"중학교 3학년 때 등교하는데 갑자기 몸이 허물어지더라고요. 오른쪽 고관절 2군데, 왼쪽 종아리 2군데, 왼쪽 발 2군데 총 6군데가 그냥 걷다가 부러진 거예요. 골형성부전증이라고 희귀병인데 원래 그런 병이래요. 살짝 넘어져도 나는 무조건 부러진다고. 계속 부러진다고, 치료약도 없다고."
◇ 14년 째 골절을 겪어온 용목 씨 재채기만 잘못해도 뼈가 부러질 수 있는 희귀병, 골형성부전증을 앓고 있는 용목 씨(31)는 요즘 방바닥에 몸을 거의 붙인 채로 생활하는 중이다. 방에서 화장실까지 몇 걸음 되지 않는 거리도 앉은 자세로 몸을 끌며 이동하고, 휠체어가 없이는 밖으로 나가지 않는다. 아주 작은 움직임도 자칫하면 그에겐 골절사고로 이어지기 때문이다.
작년 여름에 발을 삐끗해 고관절 수술을 받은 후엔 아예 스스로 걷고 서기를 포기한 상태다.
"워낙 많이 겪다보니까 이제 느낌이 있어요, 다 나아서 멀쩡한데도 뼈마디가 뭉근하게 아픈 느낌, 꼭 그럴 때 걷거나 삐끗하면 바로 부러지더라고요. 그래서 걸을 수 있어도 걷는 걸 피하게 돼요. 한번 부러지면 금전적으로도 그렇고 애들도 힘들고 피해가 너무 많이 가니까"
처음 병을 알게 된 것은 16살 때였다. 그저 선천적으로 골밀도가 낮다는 얘기만 들었는데 등교 하는 길에 갑자기 6군데 복합 골절이 일어났다. 이후의 삶은 악몽 같았다. 걷다 스텝이 엉키거나 살짝만 부딪혀도 골절로 이어졌다. 반년마다 일어나는 골절과 그로 인해 받은 수술만 20여 차례. 더 이상 학교에 다닐 수도 일을 할 수도 없었다. 건강했을 때엔 멋진 군인이 되고 싶었지만 병을 얻은 후엔 그 어떤 꿈도 가져본 적이 없다.
◇ 가족에게 아무 힘도 돼 줄 수 없는 현실
용목 씨가 살아가야 할 이유가 되는 존재는 바로 가족이다. 인터넷 신앙 모임에서 만난 아내 은해(27) 씨는 어릴 적 간질을 앓은 경험이 있어, 자기 의지로 어쩔 수 없는 용목 씨의 아픔을 누구보다 잘 이해해 준다. 결혼 직후엔 용목 씨가 조립공장이나 콜센터 일을 하며 생계를 꾸렸지만, 아이가 태어날 무렵 다시 시작된 골절로 이젠 생계활동을 전혀 할 수 없다. 기초수급비로 생활하며 자신의 병수발을 비롯해 딸(4)과 아들(1)까지 돌보는 아내를 볼 때마다 용목 씨는 미안함에 어디론가 숨고만 싶다.
"제가 챙겨야할 가족인데 아무것도 못하고 있으니까 그게 제일 힘들어요. 벽에 못 하나 박는 것도 못해서 장인어른이 오셔야 하고, 어디 또 부러져서 병원 가면 아이들은 친척집에 맡겨야 되고 아내도 간병하느라 힘들고, 사랑이 필요한 나이에 떼어 놓아서 그런지 둘째 아이가 엄마 분리불안증까지 왔어요. 나를 안 만났으면 아내가 덜 고생하지 않았을까."
골절이 올 때마다 엄마와 생이별해야 하는 아이들, 밤을 지새우며 간병 하는 아내. 어렸을 땐 부모에게 짐이었고, 이젠 자리를 옮겨 아내와 아이들에게 짐이 된 것 같다는 용목 씨. 가장으로서 해준 게 없다는 죄책감은 트라우마로 남아 이젠 땅에 발을 딛고자 노력하는 것보다 아예 몸을 쓰지 않는 것이 가족들을 위한 게 아닐까 생각하게 된다는데. 병으로 부서지는 몸 보다 두렵고 힘든 것은 삶에 대한 의지마저 부서지고 있다는 사실이다.
◇ 가족의 울타리가 되어주고자 용기를 내어보지만…두려움 가운데에서 용목 씨는 조심스레 재기를 꿈꾸고 있다.
"막막하지만 할 수 있다면 재활도 열심히 해서 앞으로 적어도 안 다치는 아빠, 가정에서 손해는 안 되는 아빠이고 싶어요."
사랑하는 가족들을 위해 다시 한 번 용기를 내보는 용목 씨. 집에서 할 수 있는 부업을 구하고 근력을 키우기 위해 가정에서의 재활 치료를 받으려 하지만 상황은 녹록치 않다. 병원비 등으로 인한 빚만 어느새 1500만원, 매달 들어가는 생활비 및 치료비와 자라나는 아이들을 볼 때마다 용목 씨의 마음은 더욱 조급해지는데….
골형성부전증으로 투병중인 조용목 씨의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 10월 24일(토) 저녁 10시20분, 10월 25일(일) 오후3시에 방송된다. (skylife 172번, 각 지역 케이블 TV)
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※ 후원문의전화 : 02)2078-7068~9
※ 보내주신 성금은 월드비전을 통해 전액 조용목 씨 가정에 전달됩니다.