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"원기와 미구엘 함께 있는 모습만으로도 감격"

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빠른 노화 '프로제리아 증후군' 두 소년 한국서 만나

 

[앵커]

어린아이에게서 나타나는 빠른 노화증인 프로제리아 증후군을 앓고 있는 홍원기 군. 우리나라에는 프로제리아 증후군 환아가 원기 밖에 없는데요, 같은 질환을 갖고 있는 콜롬비아 동갑내기 친구가 원기를 찾아왔습니다.

아이들이 함께 있는 모습에 부모님들은 감격스럽다는 마음을 전했습니다. 최경배 기잡니다.

[기자]

12살 홍원기 군과 콜롬비아에서 온 동갑내기 미구엘 살라스는 신체 기능이 빠르게 노화되는 희귀질환인 프로제리아 증후군을 앓고 있습니다.

지난 2014년 치료를 위해 갔던 미국에서 처음 만나 이후 3년 만에 다시 만난 두 소년에게 어색함은 잠시 뿐. 원기는 자신의 빨간 모자와 장난감을 미구엘에게 선물하고, 함께 수영장에 놀러가는 등 금새 친구가 됐습니다.

[이주은 사모 / 홍원기 군 어머니]
"항상 도움을 받고 배려를 받던 원기가 미구엘을 위해서 뭔가 해주고 싶어하는 마음이 생겼다는 게 너무 고맙고 두 아이가 같이 있는 모습을 보는 거 자체가 고맙기도 하고 감격스럽기도 하고 그래요."

[마그다 사우셰도 / 미구엘 살라스 어머니]
"미구엘이 원기와 무척 행복하게 잘 지냈어요. 처음에 원기랑 서로 손 잡고 다니고 서로 친구처럼 편하게 지내는 모습을 보면서 감동받았어요."

남들과 다른 모습으로 외로웠을 두 아이의 만남을 격려하기 위해 바른정당 이혜훈 대표가 찾아왔습니다. 원기가 다니는 대안학교를 찾은 이 대표에게 원기의 어머니 이주은 사모는 뼈있는 말을 전하기도 했습니다.

[이주은 사모 / 홍원기 군 어머니]
"다른 학교도 우리 학교처럼 늦은 아이를 기다려 줄 수 있고 빠른 아이들은 뒤에 있는 친구를 챙겨줄 수 있는 그런 학교가 다 같이 저희 학교가 모델이 돼서 다른 학교들도 그렇게 배워갈 수 있었으면 좋겠어요.."

지난 7일 입국한 미구엘은 이번 주 출국할 예정입니다. 스무살을 넘기기 힘들다는 아이가 좀 더 오래 살길 날마다 기도한다는 미구엘의 어머니 마그다씨는 한국의 교인들에게도 기도를 부탁했습니다.

[마그다 사우셰도 / 미구엘의 어머니]
"여러분들에게 부탁하고 싶은 건, 미구엘의 건강과 미구엘의 동생 등 가족들을 위해 항상 함께 기도해주셨으면 감사하겠습니다."

한편 원기의 아버지인 홍성원 목사는 가족의 이야기를 담은 책 <내 새끼손가락="" 아들="">을 출판하고, 전세계에 100명 정도 밖에 되지 않는 프로제리아 증후군 환자들을 위한 사역의 첫 발을 내디뎠습니다. CBS뉴스 최경배입니다.

[영상 이정우 채성수 편집 김유미]

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