[앵커]
아기 예수의 탄생을 기념하는 성탄절이 며칠 앞으로 다가왔습니다.
오늘 파워인터뷰는 우리 모두에게 차별 없는 사랑을 전하려 오신 예수님의 사랑이 세상에 가득 퍼지길 소망하는 6살 시후를 만나봤습니다. 이사라 리포터입니다.
[리포트]
자그마한 고사리손으로 장난감 놀이를 하는 시후의 표정이 사뭇 진지합니다.
분홍색 돼지 모양의 장난감에 동그란 동전을 집어넣기도 하고 두 손으로 장난감을 치며 소리도 내봅니다.
[현장음]
"골인~ 아주 잘하네~ 돼지 코도 눌러 볼까요~코코코"
사실은 장난감 놀이가 아닌 시후만을 위한 특별한 재활 치료 과정입니다.
초롱초롱한 눈동자가 너무나도 매력적인 6살 시후는 임마누엘 증후군이라는 희귀병을 갖고 있습니다.
우리나라에선 4번째 발병한 병으로 그동안 병에 걸린 아동은 여자아이가 3명, 남자아이로는 시후가 처음입니다.
해외에서는 이 병을 가진 환자를 300에서 500명으로 추산합니다.
[인터뷰] 김윤정 / 송시후 어머니
"양수 검사 기형아 검사는 국가에서 안 해주잖아요. 우리는 정상인줄 알고 있었던거죠
그래서 나중에 나아보니깐 이렇게 됐으니깐..저희는 몰랐어요 아이를 낳고 나서 알았어요. 애기는 나았을 때 바로 피 검사 해서... 몸이 비뚤더라고요 그래서 아이가 비대칭으로 몸이 이렇게 하고 있더라고요 선생님께서 목 귀에 살도 많이 잡히고 해서 피 검사를 한번 해보자고 해서..."
태어나면서 남들과 다른 염색체를 가진 시후.
보통 사람의 염색체는 부모로부터 각각 받은 염색체 22쌍과 성별을 결정짓는 성염색체 1쌍으로 총 46개인데 시후는 22번 염색체가 3개, 남들보다 1개 많은 염색체를 가졌습니다.
시후는 순환과 소화 기능 등이 성숙아보다 떨어지고 저항력이 약한 미숙아의 특징을 가졌고 또 왼쪽 귀와 왼쪽 관절에 장애가 있는 등 신체 왼쪽에 문제가 있습니다.
[녹취] 김하나 / 물리치료사
"오늘은 컨디션이 많은 좋은 편인거 같아요. 평소에는 많이 울기도 하는데 오늘은 굉장히 잘 하는 편이고 시후가 또 신체적인 특성이 비대칭성이 있어서 왼쪽 다리가 많이 짧아요. 보조기 같은 경우도 높은 굽이 한쪽만 더 높은 굽이 있어서 정렬을 맞춰 주려고 보조를 맞춘 상태고요. 그런 비대칭성 때문에 측만증이 조금 진행이 돼서 아이를 가만히 앉혀놔도 많이 구부러지는 상태에요. 이것 때문에 안그래도 연하 장애 삼킴 장애가 있는 상태에서 더 안 좋게 작용하는 부분이어서 이거를 많이 개선해주려고 정렬 잡아주는 운동을 많이 하고 있어요."
4년 동안 경상남도 통영에서 서울을 오가며 10여 차례 수술을 받다 서울로 이사 온 지 올해로 2년차.
지난 해 고관절 보정 수술을 받은 후에는 재활 치료에 집중하고 있습니다.
시후가 재활 치료를 받으며 조금씩 나아지고는 있지만 시후의 병이 희귀병 중에서 정말 희귀한 병이라는 까닭에 어려움이 이만저만이 아닙니다.
우리나라에 사례가 없는 희귀병이라는 이유로 의사들이 난감해 하는 것은 물론이고
희귀 난치성 질환자의 부담을 줄여주는 산정 특례 제도의 혜택을 받지 못하는 사각지대에 처해 있습니다.
[인터뷰] 김윤정 / 송시후 어머니
"굉장히 희귀한데도 불구하고 진짜 희귀한 아이들은 코드를 건강 보험 공단에서 안 줬어요. 통계청에서 10명 이상 생성이 안 되면 코드를 안 주거든요...아이를 놓고 울면서 교회를 찾아간 적도 있었어요. 왜냐하면 너무 신이 나를 시험에 들게 하는 것 같아서 시간이 흐르고 흘러서 제가 하나님을 믿게 된거에요. 그래서 저한테 이런게 시험이 아니가 나를 성장하게 한다....생각이 바뀌었어요."
시후의 엄마 김윤정씨는 한때 신을 원망하며 낙망하던 시절이 있었지만 기독인들이 베푸는 따스한 사랑과 위로 덕분에 신앙생활을 시작했다고 말합니다.
[인터뷰] 김윤정 / 송시후 어머니
"장애인의 존재가 사실 사람들이 보기에는 굉장히 되게 애달프고 그렇잖아요. 기독교 사람들은 그렇게 안 봐요. 그냥 똑같은 사람으로 보거든요. 그러니깐 그런 시각이 없단 말이에요. 푸르메가 솔직히 굉장히 고마운 재단이면서 모금으로 된 병원이잖아요.
병원이 지누션에서 션이 기독교이고 이 병원이 건립된 것이 굉장히 중요한데...사실 국가가 못 해주는 것을 국민이 해주는 것거든요 기독교인들 마음 착한 분들이 돈을 모아서 아픈 아이들 도와주기 위해서..."
우리 모두를 위해 예수 그리스도가 이 땅에 오신 성탄절을 앞두고 시후와 시후의 엄마가 품는 소원은 무엇일까.
시후가 아프지 않기, 더 건강해지기 그리고 무엇보다 시후를 있는 그대로 사랑하신 예수 그리스도처럼 세상 사람들도 편견 없이 시후를 바라보고 존중 해 주는 것.
시후가 보내는 여섯번째 크리스마스. 우리 주님의 사랑과 기쁨, 평안이 가득하길 간절히 바래봅니다.
CBS뉴스 이사라입니다.
[영상취재 정용현 영상편집 서원익 이승길]