 취약한 부분 중 하나인데요. 만약에 심사를 받아서 시간을 받았다고 해도 그 시간을 서비스를 해 줄 사람을 찾는 것은 또 전적으로 이용자의 몫이에요. 그래서 또 되게 역스펙이라고 얘기할 수 있을지 모르겠는데 얼마나 장애가 중도인지 얼마나 우리 집이 도심에서 가까운지 이런 다양한 조건들이 저희의 스펙이 되어서 활동지원사 자격을 갖고 계신 분들이 저희를 고릅니다. 그래서 상대적으로 이제 시간이 적고 그리고 장애 정도가 높고 이런 사람들은 활동지원사를 구하기가 힘들어요. 그분들도 금방 그만 두시고. 그렇기 때문에 결국에는 지인 가운데 해 줄 수 있는 사람이 교육을 받아서 지원서비스를 받는 경우들도 굉장히 많이 생기고 심지어 기관에서 그런 식으로 하기를 종용하시기도 해요. 왜냐하면 워낙 구하기가 힘들다는 걸 알고 계시기 때문에.
◇ 정관용> 그래서 그러니까 모든 장애인들이 시설 안에만 갇혀 있는 이건 정말 사회적으로 문제가 크다. 사회화시킬 수 있도록 가정에서 함께 지낼 수 있는 것이 바람직하다. 그러면서 공적서비스는 보편적으로 제공돼야 한다, 이 말씀인가요?
◆ 장혜영> 네, 맞습니다.
◇ 정관용> 그러려면 일단 활동보조 지원인력이라든지 예산이라든지 이것부터 대폭 늘어나야 되겠군요.
◆ 장혜영> 그렇죠. 그런데 제도와 함께 사실 인식이 정말로 중요하다고 생각하는데요. 저는 처음에 작년에 이맘때쯤에는 혜정, 제 동생 이름이 혜정인데 혜정과 함께 살아가는 일이라는 게 그냥 제가 일할 수 있는 시간 동안에 누군가 내 동생을 돌봐줄 수 있으면 된다라고만 생각을 했어요. 그런데 지금은 굉장히 생각이 많이 달라졌죠. 이게 단순히 정말 저의 시간을 벌기 위해 누군가를 대신 앉혀놓는 사람을 찾는 문제가 아니라 우리 사회가 돌봄이라고 하는 것을 어떻게 바라보는가에서 아주 큰 패러다임 전환이 필요하다라는 생각이 들었어요. 그러니까 지금 우리 사회에서는 누군가를 돌보는 일은 굉장히 처음부터 이타심이 많거나 아니면 전문적으로 누군가를 돌보는 교육을 받은 사람들의 일이다라고 생각하고 있잖아요.
그런데 사실 역으로 생각해 보면 모든 사람들은 다 어느 순간에, 삶의 어느 순간에는 도움이 필요하거든요, 돌봄을 필요로 해요. 그런데 이 모든 사람들에게 필요한 돌봄을 일부의 사람들만이 제공할 수있라고 한다면 늘 어떤 사람들은 돌봄으로부터 소외되고 밀려나 있을 수밖에 없는 거죠. 그래서 돌봄은 특별한 사람들이 하는 일이 아니라 모두가 모두에게 제공하는 것이라고 하는 인식이 필요하고. 그것은 활동지원사라고 하는 일이 지금은 주로 경력단절 여성들의 일인 것처럼 여겨지고 있거든요. 그런데 그게 아니라 편의점 아르바이트 같은 일처럼 여겨지는 사회가 우리 사회가 나아가야 하는 방향이라고 보고 이것은 단순히 제도가 변화한다고의 문제가 아니라 타인을 돌보는 일이 너무나 자연스럽게 모든 사람들에게 느껴지는 인식의 변화가 반드시 수반되어야 한다는 것이죠.
◇ 정관용> 돌봄은 모두가 모두에게 주고받는 것이다.
◆ 장혜영> 맞습니다.
◇ 정관용> 라는 인식전환. 동생 혜정 씨가 무사히 평범한 할머니가 되기를 바란다 이런 말씀을 남기셨다고요?
◆ 장혜영> 맞습니다. 저의 꿈이죠. 저희 자매의 꿈, 평범하게 할머니로 늙어가는 것입니다.
◇ 정관용> 그런 꿈을 담아서 노래도 만드셨다고요?
◆ 장혜영> 다큐멘터리에 수록할 노래를 만들었습니다.
◇ 정관용> 노래 제목은?
◆ 장혜영> <무사히 할머니가="" 될="" 수="" 있을까="">입니다.
◇ 정관용> 누가 불렀어요?
◆ 장혜영> 제가 불렀습니다.
◇ 정관용> 7428번 쓰는 님 “제 아들이 5살 중장발달장애입니다. 그 영화를 어떻게 볼 수 있나요”라고 문의하셨네요.
◆ 장혜영> 영화는 일단 올해 말에 개봉준비를 하고 있어서 조금만 기다려주시면 개봉소식을 알려드릴 텐데요. 사실 이 영화를 개봉준비를 하기 전에 저의 유튜브 채널에다가 그냥 올려놨었어요. 그 이유는 시설에 있는 사람들의 이야기를 만드는 것인데 시설에 있는 사람들이 제 작품을 보기 위해서 극장에 나오는 건 정말 어마어마하게 힘든 일이거든요. 그런데 그 안에서 인터넷을 하는 분들은 꽤 되세요. 그런 분들도 보실 수 있게 하기 위해서 올려놨는데. 필요하시면 저의 소셜미디어 채널로 문의를 주시면 제가 따로 링크를 보내드릴 수 있습니다. 당장 보시고 싶으시면 꼭 주세요.
◇ 정관용> <무사히 할머니가="" 될="" 수="" 있을까=""> 함께 들으면서 오늘 인터뷰 마치겠습니다. 장혜영 작가 고맙습니다.
◆ 장혜영> 감사합니다.