줄리아나 가족(사진=Aubrie LeGault, Capturing Grace Photoraphy 제공)
지난 10월 미국 CNN을 통해 '병원보다 천국'이라는 제목의 기사가 보도됐다. 여섯 살 소녀 줄리아나 유리 스노우의 이야기였다. 불치병을 앓고 있는 아이는 "다시 아프게 되더라도 병원에 가지 않고 천국에 가겠다"고 했다.
이 대화를 나누기 전까지 부모는 '고통스럽더라도 무조건 아이를 낫게 해야 한다'고 생각했다. 하지만 부모는 아이의 뜻을 존중했고, 그렇게 집에서 치료한지 1년이 지났다.
오는 25일(금) 저녁 7시 30분 KBS 1TV를 통해 방송되는 성탄 특집 '줄리아나의 크리스마스'에서는 절망 속에서 희망을 찾아가는 줄리아나 가족의 이야기가 그려진다.
엄마가 묻는다. "줄리아나, 다시 아프게 되면 어쩌지? 병원에 갈까?" 딸 줄리아나가 답한다. "병원은 싫어요." 엄마와 딸이 재차 묻고 답한다. "병원에 안 가면 천국에 가야 할 수도 있어. 천국엔 엄마, 아빠가 함께 갈 수 없어." "걱정하지 마세요. 하나님이 돌봐주실 거예요."
미국 워싱턴주에 사는 줄리아나는 운동신경과 감각신경의 손상으로 근육이 약해지는 '샤르코 마리 투스(CMT)' 병을 앓고 있다.
한국인 엄마와 미국인 아빠 사이에서 태어난 아이는 홀로 움직일 수도, 숨을 쉴 수도, 밥을 먹을 수도 없다. 여러 차례 찾아왔던 고비를 함께 헤쳐 온 부모는 "조금 더 일찍 천국에 가더라도 집에 있고 싶다"는 딸의 선택을 들어주었다.
현재 줄리아나의 상태는 감기에 한 번 걸리면 죽을 수도 있을 만큼 연약하다. 이별의 순간은 더 빨리 찾아올 수도 있었다. 그 1년이라는 시간 동안 가족들은 줄리아나를 통해 많은 것을 배웠다.