"마지막까지 놀고 싶어요"…아픈 아이들의 권리

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아이들은 누구나 하루하루 자란다. 중증질환에 걸린 아이들도 마찬가지다. 병실 천장을 보고 하루 종일 누워있어도 다른 아이처럼 육체적·정서적으로 성장하고 있다.

하지만 희망으로 버티는 긴 투병 과정에서 아이들은 ‘아이’로 자라며 삶을 온전히 누릴 권리를 박탈당한다.

아픔 속에서도 하루하루 성장해나가는 아이들의 삶 또한 충분히 가치 있는 것이다. 비록 남들보다 조금은 짧은 생을 살아갈지라도, 아이들은 하루하루 놀고 웃으며 성장해야하는 것이다. 그리고 아이들의 하루하루는 가족들에게 행복의 의미를 일깨운다.

제작진은 전국의 응급의료현장을 담은 프로그램 <생명최전선>에서 ‘소아전용응급실’을 취재한 바 있다.

이 과정에서 오랫동안 병원생활을 해야 하는 아이들에게 삶의 질을 높이는 소아완화의료가 필요하다는 것을 알게 되었고 6개월간의 장기 관찰, 밀착 다큐멘터리를 시작하게 됐다.

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