"서진이는 다섯 살까지 참 명랑하고 씩씩했어요. 우리 아이가 이런 병에 걸릴 거라고는
생각도 하지 못 했기 때문에 병을 처음 발견했을 때 충격이 더 컸던 것 같아요. 그 때는 정말 창밖으로 뛰어내리고 싶을 정도로 가장 힘들었던 순간이었어요. 자식이 아플 때가 가장 고통스럽더라고요".
이서진(12) 양은 8년 전, 크라베 병을 판정 받았다. 크라베 병은 뇌손상은 물론 온 몸의 근육을 쓸 수 없게 되는 희귀난치성 질환인데, 서진이에게 증상이 나타난 건 다섯 살 무렵. 건강하던 아이가 자주 넘어지고, 다리통증을 호소하기 시작한 것이다. 엄마와 함께 찾은 병원에서는 병명을 찾아내지 못했고, 혈액샘플을 일본의료기관으로 보낸 끝에 서진이는 크라베 병을 진단 받게 됐다. 누구보다 활발하고 건강했던 딸이었기에 진단을 받아들이는 것조차 엄마에게 너무나 큰 고통이었다.
◈ 희귀병으로 인해 평생 안고 가야 할 장애
진단 후 서진이는 끔찍할 만큼 고통스러운 투병생활을 시작했다.
불행 중 다행으로 조혈모세포이식수술을 통해 크라베 병은 더 이상 진행되지 않았지만 그동안 진행된 합병증은 되돌릴 수 없었다. 하루가 다르게 서진이의 몸은 쓸 수 없게 됐고 이제는 밥도 스스로 먹을 수 없고 말도 할 수없는 아이가 되었는데….
결국 서진이는 뇌병변 1급 판정을 받고 장애인의 삶을 살게 되었다.
지금 서진이가 받을 수 있는 치료는 재활치료밖에 없다.
며칠이라도 재활치료를 받지 않으면 근육이 금방 굳어지면서 빠른 속도로 몸의 상태가 나빠질 수 있기 때문에 꾸준히 치료를 받는 것이 꼭 필요한 상황인데…비용문제로 인해 그마저도 여의치 않은 실정이라 엄마의 가슴은 더 아파온다.
◈ 장애인이라는 이유로 받아야만 했던 상처엄마 경희 씨는 서진이가 여덟 살이 되던 해, 아이를 일반학교에 보냈다.
서진이가 비록 아픈 몸이지만 다른 평범한 아이들과 다름없이 공부를 하고 친구도 사귀었으면 하는 바람에서였다. 그러나 아픈 서진이를 바라보는 학부모들의 시선은 곱지 않았고, 한 학교에서는 입학 거절 의사를 밝히기도 했다. 그때서야 엄마는 장애인으로 한 평생 사는 게 어떤 것인지 두려움을 느끼게 됐다.
"당장 학교 갈 나이는 됐는데 막상 배정된 학교에서는 오지 말라고 하니까 막막했죠. 교육청에서도 도와줄 방법이 없다고 하고, 겨우 입학한 학교에서는 같은 반 엄마들에게 상처를 많이 받았어요. 자기 아이가 서진이와 짝이 되면 다른 이유를 대면서 선생님한테 짝꿍을 바꿔달라고 얘기하더라고요. 결국 1년도 못 채우고 특수학교로 전학갈 수밖에 없었어요".
◈ 서진이 치료비로 쌓인 부채아이가 조금이라도 회복돼 평범한 삶을 살았으면 좋겠다는 엄마. 하지만 현재 서진이는 재활치료의 길이 막혀있다. 판매업을 하는 아빠의 벌이만으로는 매 달 수 십만원 씩 발생하는 서진이 병원비를 감당하기가 버거워 치료 횟수를 줄이고 있기 때문이다. 이미 지난 7년 동안 서진이의 수술비와 치료비 등으로 수 천만 원의 빚이 쌓여있는 상황.
이런 어려운 상황 속에서도 엄마는 서진이가 받은 사랑을 잊지 않고 사랑이 넘치는 아이로 자라기를 소망한다고 이야기했다. 우리의 후원과 관심이 편견과 상처 속에서 자라난 서진이와 서진이의 가정에 더 큰 사랑을 전해줄 수 있을 것이다.
CBS 수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다와 밀알복지재단이 함께 하는 장애인
인식 개선 프로젝트 하모니의 두 번째 주인공, 이서진 양의 안타까운 사연은 CBS TV를 통해 오는 4월 10일(목) 오후 1시 20분, 4월 13일(일) 오후 3시, 4월 15일(화) 밤 12시에 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
※ 후원방법
① 계좌 : 하나은행 123-123456-12105 (예금주 : 밀알복지재단)
② ARS : 060-700-1022 (건당 3,000원)※ 후원문의전화 : 1899-4774
※ 보내주신 성금은 밀알복지재단을 통해 전액 이서진 양 가정에 전달됩니다.