사진=데일리메일 캡처
"저도 남들처럼 치아가 다 있으면 좋겠어요."
18일(현지시각) 영국 매체 데일리메일이 보도한 '치아가 두 개 뿐인 소년 란 하이'의 사연이 안타까움을 자아내고 있다.
중국 충칭에 거주하는 15세 소년 란 하이는 태어날 때부터 이가 두 개밖에 없었다. 머리 숱도 드물다. 유전질환인 '외배엽 형성이상'(Ectodermal dysplasia) 때문이다.
란 하이의 어머니는 "2001년 아들이 태어났을 때, 조산사조차 깜짝 놀라더라. 아들의 외모가 이상하다고 생각했을 것"이라며 속상해 했다.
란 하이는 어린 시절의 대부분을 병원에서 보냈다. 음식물을 제대로 씹을 수 없어서 먹는 건 유동식이 전부다. 영양실조에 걸린 적도 있다. 땀샘이 없어서 체온 조절도 할 수 없다.
란 하이에게는 6명의 형제가 있다. 불행히도 7형제 중 란 하이를 포함 4명이 똑같이 '외배엽 형성이상'으로 고통받고 있다.
란 하이의 어머니는 "상황이 이렇다 보니 이웃들이 우리 가족을 '뱀파이어 가족'으로 부른다"고 눈물을 머금었다.
더 안타까운 건 가족들이 란 하이의 치료비용을 감당할 경제적 여유가 없다는 것. 든든한 버팀목이 되어줬던 아버지는 란 하이가 5살이 되던 해 세상을 떠났다. 설상가상으로 2009년 재혼한 어머니가 출산한 아들 또한 '외배엽 형성이상'으로 6개월 만에 세상을 등졌다.
그 후 새아버지는 어머니와 란 하이를 남겨둔 채 떠났고, 어머니 홀로 야간매점을 운영하면서 근근이 생계를 꾸리고 있다.
란 하이의 유일한 소원은 "새로운 치아가 생기는 것". "외모 때문에 친구들에게 숱한 놀림을 받았어요. 가끔씩 사람들의 시선을 감당하기 힘들 때가 있어요. 새로운 치아가 생기면 지금보다 자신감이 많아질 것 같아요."
전 세계적으로 7천 여명이 희귀 유전병인 '외배엽 형성이상'으로 고통받고 있는 것으로 알려졌다.